Dura-Ektasie Schmerzen

Aussackung im Bereich der Lenden - Wirbelsäule
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adminmarfan
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Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo,
kann mir jemand sagen wie sich eine Duraektasie bemerkbar macht? ?( Ich habe schon seit längere Zeit ziehende Schmerzen in den Oberschenkeln, dachte immer das käme von der Skoliose. Ich habe bevor ich die Diagnose "Marfan" bekam noch nie was von der Duraektasie gehört. Würde mich auf Antwort freuen.
Gruß
Nobby
adminmarfan
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RE: Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo Nobby,

ich kann Dir leider auf Deine Frage nicht antworten, aber auch ich hatte längere Zeit ein Ziehen in den Beinen, wobei ich momentan nicht genau sagen kann, ob es wirklich stark in den Oberschenkel schmerzte, ich hatte immer das Gefühl das käme aus dem unteren Rückenbereich und zog sich durch die ganzen Beine.
Was das ist konnte mir nie jemand sagen, ich weiß aber mittlerweile, dass es bei mir von den Schuhen kommt. Ich vertrage keine weichen Gummisohlen (abgesehen von Turnschuhen). Das glaubt mir zwar kein Mensch, aber ich bin froh, dass ich das Ziehen so umgehen kann.

Vielleicht hilft Dir auch eine "Analyse" wann genau das Ziehen kommt, oder ist das ein Dauerzustand?

Viele Grüße
Katrin
adminmarfan
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RE: Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo Nobby,
die Dura-Ektasie ist, so wie ich es verstanden habe, eine Ausfaserung des Rückenmarks (hm, nicht ganz sicher) am Ende der Wirbelsäule über dem Steißbein (dort auf alle Fälle!).
Dort können sich dann auch mal Fisteln bilden, die sich entweder gar nicht bemerkbar machen oder in diesem Bereich schmerzen, aber jedenfalls nicht in den Oberschenkeln.
Im Wachstum bist du wohl nicht mehr? Dann wären es Wachstumsschmerzen.
Ich habe auch manchmal ziehende Schmerzen + fange dann auch an zu humpeln, habe das aber immer auf die Muskeln geschoben + nach ner Viertelstunde oder so war es dann auch wieder vorbei, so dass es mich nicht weiter belastet hat.
LG von Dani
adminmarfan
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RE: Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo
Dura ist die harte Hirnhaut, die nicht nur das Gehirn, sondern auch die Nervenstränge des Rückenmarks umhüllt und schützt. Sie besteht aus Bindegewebe, das wie alle Marfan-Gewebe "ausleiern" kann.
Im Allgemeinen sind die Aussackungen (Ektasie) nicht schmerzhaft, allerdings kenne ich einige wenige Fälle, bei denen das Gegenteil der Fall ist. Dort sind die Schmerzen dann aber wirklich extrem. Beim letzten Marfantag haben wir erfahren, dass es hier auch schon zu einem Leck kommen kann und wie man das behebt.
Wer glaubt, dass die Schmerzen aus dieser Richtung stammen könnten, der sollte das untersuchen lassen. Im MRT kann man das sehen.
Grüße Marina
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Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo!
Welcher Art sind die Schmerzen bei einer Duraektasie genau? Habe vor ca. 2 Jahren aus heiterem Himmel heftigste Kopfschmerzen bekommen. Das war noch bevor ich von meinem Marfansyndrom wusste. Das spannende war das die Schmerzen komplett weg waren wenn ich in flach gelegen habe und unerträglich, sobald ich in die Senkrechte kam. Also wie nach einer Lumbalpunktion - daher meine Rückschlüsse auf die Dura-Ektasie.
Damals bin ich wochenlang von Arzt zu Arzt gegangen und wurde als Fall für die Psychosomatik abgestempelt, wie so oft wenn die Mediziner ratlos sind.
Habe dann aus Zufall von einem Liquorunterdrucksyndrom gehört, welches häufig bei großen, schlanken Menschen auftreten kann.
Kann das Folge einer Dura- Ektasie sein? Diese ist bei mir in der Marfansprechstunde festgestellt worden, die Ärztin meinte allerdings das würde völlig Symptomfrei passieren!
Gruß Ejtna
adminmarfan
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RE: Dura-Ektasie Schmerzen

Beitrag von adminmarfan »

Hallo, Ejtna !


Bei meinem 12jährigen Sohn, welcher auch das Marfan-Syndrom hat, sind Anfang des Jahres die gleichen, gesundheitlichen Symptome aufgetreten.
Wie bei dir konnte anfangs kein Arzt sagen, was dem Jungen denn solche Schmerzen verursachen würde.
Er hatte ständig starke Kopfschmerzen und konnte in der Folgezeit kaum noch stehen oder im Unterricht sitzen.
Er wurde 3 Wochen hier bei uns im Celler Krankenhaus behandelt und hinter vorgehaltener Hand sogar schon als Simulant abgestempelt.
Dann befragten die Celler Ärzte die Kollegen von der Medizinischen Hochschule Hannover und von dort aus wurde der Verdacht geäußert, dass es sich um ein sogenanntes Liquorunterdruck-Syndrom handeln könnte.
Dieses sei aber bei Kindern angeblich äußerst selten und dementsprechend würde es auch an Erfahrungen bei der Behandlung fehlen.
Danach eine Woche stationärer Aufenthalt in der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf mit dem selben Ergebnis.
Eine mögliche Behandlung wäre lt. der Ärzte das Verkleben mit Eigenblut gewesen ( ein sogenanntes "Blutpatch").
Da aber keine Austrittsstelle lokalisiert werden konnte, war auch eine solche Behandlung nicht möglich.
Mein Sohn hat wie du auch eine Dura-Ektasie an der unteren Wirbelsäule, aus der vermutlich Nervenwasser ausgetreten ist.
Dadurch fehlte Nervenwasser im Schädel und das Hirn "rutscht" beim Hinstellen/Hinsetzen aufgrund des entstehenden Unterdrucks auf die Nerven der Verbindungsstelle zur Wirbelsäule.
So sollen die Schmerzen entstanden sein ( wenn ich es als Laie richtig verstanden habe ).
Mitte des Jahres besserte sich sein Zustand und inzwischen ist er wieder schmerzfrei.
Vermutlich hat der Körper in den letzten Monaten das Fehl an Nervenwasser selbst nachproduziert ( das glauben zumindest die behandelnen Ärzte ).
Ich hoffe, dass es bei dir ähnlich gut verläuft und du auch bald schmerzfrei bist.
Ansonsten half bei Marco nur Liegen, Ruhe und vermehrte Zufuhr von Koffein.
Zudem bekam er über einen langen Zeitraum starke Schmerzmittel.

Gruß

J.Willnus
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Beitrag von adminmarfan »

Hallo Jaqueline!
Danke für Deine Antwort, es scheint also tatsächlich ein Zusammenhang zu bestehen. Ungefähr so hab ich mir das mit meinem medizinischen Halbwissen auch erklärt. Die Kopfschmerzen waren die Hölle und die psychische Belastung, nicht zu wissen woher das kommt war enorm. Das liegt jetzt etwa 2 Jahre zurück bei mir und wurde nach einigen Akupunktursitzungen besser.
Liebe Grüße Ejtna
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