gentest für angehörige?

Gendiagnostik
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

@ Sisyphos,

deine Argumentation ist keine so das man den Eindruck bekommt das du nicht weiter weisst und auch nicht weisst vernünftig zu argumentieren.

Ich muss weiterhin schreiben das viele Marfanbetroffenen hier manchmal einen Stuss schreiben (so wie du) das einem die Nackenhaare zu berge stehen können. Man bekommt auch den Eindruck das einige nur raten was die Buchstaben bedeuten anstatt die Bedeutung der Worte zu Sätze zu formulieren um daraus eine gesamte Textforulierung zu schaffen.

Nur weil ich eine andere Meinung besitze denke ich nicht das es einem anderen zusteht über jemand fremden, zu urteilen. So wie ich dich nicht kenne kennst du mich ebenso nicht. Somit kannst du nur vermuten und nicht maßregeln,schade für dich nicht wahr?

Ich denke als letztes das ich mich hier nun ausklinke da dieser Thread nicht in einer üblichen Forumtechnischen Art und Weise weitergeführt werden kann oder wird.

mfg
C

ps:
Zitat:
"So, und jetzt schweig stille, junger Marfi."
Aufgrund dieser Aussage merkt man schon das es nicht weit her sein kann.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

>... Nur weil ich eine andere Meinung besitze denke ich nicht das es einem anderen zusteht über jemand fremden, zu urteilen.

>Ich finde diese Einstellung egoistisch und unverantwortlich. Und wenn ich dann noch lese das es das Kind wahrscheinlich nicht betroffen ist heisst dies aber das die Wahrscheinlichkeit nicht ausgeschlossen ist. Man entscheidet sich für ein Leben welches sich in der weiteren Existens unheimlich schwer haben könnte, oder auch nicht. Da bekomme ich den Eindruck als ob man Lotterie spielen würde nur weil man ein leibliches Kind haben möchte und in keinster Weise Rücksicht auf das Leben des Kindes genommen wird. Weiterhin bekomme ich den Eindruck das die Eltern eines Kindes sich nicht wirklich bewusst sind was sie einem Kind antun welches "vielleicht" M-Syndrom haben könnte.

Zwei Zitate von Dir die sich in meinen Augen wiedersprechen!
Du schreibst das du dir verbittest das jemand über dich urteilt, andererseits warst du der Erste der über alle Marfis urteilt die trotz Wissen um das Marfansyndrom Kinder haben wollen bzw. welche bekommen haben.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

also nochmal kurz zum mitschreiben in einfacher Form aus meiner Sichtweise:

Ich finde es verantwortungslos und egoistisch Kinder in die Welt zu setzten bei dem die Chance hälfte hälfte besteht, das der Nachwuchs M-Syndrom haben wird da ein Elternteil M-Syndrom besitzt.

Und mal nebenbei habe ich mich heute über diese Disskusion mit meinen Eltern unterhalten und auch die Aussage meiner Mutter ist die selbe wie meine. Dazu muss ich sagen das das M-Syndrom bei mir als Spontan-Mutation aufgrund genetischer Untersuchungen nachwiesen wurde und meine Eltern also keinerlei zutun zu meiner Situation haben. Die Aussage meiner Mutter ist so eindeutig das sie sagt das nur eine Mutter (ggfl. Vater) mit dem Kind leidet und am Krankenbett keine Hilfe leisten kann, man ist hilflos. Und das für eine Situation für die man nichts kann.

- - - UND NUN MUSS MAN SICH VORSTELLEN DAS EIN ELTERNTEIL M-SYNDROM HAT UND MAN SICH BEWUSST FÜR DAS KIND ENTSCHIEDEN HAT - - -

Ich nenne das egoistisch und unverantwortlich.

mfg
C


ps:
Es ist heutzutage möglich bei Eltern die den Kinderwunsch pflegen, wobei ein Elternteil M-Syndrom hat, unter ärztlicher Kontrolle bei der Schwangerschaft festzustellen ob der Nachwuchs M-Syndrom bekommen wird oder nicht. Sollte es der Fall sein das das M-Syndrom beim ungeborenem festgestellt würde, kann man sich als Eltern noch immer für oder gegen den Nachwuchs entscheiden. Dies setzt jedoch voraus das man sich gesetzlichen Vorschriften anpassen muss da in D eine Abtreibung ab einer bestimmten Zeit verboten ist. Sollten dazu weitere Fragen bestehen kann ich gerne jedem Interessierten die Anschriften der Genetiker des Virchow-Klinikums in Berlin nennen bei denen man sich vor einer Schwangerschaft ausführlich informieren kann, bzw. man benützt das Netz zur Hilfesuche.

... ansonsten kommt für mich an diesen Thread ein Hacken ran.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

> also nochmal kurz zum mitschreiben in einfacher Form aus meiner Sichtweise: ...

Ich glaube mein Intelligenzquotient reicht gerade dazu aus Dir zu Folgen und ich glaube bis Drei zählen kann ich auch noch, deshalb brauchst Du bei Deinen Ausführungen nicht darauf zu achten das ich es auch verstehe!

>ps:
Es ist heutzutage möglich bei Eltern die den Kinderwunsch pflegen, wobei ein Elternteil M-Syndrom hat, unter ärztlicher Kontrolle bei der Schwangerschaft festzustellen ob der Nachwuchs M-Syndrom bekommen wird oder nicht. Sollte es der Fall sein das das M-Syndrom beim ungeborenem festgestellt würde, kann man sich als Eltern noch immer für oder gegen den Nachwuchs entscheiden. Dies setzt jedoch voraus das man sich gesetzlichen Vorschriften anpassen muss da in D eine Abtreibung ab einer bestimmten Zeit verboten ist. Sollten dazu weitere Fragen bestehen kann ich gerne jedem Interessierten die Anschriften der Genetiker des Virchow-Klinikums in Berlin nennen bei denen man sich vor einer Schwangerschaft ausführlich informieren kann, bzw. man benützt das Netz zur Hilfesuche.

Ich kann verstehen wenn jemand keine Kinder haben möchte wenn eine 50%ige Vererbungswahrscheinlichkeit besteht, aber ich könnte niemals Schwanger sein, den Gentest machen lassen und sagen:"Oh mein Kind hat Marfan, dann ist das ja kein Problem es abtreiben zu lassen." (Scheinheilig: Es hätte ja sowieso nur leiden müssen)
Übriegens wer schützt die werdenden Eltern dann vor anderen spontan auftrettenden Krankheiten? Soviele Test kann man gar nicht machen um alle Krankheiten ausschließen zu können. Und ich denke es gibt viele Krankheiten die noch Schlimmer sind als das Marfan-Syndrom.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

Hallo ihr drei,

ich kann mich der Meinung zum Kinderwunsch von Sisyphos und Beate nur anschließen.
Ich bin eine Spontanmutation und hätte mich mit meinem Mann- trotz Marfan- auch für ein Kind entschieden.
Uns kam jedoch meine erste OP dazwischen.
Danach rieten mir die Ärzte wegen der lebenslangen Marcumareinnahme dringend von einer Schwangerschaft ab.
Meine Schwiegermutter hätte wegen der 50/50 Vererbung gern eine Sterilisation gesehen
Das fand ich mehr als diskriminierend!
Aber den Kinderwunsch versteht wohl auch nicht jeder Mann!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße aus Berlin
Karen

PS. Nicht jeder Berliner ist unsensiebel
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

Hallo zusammen

Ihr diskutiert hier interessante, ethische aber auch persönlich Fragen, über die es sich meiner Meinung nach nicht lohnt, zu streiten, denn jeder hat seine Meinung und handelt dementsprechend. Solche Diskussionen sind für die Meinungsbildung und das daraus resultierende Handeln wichtig und können sogar entscheidend sein. Genau bei solchen Fragen ist es aber wichtig, dass man offen ist und die Meinung anderer als solche sieht, sich selber darüber eine Meinung bildet, sie aber nicht verurteilt. Wie wäre es, zu diskutieren statt zu streiten?

Was ich auch noch anfügen wollte: Beim Marfan-Syndrom ist auch die sogenannte Präimplantationsdiagnostik möglich, bei der es darum geht, einen durch künstliche Befruchtung erzeugten Embryo auf die Mutation des Marfan-Syndroms zu untersuchen, um so einen nicht betroffenen Embryo in die Gebärmutter zu implantieren.

Viele Grüsse

Bri
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