Marfan und Berufswahl

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adminmarfan
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Marfan und Berufswahl

Beitrag von adminmarfan »

Bei mir (32) wurde das Marfan-Syndrom im Alter von 17 Jahren diagnostiziert, nachdem mein Vater an einer Aortenruptur verstorben war. Das Hauptproblem ist bei mir ebenfalls die Aorta, die deutlich erweitert ist, aber noch nicht operiert werden muss. Es galt und gilt also, diesen Zustand möglichst lange zu erhalten.

Ich habe nach Abitur und Diplom im Bauingenieurwesen schließlich vor der Entscheidung gestanden, in ein Ingenieurbüro bzw. in eine private Baufirma zu gehen, oder eine Stelle im öffentlichen Dienst anzunehmen. Die Verlockung war Ende der neunziger Jahre groß, dass „schnelle Geld“ in der Privatwirtschaft zu verdienen. Mir war aber klar, dass dies mit ständigem Zeitdruck, großem persönlichen Einsatz und ungeregelten Arbeitszeiten verbunden sein würde. All dies wäre für meine Aorta schlecht gewesen!

Ich mich statt dessen ganz bewusst für den öffentlichen Dienst entschieden. Ich hatte dadurch in den ersten Jahren erhebliche finanzielle Einbußen. Dafür habe ich aber eine geregelte Arbeitszeit, keinen übermäßigen Druck und trotzdem (zum Glück!) eine Beschäftigung, die mir Spaß macht, Kreativität erfordert und mich ausfüllt, ohne mich zu überfordern.

Meine Aorta hat es mir bislang gedankt: sie ist weiterhin zwar auf einem hohen, aber konstanten Wert, so dass ich insgesamt schon fünfzehn Jahre „gewonnen“ habe. Und der finanzielle Trost hat sich auch schon eingestellt: heute wäre mancher ehemalige Studienkollege froh, wenn er im öffentlichen Dienst eine sichere Stelle hätte, denn die Lage in der Baubranche ist bekanntlich nicht die Beste.

Ich denke, dass man mit der Berufswahl ganz konkret dazu beitragen kann, recht „gut“ mit dem Marfan-Syndrom zu leben.

Interessant ist in diesem Zusammenhang noch die Frage, wie man im öffentlichen Dienst eine unbefristete Stelle bekommen kann, wenn man nicht gesund ist. Natürlich hat der Betriebsarzt mein Aortenproblem erkannt, dafür ist das Marfan-Syndrom bekannt genug. Ich habe die Stelle letztlich nur bekommen, weil ich bereits während meines Studiums wichtige Kontakte geknüpft hatte. Ich kann daher Betroffenen während des Studiums sehr empfehlen, sich bereits frühzeitig über die unterschiedlichen Berufsbilder zu informieren und ggf. schon weit vor dem Studienabschluss durch Praktika u. a. positiv bei potentiellen Arbeitgebern aufzufallen. Und: ein Vorteil haben viele Marfan-Betroffene ja: wir bleiben in Erinnerung, die Jobgeber merken sich unsere Länge und Statur bestimmt!
adminmarfan
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RE: Marfan und Berufswahl

Beitrag von adminmarfan »

entfernt
adminmarfan
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RE: Marfan und Berufswahl

Beitrag von adminmarfan »

Hallo,

wirklich ein sehr interessanter Beitrag.

Ich finde auch, dass es wirklich wichtig ist mit dem was man im Alltag macht zufrieden und glücklich zu sein. Alles andere hat nicht nur auf die Psyche sondern auch auf die Physe Auswikrung und ist nicht wirklich erstrebenswert.

Auch wenn alles immer mit Nachteilen verbunden sein kann. Wichtig ist Zufriedenheit.

Liebe Grüße

Moni
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

Hallo!!!

Auch mein Mann ist mit Marfan im öffentlichen Dienst unbefristet. Eigentlich sollte er Beamter werden, was sich dank Marfan erledigt hat. Er hatte übrigens echt Glück trotzdem überhaubt als Angestellter angemommen zu werden und das ohne Schwerbehindertenausweis. Irgendwie schon diskeminierent. Aber so spielt das Leben. Mein Mann hat seit Jahren keinerlei Veränderung an der Aorta d.h. eigentlich ist noch nie was an der Aorta gewesen. Gott sei Dank. Nun hoffen wir natürlich das gesundheitlich alles weiterhin so stabil ist.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan »

Ich bin seit Juli 2007 Ergotherapeutin und bin ganz froh darüber das mir die Docs das "erlaubt" haben! Ein paar Behandlungsmethoden darf ich allerdings nicht anwenden, da es mit schwerem Heben verbunden ist! Deswegen ja auch Ergo und nicht Physio *g*!
Ich bin echt glücklich damit weil ich mir keinen Bürojob vorstellen kann für mich, weil ich einfach zu hibbelig bin!
Und nun brauche ich 3 jahre Berufserfahrung um danach zu studieren! (Leide an einem Matheunverständnis nach meinem Umfaller damals 1999)

In dem Sinne!
Liebe Grüße Miriam
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Chinacon
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Beitrag von Chinacon »

Hat jemand Erfahrungen mit Brücken oder Zahnersatz gemacht? Wie verhält sich Porphyrie zu Metalle? Gibt es Metalle die vertragen werden?

Ich danke Euch.
Grüße
Sabine
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