Dura- Ektasie als diagnostisches Kriterium für Marfan

[adminmarfan]

Hallo Leute,



vielleicht kann mir jemand von euch Auskunft geben.

Bei mir wird momentan überprüft ob ich am Marfan Syndrom leide. Jetzt wurde bei mir eine Dura- Ektasie festgestellt. Mein Herz und meine Augen dagegen sind in Ordnung. Ich weise aber sehr viele Nebenkriterien eines Marfan Syndroms auf wie zum Beispiel: Übergröße (1.90m), langer schlacksiger Körperbau, sehr schmale Gesichtsform, Striae usw..

Wegen der Dura- Ektasie muss ich wohl , laut dem Radiologen, davon ausgehen, dass ich Marfan habe. Kommt diese Dura - Ektasie wirklich hauptsächlich nur beim Marfan Syndrom vor? Wißt Ihr da irgendwie was drüber?



Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.



Liebe Grüße



Elocin

[adminmarfan]

Hallo,
ja, ich denke schon, dass das ein wichtiges Merkmal ist, denn als ich vor ein paar Jahren mit meinem Sohn, der damals schon so 8/9 Jahre alt war, zum 1. Mal zum MRT war, wurde es bei mir eindeutig nachgewiesen + bei ihm aufgrund des Nichtnachweises ausgeschlossen, dass er das Marfan-Syndrom von mir geerbt hat.
LG von Dani

[adminmarfan]

Hallo nickdaniela,

ich bin erstaunt das man nur auf Grund der nicht vorhandenen Dura- Ektasie ausschließen kann das man Marfan hat.

Wenn dem so wäre bräuchte man doch nur die Leute wo nicht zweifelsfrei feststeht ob Marfan vorliegt auf Dura-Ektasie zu untersuchen und man könnte zweifelsfrei feststellen ob Marfan besteht oder nicht!

[adminmarfan]

Hallo Beate,
ich denke, man muss es im Zusammenhang mit den restlichen Symptomen oder der Geschichte sehen.
Bei mir war es halt so, dass es ja bei mir sicher ist + mein Sohn keine Auswirkungen vom Marfan-Syndrom aufweist. Deshalb schrieb ich "wichtiges Merkmal".
Wenn viele Symptome vorhanden sind, wird es wahrscheinlich so sein, wie der Radiologe von elocin sagt: "Es kann davon ausgegangen werden..."
Ich weiß aber auch, dass Krankenkassen den Kernspin nicht gerne (oder gar nicht?) bezahlen. Wenn jetzt z.B. nicht das Herz wegen vorhandener Probleme eingehend untersucht werden muss, wird kaum ein Arzt sagen: Komm, wir machen mal ein MRT oder vielleicht auch sonst nur ein CT machen, weil das bezahlt wird.
Aber das ist halt nur meine Einschätzung.
LG von Dani

[adminmarfan]

Hallo Dani,

ich kam darauf, da bei meiner kleinen Tochter nicht zweifelsfrei feststeht ob sie Marfan hat oder nicht. Solch eine Untersuchung auf Dura-Ektasie wäre ja sonst eine Alternative um festzustellen ob Marfan vorliegt oder nicht.

[adminmarfan]

Ja, ich denke, du solltest das mal mit einem Arzt besprechen, aber ich verlass mich auch nicht nur auf das eine Ergebnis: Zu meiner nächsten Kontrolluntersuchung beim Kardiologen habe ich ihn jetzt mitangemeldet, um doch auch mal nach dem Herzen schauen zu lassen.
Bei seiner Geburt z.B. wurde gesagt, dass er kein Marfan-Syndrom hat, aber das habe ich ja jetzt im Forum auch schon gelesen, dass das wohl bei der Geburt noch gar nicht genau bestimmt werden kann...
LG von Dani

[adminmarfan]

Hallo nickdaniela,

> Bei seiner Geburt z.B. wurde gesagt, dass er kein Marfan-Syndrom hat, aber das habe ich ja jetzt im Forum auch schon gelesen, dass das wohl bei der Geburt noch gar nicht genau bestimmt werden kann...

Das ist ja das große Problem!
Es gibt im Prinzip nichts wonach man 100%ig ausschließen könnte das Paula kein Marfan hat. Es bleibt immer die Unsicherheit hat sies oder hat sies nicht.
Bisher waren wir bei Kontrollen beim Kinderkardiologen, beim Augenarzt und beim Genetiker.
Einerseits möchte man kein Risiko eingehen und geht regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen zu den Ärzten andererseits kommt einen der Gedanke warum rennt man andauernt mit Paula zum Arzt "sie hat ja nie etwas".
Dann wäre es schön wenn man sicher wüßte sie hat kein Marfan und könnte ihr die ganze Arztrennerei bis auf die normalen U1 bis U9-Untersuchungen ersparen.

Aber das ist wohl eine Traumvorstellung und man sollte froh sein das sie anscheinend vom Marfan verschont geblieben ist.

[adminmarfan]

Hallo Beate,

Ich wünsche dir sehr, dass deine Tochter vor marfan verschont geblieben ist.
Aber ich denke schon, dass es wichtig für sie ist die Untersuchungen mit zumachen, da eventuelle Symptome ja oft erst im Erwachsenenalter auftreten können.

Liebe Grüße

Elocin