Umgang mit der Diagnose Marfan

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Hallo !
Ich hatte ganz viel geschrieben und dann leider auf den falschen Button geklickt (
Jetzt ist alles weg !
Schreibe vielleicht morgen nochmal .....
Auf jeden Fall erst mal Danke für eure Antworten

Grüße Silke

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@ Beate
Hallo Beate!
Du hast völlig recht, das genau ist das Problem. Die Frage ob es klappt oder nicht steht auf Messer’s Schneide. Aber die Versicherung kann Dich definitiv nur dann wegen Täuschung drankriegen wenn sie nachweisen kann, dass Du bewusst falsche Angaben zu Vorerkrankungen gemacht hast. Silke (bzw. alle anderen auch) weiß im Moment nicht, ob ein Kind krank ist oder nicht. Nach Vermutungen fragt die Versicherung nicht. Nur nach Fakten. Ich bin keine Versicherungsexpertin. Da sollte man sich noch an einen speziellen Berater wenden. Da diese Versicherung für uns sowieso nicht in Frage kommt, weil bei meinem Mann und meinem Sohn die Diagnosen längst feststehen, weiß ich leider nicht, wie solch ein Gesundheitsfragebogen genau aussieht. Wenn darin nach Krankheiten in der Familie gefragt wird, muß man natürlich wahrheitsgemäß antworten, und dann hat man wohl keine Chance. Wenn man aber alle Fragen wahrheitsgemäß beantwortet und genommen wird, dann kann sich die Versicherung später nicht wegen Täuschung herausreden. Wie gesagt ich habe solch einen Fragebogen noch nie gesehen. Ich denke nur man sollte alle Möglichkeiten probieren, die evtl. in Frage kommen. Wenn es klappen würde, wäre es für später eine unglaubliche Erleichterung. Vielleicht gibt es bei verschiedenen Versicherungen ja auch Unterschiede bei den Gesundheitsfragen, die man für sich nutzen kann. Vielleicht gibt es hier im Forum ja jemanden, der noch etwas mehr weiß, es vielleicht auch schon einmal probiert hat?
Liebe Grüße
cardiolin

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Hallo Antje !
Danke für den Tipp mit der psychologischen Betreuung. Zum Glück hatte ich noch ein paar Reststunden von einer Therapie die ich wegen anderer Gründe im Sommer beendet habe. Zum Glück entfallen jetzt die sonst üblichen Wartezeiten und ich kann nahtlos wieder einsetzen. Du hast Recht das hilft und unterstützt ungemein
Du fragst nach sonstigen Symptomen, klar die habe ich natürlich und ich bin recht sauer das kein Mediziner wirklich die Vermutung gestellt hat und somit vielleicht schlimmeres zu verhüten gewesen wäre...
ich hatte bereits 2 Leistenhernien, bin mehrfach an meinen Krampfadern operiert,sehr schlank und überbeweglich, mehrfache Bänderdehnungen und Risse traten auf, erhebliche Schwangerschaftsstreifen in der 2. Schwangerschaft,mehrfache Augenarztbesuche wegen Sehstörungen, .
Vor 2 Jahren wurde dann nachdem ich meine Leistungen bei der Marathonvorbereitung nicht steigern konnte eine dezente Aortenklappeninsuffizienz un ein kleines Aortenaneurisma festgestellt und natürlich der Mitralklappenprolaps. Was sagte mein Kardiologe : "sie sind irgendwie ein Marfanoider Typ aber so fit wie sie möchte ich mal werden.. "
Hm habe ich gedacht und die Auseinandersetzung damit nicht geschafft ich habe es verdrängt. Bei der Ü 30 Routineuntersucghung wurde dann ein Bauchaortenaneurisma festgestellt , selbst da hat man mich damit vertröstet das es ein Zufallsbefund sei der nicht weiter bedenklich ist.

liebe Grüße Silke

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Hallo !
Habe noch eine für meinen Sohn wichtige Frage.

Er leidet an einer linksseitigen Kielbrust die sich seines Erachtens verschlimmert.
Krankengymnastik und Krafttrainingsübungen helfen nicht. Der Orthopäde empfielt lediglich Muskelaufbau und den Gang zum Kieferopthopäden der bereits eine Aufbissschiene verschrieben hat .
Ist es möglich das Krafttraining im Brust Bauchbereich die Ausprägung deutlich verschlimmert man folglich den Verlauf negativ fördert ?

Was können wir denn sonst noch tun ? Ist ein Korsett ratsam und wie bekommt man das ?
Und .. man hat uns eine hormonelle Größenbegrenzung empfohlen, wer hat Erfahrung damit, auch mit den Nebenwirkungen ( mein Sohn ist 14,5 Jahre alt und erwartet eine Größe von 2,06m )

Grüße von Silke

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Hallo Achim!
Die Kielbrust meines Sohnes hat sich erst im Verlaufe des letzten Jahres ausgeprägt. Vorher war sein Brustkorb nicht deformiert. Er ist allerdings im letzten Jahr auch massiv gewachsen. Klar war er schon immer groß aber wer konnte ahnen das er in einem Jahr ca 20 cm wächst. Wir Eltern sind unter 1,8m deshalb sind wir erst jetzt zur Größenabklärung gegangen.
Er ist jetzt 1,86m , 2,06 m sind prognostiziert. Wenn wir jetzt mit der Therapie beginnen könnte sein Wachstum bei 1,96m `eingefroren´ werden.
Wenn man davon ausgeht das die prognostizierte Größe auch nur ein Anhaltswert ist und selbst die 2,06m überschritten werden können halten wir das vielleicht zu späte Einsetzen der Therapie trotzdem für sinnvoll.

Kennt denn jemand irgendwelche Maßnahmen um einer weiteren Entwicklung der Kielbrust entgegen zu steuern ?

Grüße Silke

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