Jetzt auch das noch?

Stelle dich den Anderen vor und erzähle deine Geschichte.
Antworten
OnkelLeo
Beiträge: 2
Registriert: 22 Feb 2020 14:38

Jetzt auch das noch?

Beitrag von OnkelLeo » 22 Feb 2020 20:08

Hallo zusammen,
ich bin die OnkelLeo. Eigentlich ist das der Name meines Großonkels und solange ich noch keine Diagnose habe, heiße ich erst mal so. Hab aber das Bedürfnis, mir den ganzen Mist, der mir in den letzten beiden Wochen durch das Gehirn quirlt, von der Seele zu schreiben. Hoffe, das ist für Euch ok.

Bei den ganzen Überlegungen der letzten beiden Wochen hatten wir Marfan auch eigentlich ausgeschlossen, weil ich lt. meiner Hausärztin, "nicht so aussehe". Ich kannte Marfan schon von einem Mandanten. Noch bin ich von Beruf nämlich Anwältin und ich hatte mal einen Mandanten, der war so was von phänotypisch! Lieber Herr F. (der Sohn von Herrn F, dem Verwalter vom Sp. in H-R.) vielleicht lesen Sie ja auch gerade mit, wenn ja und Sie erkennen sich wieder, kommen Sie doch gelegentlich mal zum Tee. Hoffe, es geht Ihnen gut!

So lange Arme wie Herr F habe ich nicht. Ich bin auch nicht so groß. Aber wenn man etwas näher hinsieht… der lange schmale Kopf...

Dann die Sache mit der Hypermobilität. Das hatten Hausarzts bisher im Prinzip auch nicht sehen können. Ich meine, selbst in Haushalten, in denen die lokale Ärzteschaft schon mal zum Tee erscheint, kommt es doch eher selten vor, dass man - so mitten im Gespräch, mit der Tasse Tee in der Hand - vorschlägt: "Ach komm, lass uns doch mal gucken, wie weit wir unsere Zehen nach hinten klappen können." Bei uns kam das bisher jedenfalls noch nie vor und ich habe es auch vor ein paar Tagen das erste Mal ausprobiert. Mit erstaunlichem Erfolg. Die lagen also quasi flach an.

Ich hab dann ein Foto davon gemacht und es meiner Hausärztin gewhatsappt. Danach Fotos von Dingen, deren Namen sie erst mal googeln musste, wie Steinbergzeichen, Walker-Murdoch-Zeichen, umgekehrtes Namaste-Zeichen (wer das selbst knipsen will, sollte die Zeitschaltuhr des Fotos auf 10 Sekunden stellen). Und ein Link zu einem Film, in dem Beighton-Score vorgeturnt wird mit der Versicherung, dass ich das alles nachturnen könnte. Sie schrieb, puh, ja, aber, wenn das Marfan ist oder EDS, dann müsste es ja autosomal - dominant vererbt sein.

Danach hab ich ihr dann Fotos geschickt von Personen aus meiner Familie bis hin zum Urgroßvater. Vor allem ein Ganzkörperfoto von Onkel Leo halt. Der hat - längst verstorben- immer noch den Spitznamen "Graf Zahl". Wegen der Optik. Der war auch ständig im Krankenhaus, und die Verwandten mit länger zurück reichenden Erinnerungen erzählten jetzt, das war immer wegen einem Durchbruch. Vielleicht der Magen? Jedenfalls war der mehrfach operiert worden. Letztlich schuld waren das aber die Russen. Der Onkel Leo ist nämlich erst so dünn aus der Kriegsgefangenschaft gekommen. Außerdem waren ja alle so groß, die Oma war auch was über Einsachtzig. Aber Zehen nach hinten klappen – das konnte die ganz bestimmt nicht!

Erst eine Nachfrage im Ausland, bei den Nachkommen von Omas jüngstem Bruder, ergab Hypermobilität bis hin zu dessen Ur-Urenkeln. Da ist es nur offensichtlicher, die können den Ellenbogen „falsch biegen“. Das kann ich nicht.

Meine Hände sind natürlich auch langfingrig und grazil und ich hatte als Kind ein gewisses Talent für Tasteninstrumente. Eben nur nicht unbedingt für Klavier, weil sich dann – bis heute - beim Anschlag die kleinen Finger so unelegant durchdrücken. Aber Orgel ist ja auch ein schönes Instrument.

Dann die Sache mit den Füßen. Flach wie eine Flunder, zumindest zunächst. Ich bin gewissermaßen im Turnverein aufgewachsen. Und wenn man sich als Kind furchtbar schämt, aber nur lange genug nachdenkt, fallen einem schon eine Reihe Übungen ein, mit denen man die Füße aufwölben kann. Man muss nur jeden Tag üben. Daher ist das mit den Plattfüßen irgendwann in Vergessenheit geraten. Meine Eltern hatten deshalb aber Kontakt zu einem Orthopäden. Da wurde ich dann irgendwann mal vorgestellt, weil sich Hornhaut bildete an der Innenseite der Füße. Wir schrieben das Jahr 1980 und es wurde rechts arglos alles mögliche geröntgt. Dabei trat zu tage, das ich da an den Fußseiten Knochen hatte, die da eigentlich nicht hingehörten. Der Orthopäde meinte, die könnte man rausnehmen. Ich war der Meinung, da die Füße ja funktionsfähig wären, wäre das nicht notwendig. Man hat das dann auch nicht weiter beachtet. In den letzten Wochen ist es mir wieder eingefallen.

Seit ungefähr 6 Jahren erzähle ich meiner Hausärztin, dass ich den Eindruck habe, mit der Lunge stimmt was nicht. Jetzt muss ich zunächst einfügen: bei mir stimmt irgendwie ständig etwas nicht. 2007 hatte ich so Druck im Hals. Da war ich dann mal beim Endokrinologen. Und der fand einen Tumor in meinem Hals. Am ehesten pathologisches Lymphknotenkonglomerat stand im MRT-Bericht. 6 Wochen sinnloser Todesangst später stellte sich nach der OP heraus, das war Schilddrüsengewebe. Zwar ein Knubbel von rund 4 cm und der drückte auf die Halsschlagader, aber jedenfalls kein Krebs. Nach der OP kam ich irgendwie nicht wieder auf die Beine. Drei Monate später, am Tag nach einem Flug wachte ich mit Doppelbildern auf. Erneut MRT; vier Läsionen im Corpus Callosum, einige im Marklager des Gehirns. Verdacht auf Multiple Sklerose. Der jetzige Exmann reagierte wie folgt: „Erst willst Du Krebs gehabt haben, und jetzt MS“. Naja. Wie gesagt. Inzwischen Exmann. Nach diversen Opticusneuritiden und immer mehr Läsionen im Gehirn und im Rückenmark stand dann irgendwann die Diagnose fest: MS. Und seit dem war immer grundsätzliches alles die MS. Polyneuropathien 2014: Das kommt bei MS vor! Ständig irgendwo ein Wirbel raus: Bei Schreibtischtätern weit verbreitet, dazu noch die MS, man bewegt sich ja so wenig. Und die Sache mit der Lunge: Das Alter. Das Lungenvolumen wird mit der Zeit halt geringer. Auch wenn man früher geschwommen ist (drei rechts, drei links, drei Delphin) und ein riiiesiges Lungenvolumen hatte. Die MS, das Immunsystem. – Klar.

Letztes Jahr im Frühjahr klapp ich plötzlich mit Herzschmerz zusammen, RTW ins KH. Dort findet man Wasser im Herzbeutel, eine Entzündung am Rand des Herzens und, jetzt wörtliches Zitat Kardiologe: „Ihre Herzklappe schließt nicht so richtig. Aber das hab ich schon bei Soldaten gesehen, die konnten trotzdem noch schießen“. Wir (mein geliebter 2. Mann und ich) haben höflich gelacht. Ich war dann ein paar Tage im KH und die Entzündung ist abgeklungen. Ich bekam ein LangzeitEKG. Alles Bestens. Von Herzklappe keine Rede mehr.

Vor ein paar Wochen dann furchtbare Schmerzen im unteren Rückenbereich. Das Internet empfahl Übungen, bei denen man sich auf den Rücken legt und den Nacken, den Rücken und die Beine fest, ganz fest, auf den Boden presst. Und Pressen, pressen, pressen. Als gründlich veranlagter Mensch habe ich das natürlich genau so umgesetzt. Am nächsten Morgen waren die Schmerzen im unteren Rücken besser, aber dafür schon beim Aufstehen und erstem Versuch, sich zur Seite zu drehen Rückenkrämpfe. Und die wünsche ich nicht meinem schlimmsten Feind. Echt!

Also zum Orthopäden. Er prüft, ob die Rückenwirbel frei beweglich sind. „Kommen Sie mit den Händen an den Boden?“ Aber sicher, sage ich, mit flacher Hand. Er sagt, es reicht, wenn die Fingerspitzen den Boden berühren. Ich turne es vor. Reaktion: Ah, ja, dann ist das kein Bandscheibenvorfall! Er guckt sich noch Bilder an von früher. „Wir haben da mal eine Skoliose festgestellt“ Ich nicke, zu dem Zeitpunkt noch ahnungslos. „Und och, Sie haben 6 Lendenwirbel! Gucken Sie mal hier!“ Er zeigt es mir begeistert auf dem Röntgenbild. Das hat er offenbar noch nicht so oft gesehen. Ich werde mit einer Rückenbandage entlassen.

In den Tagen danach platzen mir diverse Gefäße. Eins an der Handfläche, eins unter dem linken Fuß, eins am linken Finger. Nach den Erfahrungen mit der MS (die ich bestimmt immer noch habe) wollte ich Nie! Mehr! Symptome googeln. Aber an einem Abend gebe ich dann doch alle Symptome ein, die sich da so angesammelt haben, und die einfach nicht zu der MS passen. Seit dem fallen mir die ganzen Kleinigkeiten ein und ich nerve mein Umfeld. Von dort kam die Bitte, mir doch einfach alles zu merken und es dann in der Marfan-Sprechstunde zu erörtern. Irgendwie reicht das aber nicht. Darum bin ich jetzt hier.

Die meisten stellen anfangs ja die Frage: meint Ihr, ob ich Marfan habe? Also, die beantworte ich mir einfach selbst. Letztlich ist das ja nur ein Oberbegriff. Entscheidend ist, wie Lunge und Aorta aussehen. Gottseidank nehme ich seit 2007 einen Blutdrucksenker, der ähnlich entspannend auf die Blutgefäße wirkt, wie ein Betablocker. Und hoffentlich wächst von irgendwo Kraft nach. Wird grad bisschen viel.

Antworten