Hier ist ja gar nichts los!

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adminmarfan
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Hier ist ja gar nichts los!

Beitrag von adminmarfan » 12 Jan 2015 17:45

Huhu,
ich bin die Mira aus Bremen. Ich bin 24 Jahre alt und habe das Loeys- Dietz Syndrom, das ist ähnlich wie das Marfan Syndrom, manche Ärzte sehen es als Unterkategorie des Marfan Syndroms. Bei Loeys-Dietz hat man eher keine Probleme mit den Augen, aber manchmal noch mehr Probleme mit der Aorta.
Bei mir und Teilen meiner Familie ist der Gendefekt erst vor ein Paar Jahren festgestellt worden, dass da irgendwas anders ist, war aber klar.
Ich habe eine starke Trichterbrust und dadurch ein eingeschränktes Lungenvolumen und meine Kniescheiben sind schon häufiger rausgesprungen.
Als Kind wollte ich immer unbedingt normal sein und habe mich sehr über meine Andersartigkeit geärgert auch in der Pubertät hatte ich deswegen viel zu kämpfen, obwohl es mehr wegen dem Optischen der Trichterbrust war.
Im Erwachsenenalter akzeptierte ich mich immer mehr, nur leider musste ich im Sommer 2014 an der Aortenwurzel operiert werden. Es war mehr als Vorsorgeoperation geplant, jedoch gab es schwere Komplikationen, sodass ich ganze 2 Wochen auf der Intensivstation bleiben musste. Die erste Woche waren die Ärzte sich nicht sicher ob ich es überleben würde. Ich hatte starke Halluzinationen. Nun nach den fast 5 Monaten gehts mir wieder ziemlich gut, aber wie vorher ists leider noch nicht.
Warum ich hier schriebe ist, dass ich seit der Operation immer mehr das Gefühl habe, dass man sowas nicht verdrängen kann. Ich möchte mich mehr mit Menschen austauschen, die Marfan oder Loeys-Dietz haben.
Haben auch andere Lust diesen Bereich mal wieder zu aktivieren? :)

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