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adminmarfan
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Vorgestellt

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

hallihallo



da ich noch nicht's gefunden habe, wo sich Neulinge vorstellen können, habe ich dieses Thema eröffnet und möchte mich selber erst einmal vorstellen und hoffe auch von anderen einiges zu erfahren.



Ich bin 19 Jahre alt. Habe eine zweizipflige (bikuspide) Aortenklappe (angeboren, macht keine Probleme, verschließt gut und funktioniert sonst auch wunderbar). Ich wurde mit einer Aortenstenose geboren, die mit 3 Monaten (Alter) operiert wurde. Im Laufe der Zeit entwickelte sich eine Aortenerweiterung (aneurysma). Diese war vor zwei Jahren bei 3,5cm und letzten Sommer bei der Kontrolle bei 4,3cm...nur das dieser Bericht ewig nicht fertig wurde und dann in der Versenkung unterging und somit niemand zur Kenntnis nahm...



Nun 2010 am 4. Juni der plötzliche Schock: Abends um 9:15 bekam ich Rückenschmerzen, rechts neben der Wirbelsäule. Ich wollte mit Freunden weggehen und bin noch zu einer Freundin im Ort gefahren, die ich abholen wollte, aber mehr instinktiv als alles andere (da sonst keiner daheim war). Dort wurde dann der Notarzt gerufen, die haben mich wegen meiner Vorgeschichte "zur Beobachtung" mitgenommen. Dort angekommen wurde ein Blutdruckunterschied an den Armen festgestellt. Ein CT wurde schnell gemacht. Da mein Blutdruck bei rechts 100/70 und links 60/40 lag wurde die Ärztin nervös und wollte das CT garnicht mehr abwarten, aber das kam dann doch noch und dann ging es schnell. Sehr schnell!!

Sie sagte nur noch was von Anästhesist und Chirug...ich dachte mir so: warum sagt mir keiner dass ich operiert werde?!!! und ich meinte dann so: ja was is jetzt los?!!!

Diagnose: Aortendissektion

Die Aufklärung habe ich erhalten (mitten drin die Frage: ach ja, sind sie überhaupt mit der Operation einverstanden? meine Antwort: bleibt mir was anderes übrig?) und theoretisch hab ich alles gewusst aber so richtig realisiert habe ich das in dem Moment nicht mehr...auf die Info dass mein Brustbein geöffnet wird meinte ich noch: Brustbeinöffnen? dann bin ich ja ein lebenlang vernarbt...die Antwort: aber dafür lebst du weiter ich glaube das rechnet sich (wobei ich dazufügen muss ich hab an ne weitaus schlimmere Narbe denken müssen als ich sie jetzt habe)...zu den Quoten bei einer Bluttransfusion an HIV zu erkranken und nicht mehr aus der Narkose aufzuwachen dachte ich mir nur noch: na toll!! aber ich war von dem Gewusel um mich rum zu abgelenkt...zwei Leute hatten Tränen in den Augen.

ca. halb eins wurde ich gefragt: Wollen sie noch angehörige anrufen? (Meine Freundin die mitgefahren war, war längst ohne jegliches Wissen wieder abgeholt worden) Meine Eltern am Chimsee in Urlaub (die sind nicht da bevor ich in Narkose komm, die ruf ich nicht an) mein Bruder: der is bei der Oma, der hört des Telefon net und wenn dann kriegts Oma auch mit und außerdem wollte ich nicht dass er in so einem Zustand Autofährt. Ich habe bei meiner Nachbarin angerufen und ihr alles gesagt. Mir wurden dann noch Anästhesie-Fragen gestellt und erklärt wo die Zugänge usw. gelegt werden, was auf einen immer geschockteren Blick von mir mit einem: Willst du's überhaupt noch genauer wissen? Ich: glaub eher nicht. beendet wurde. Da nahm dann noch jemand meine Hand uns sagte: Das ist ein größeres Ding was mit mir da jetzt passiert aber ich bin in guten Händen, mein Arzt is einer der besten. Da habe ich dann meine Augen zu gemacht und bin recht schnell eingeschlafen. Insgesamt war es schätzungsweise nicht einmal eine halbe Stunde von dem Zeitpunkt wo mir gesagt wurde ich werde operiert bis da wo ich dann eingeschlafen bin...

Ich wurde in der Nacht 5 Stunden Notoperiert und bekam eine Aortenprothese.

Die OP war von Freitag auf Samstag Nacht. Montag Mittag bin ich auf die normale Station gekommen...insgesamt war ich zwei Wochen im Krankenhaus habe fünf Kilo abgenommen, vor der OP wog ich 57kg, nach der OP war ich aufgeschwemmt auf 60kg und dann innerhalb drei bis vier Tage wurde alles rausgespühlt auf 52kg...anschließend 3 Wochen auf Kur die ich nach anfänglichen eingewöhnungs Schwierigkeiten ganz gut genießen konnte...



ganz liebe Grüße Marion

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RE: Vorgestellt

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Marion,
gratulation zu Deiner hoffentlich gut überstandenen Operation.
Ich hoffe, dass nun alles überstanden ist und Du Dich gut erholst.
Wurde Dir nur die Aorta ersetzt oder bekamst Du auch neue Herzklappen - womöglich künstliche?

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Marion,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ohje das ist ja eine Geschichte, wie geht es Dir denn heute?

Liebe Grüße
Nadine

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

die OP hatte ich super überstanden...tolle arbeit meines Operateurs!

Das Problem war auch, dass die OP in die Prüfungszeit meiner Ausbildung gefallen ist. Die habe ich nun im Januar beendet.

Heute geht es mir soweit wirklich gut, bis auf doch recht regelmäßigen mehr oder weniger heftigen Schwindel.
Das Problem ist nur, dass die Dissektion bei mir in den Hals hoch ist. Es ist nur der Teil der Hauptaorta ersetzt...der Halsteil ist leider nicht so stabil geblieben wie gewünscht, wesswegen ich übermorgen nochmal operiert werde.
Es hieß, die OP ist nicht dringend, ich könnte es schieben, dann würde in drei Monaten nochmal kontrolliert werden. Oder ich lass es gleich machen. Als sie diese Entscheidung von mir wollten, hab ich mir echt gedacht: Darf ich zuerst noch medizin studieren, verheiratet sein, zwei Kinder haben, bevor ich irgendwas sage?
Ich habe mich dazu entschlossen, es gleich machen zu lassen, da ich jetzt "Zeit dafür" habe. Im Herbst möchte ich wieder auf die Schule gehen. Wenn ich es schiebe fällt es mir in die Schulzeit oder sonstiges und bringt wieder alles durcheinander...jetzt habe ich Zeit mich voll auf die Genesung zu konzentrieren, ohne Prüfung, ohne den Druck in der Schule was zu verpassen und nacharbeiten zu müssen.

danke für die lieben Grüße

Marion

@ Robert: meine Klappe ist noch vollkommen in ordnung, da gibt es nichts ;)

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Marion,
Schwindel hatte ich am Anfang nach der OP recht oft, was aber über die Jahre viel besser wurde.
Darf ich fragen, wo Du die OP an den Carotiden (Hals) machen lässt?
Habe nämlich eine ähnliche Situation.

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Marion,

dann wünsche ich Dir für deine nächste OP
alles Gute und das du schnell wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße
Nadine

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Marion,

schön das du dich hier im Forum angemeldet hast und auch was über dich erzählst. Es gibt hier leider so viele stumme Mitleser.

Ich stelle es mir schon heftig vor, so eine Not OP und dann noch nicht mal die Familie in der Nähe. Schön das du es soweit gut hinter dich gebracht hast.

Ich wünsche dir für deine zweite OP alles Gute und die nötige Geduld für die Genesung.

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

hey Leute

vielen Dank schon mal, für die Glückwünsche!

Meine OP ist leider verschoben worden auf kommenden Freitag.

Bei der Kernspintunters. haben sie festgestellt, dass meine Halsversorgenden-Gefäße etwas kleiner sind als normal und sie waren sich desshalb nicht sicher, ob sie den einen kaputten Ast einfach abklemmen und reparieren können ohne dass mein Gehirn schaden trägt. Nun wollten sie eigentlich nochmal ne Unters. machen, die darauf abziehlt festzustellen, ob tatsächlich zu wenig Blut ankommen würde oder nicht. Da es dem Radiologen aber zu riskant ist, mit dem Katheter an der kaputten Stelle vorbei zu gehen sehen sie von der Unters. ab und operieren nun gleich so, als hätten sie rausgefunden, dass mein Gehirn nicht genügend versorgt währe.

glg Marion

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Einen schönen guten Abend,
ich habe mich heute hier angemeldet und möchte mich gerne erst einmal vorstellen.
Mein Name ist Arnold und ich habe kein Marfan Syndrom. Ich arbeite als Sozialpädagoge in einem Heim für psychisch Kranke Kinder und Jugendliche.
Ich bin verheiratet und habe einen Sohn. Auch in meiner Familie hat niemand ein Marfan Syndrom.

Ich habe im April Erfahrungen mit Personen gemacht, die an Marfan erkrankt sind.
Beim Seminar "Prävention und Fitness mit Marfan Syndrom" in Fulda, war ich als Gastreferent zum Thema Nordic Walking mit Marfan Syndrom geladen. Ich bin Nordic Walking Trainer und betreibe gemeinsam mit meiner Frau eine Nordic Walking Schule im Vogelsberg.

Ich habe vorher nie etwas über Marfan gehört und war mir sehr unsicher, was mich an diesem Tag erwartet. Und nun ist es so gekommen, dass ich mehr über dieses Marfan Syndrom erfahren möchte. Denn die knappen 2 Stunden, die wir in Fulda auf dem Seminar verbracht haben, waren sehr interessant und haben einen riesen Spass gemacht.

Vielleicht ist jemand von euch auch in Fulda gewesen.

Viele Grüße ArnoldK.

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Arnold,

das Fitnessseminar in Fulda hat nicht nur bei dir Spuren hinterlassen. Das Forum ist schon ein ideales Medium, um sich einen Überblick zu verschaffen. Halte den Kontakt zu N.M. , denn in Hessen tut sich was. Du hast auch die Möglichkeit Mitglied zu werden. Der Vorteil zum Einstieg ein Infopaket und unser Marfan-Buch, ohne Berechnung. Ein weiterer Vorteil ist die Teilnahme an Seminaren und Versanstaltungen, wie der Deutsche Marfan Tag zu sehr günstigen Preisen. Die Mitgliederzeitung Marfan-Info kommt auch regelmäßig nach Hause.
Schau doch mal auf unsere Website zum Thema Mitgliedschaft.

Viele Grüße auch an die Familie,
Jürgen

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