Kontakt Mit Usern Aus Deiner Region

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adminmarfan
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Kontakt Mit Usern Aus Deiner Region

Beitrag von adminmarfan » 01 Okt 2014 11:23

hallo ich bin neu hier und finde es schade das es hier keine gruppe aus dem raum berlin gibt...es wäre schön sich mit anderen usern aus der eigenen gegend austauschen zu können...vielleicht würden dann auch treffen für betroffene stattfinden...momentan fühle ich mich hier ziemlich alleine...schade das der chat, aus welchen gründen auch immer, hier nicht funktioniert...wie kann man sonst mit anderen aus der region in kontakt treten? ?(

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 01 Okt 2014 11:23

Hallo Romi005,
die Marfan Hilfe hilft auch bei der Vernetzung der Betroffenen und organisiert regelmäßige deutschlandweite Treffen, Infoveranstaltung oder Seminare.
Nimm doch Kontakt über kontakt(at)marfan.de auf. Wenn du selber Interesse daran hast, solche Treffen zu organisieren, ist man dir dort sicherlich auch behilflich.

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zu Kontakt mit Usern aus der Region

Beitrag von adminmarfan » 01 Okt 2014 11:23

Hallo,
mir geht es ebenso, wir wohnen in Brandenburg und ich hab festgestellt, dass es hier im Raum leider keine Regionalgruppe gibt. Hätte aber auch gern Kontakt zu anderen Betroffenen/betroffenen Eltern.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 01 Okt 2014 11:23

Hallo,
Es gibt in der Region Berlin/Brandenburg keine Marfan-Hilfe-Regiogruppe, aber sehr wohl eine unabhängige sehr aktive Selbsthilfegruppe mit regelmäßigen Stammtischen und fachlichen Veranstaltungen. Sie ist der Marfan-Hilfe auch bekannt. Ich verstehe nicht, warum nicht darauf hingewiesen wird. Ihr findet Kontakt unter: http://www.marfan-berlin-brandenburg.de/ . Ansonsten könnt Ihr auch gern mit mir in Kontakt treten - per Forum oder PM. Ich wohne in Berlin und bin in dieser SHG auch aktiv.

Hoffentlich wird der Link oder die Nachricht nicht gelöscht...

Beste Grüße,
Franky

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