Neuzugang!

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adminmarfan
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Neuzugang!

Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

Hallo zusammen!



Ich heiße Kersten, bin 32 Jahre alt & leide auch am Marfan Syndrom!

Meine Mutter ist im Alter von 25 J.am Marfan Syndrom gestorben, da waren mein Zwillingsbruder und ich grade 5 Monate alt.

Ich bin früh getestet worden und es wurde nie etwas gefunden.

Mit 14 habe ich eine Hormontherapie zum Wachstumsstop gemacht. Damals wurden 2,07m ausgerechnet & ich bin dann zum Glück bei 1,90m stehen geblieben Meine Mutter war allerdings 2,04m groß.

Seit Dezember 2004 weiß ich nun das ich am Marfan Syndrom leide & hatte bisher eine Aortenrekonstruktion & eine Aortenprothese bekommen. Meine Krampfadern sind schon 1 mal gezogen worden & in den nächsten Wochen werde ich es wohl auch ein 2. Mal machen lassen müssen.

Ich habe mich bisher immer nur mit dem Internet über meine Krankheit auseinander gesetzt. Kenne niemanden der auch betroffen ist & würde dieses gerne ändern. Würde auch gerne mal zu einem Marfantreffen gehen oder vielleicht gibt es auch jemanden der wie ich aus Dortmund oder Umgebung kommt & mal Lust hat sich bei einem Kaffee mit jemand gleichgesinnten auszutauschen???

Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde.

Habe meine Krankheit die letzten Jahre immer wieder versucht an die Seite zu schieben...aber sie holt mich immer wieder ein. Und jetzt möchte ich aktiv damit leben!!!



Liebe Grüße



Kersten

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RE: Neuzugang!

Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

Hallo Kersten,
komm grad aus dem Chat. Wir, Jacki, Heike2010 und ich haben dich vermißt. Wäre schön, wenn du nächsten Montag den Weg wieder zu uns finden würdest.
Grüße von Petra

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RE: Neuzugang!

Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

Hallo Petra!
Bin nächsten Montag wieder sehr gerne dabei.
War gestern Abend zwecks einer Einladung leider verhindert!
Schön das ihr an mich gedacht hab!
Liebe Grüße Kersten

adminmarfan
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RE: Neuzugang!

Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

hallo kersten ich bin neu hir ich bin die mutter von flohrian. flohrian ist 14 jahre alt und es besteht der verdacht von marfan syndrom ich kann mir noch nicht vorstellen das mein sohn marfan syndrom hatt. ich muß morgen mir einen termin in charite berlin holen. ich habe schon wo er klein war das was mit ihm nicht stimmte bei ihn war die ganze entwicklung verlangsamt. wie er eingeschuhlt wurde war er von ersten tag an übervordert . er war standig müde kam mit dem unterrichtstoff nicht hinter her. war in sport nicht gut obwohl er nicht dick ist. aber er ist einfach nur steif. wir gingen auch zu ärzten. sie stellten bei flohrian fest das seine nerfen zu langsam sind und ein nervenstrom nicht gut ist. darauf sind wir zum spezilisten überwiesen wurden. erstellte bei flohrian ads ohne hüberaktivität fest. er macht seit 6jahren ergoterapie mit. aber er ist überhaupt nicht belastbar. er vergisst viel. und jetzt wird er auch noch so groß. irgent wie habe ich ein wennig angst vor die zukunft. ich weiß das flohrian unterstützung braucht. ich wolte mal wissen ob das wichtige symtome sind für marfon

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

Soooo möchte mich auch mal vorstellen.
Bin 51 Jahre frisch. Habe erst mit 31 erfahren das ich Marfan habe. Bis zu dem Datum wurde ich zwar Augenärztlich betreut und wo der Kinderwunsch kam meinte mein damaliger Augenarzt neee...also von Vererbung der Lensluxarsie hätte er noch nix erfahren. Also angesetzt- Töchterchen kam - und mit 3,5 Jahren erste Augen-OP (Befund Lensluxarsie = Marfan). Ich hatte mit 40 ein Aorta Aneurisma. Im OP Bericht / Befund steht drin das die Aorta an der Stelle wo sie geplatzt ist, 6cm Durchmesser hatte (Also habe ich jetzt ne Titanersatzklappe und ein Teilaorta Ersatz). innerhalb 5 Tagen 3x aufgeschnibbelt worden, das zweite mal wegen nicht zu stoppende Blutungen (meine Schuld, da ich Ginkgo Tabletten nahm wegen Hörsturz), das dritte Mal weil bei der Zweiten, die linke Niere kurzzeitig keine durchblutung hatte (somit versagte), somit haben die Ärzte einen Beipaß von der Rechten zur Linken gelegt, zwecks Zwangsdurchblutung, dabei erlitt mein noch bisschen Hirn zu wenig Sauerstoff, somit erlitt ich obendrein noch eine Linksseitige Hemiparese. War danach 6 Monaten Linsseitig gelähmt.
Natürlich hatte ich vorher reichlich Radsport und ein wenig Mukkibude trainiert. Kein Arzt ist auf die Idee gekommen das ich Marfan habe. Trotz Trichterbrust- Linsenluxartion (von Geburt an)- hoher Gaumen- Langgliedrigkeit usw.
Meine liebe Tochter war letztes Jahr bei einer Fachärztin für Humangenetik und hat sich beraten lassen und die Blutuntersuchug machen lassen. Auf anraten der Ärztin war ich gestern auch da. Bin mal gespannt was bei rum kommt. Da bei meiner Tochter das Defeckte Gen mutiert sei. So gibt es jetzt 2 Mutanten mehr auf Mutters Erde - Ich und meine Tochter.
Also es gibt auch keinerlei Dokumentation über dieses mutierte defekte Marfangen. Drum war ich jetzt auch da und habe ein Röhrchen Blut da gelassen. Werde berichten wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Danny

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Beitrag von adminmarfan » 13 Jul 2011 18:13

Hallo Daen,

darf ich fragen welcher Teil der Aorta bei dir operiert worden ist. Auch würde mich interessieren, wo du operierst wurde. War es eine Notfall-OP?
Gruß,
Tristan

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