Hallo- Ist Hier Wer?

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adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Paline! Habe gerade gelesen, daß dir wegen des defekten Bindegewebes von einer Op abgeraten wurde! Nur kurz dazu: die Linsen verrutschen und können so noch größere Schäden verursachen, die Linsen können entfernt werden und es können auch künstliche Linsen eingesetzt werden. In Bonn bei Prof. koch wurde eine spezielle Linse entwickelt und ein spezielles Verfahren, bei dem die Linsen an kleinen Häckchen befestigt werden. LG
Hallo Marita! Seit zwei Jahren bin ich in der Marfan-Sprechstunde in Homburg, bin immer wieder genervt gewesen, aber insgesamt sehr zufrieden. Wenn ich Fragen habe, kann ich jederzeit bei Prof anrufen, er ruft auch zurück. Natürlich ist es sehr unglücklich gelaufen, daß gerade bei einer ersten Untersuchung eines neuen Patienten ein unerfahrener Arzt eingesetzt wird! Meine nun fast dreijährige Tochter und ich werden dort betreut und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und sehr sicher. Alles Gute euch! Caroline

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Nicole,
nein leider nicht, irgendwie habe ich mir das auch erwartet.
Orthopäde habe ich selber nun aufgesucht, augenarzt sind wir wie gesagt noch auf suche bzw. haben wir ja jetzt einen - danke nochmal.
Grüße Paline

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Caroline,
erst mal danke für deine nachricht. Hat gut getan. Von dr koch in Bonn habe ich auch schon gehört und wir wollen ihn auch aufsuchen. Werden auch noch in München die Praxis von Neuhann aufsuchen. Auch er muss erfahrung mit marfanpatienten haben. Wir haben die cl von der uniklinik abteilung kinderaugenklinik in münchen. insgesamt hatte ich schon den eindruck, dass es sich um kompetente ärzte handelt, jedoch lief alles wie am "fließband" ab. so haben wir hier zum ersten mal erfahren, dass unsere tochter diese extreme kurzsichtig hat und kugellinse und verdacht auf marfan. dies sollten wir alles innerhalb von 2-5 minuten verdauen und dann war die Untersuchung vorbei. erst auf dem nachhauseweg sind all die jetztigen fragen erntstanden. daher warten wir jetzt auf die nächsten arzttermine um all unsere fragen beantwortet zu bekommen. Unser ortsansässiger augenarzt gibt indirekt zu , dass er uns nicht viel weiterhelfen kann, er verweist immer auf muc. von daher warte ich nun gespannt auf die termine ab nov gehts wieder los, damit endlich all die fragen geklärt werden und unsere tochter angemessen untersucht wird und vorallem sichere Diagnosen entstehen.
Ich wünsche euch alles gute für die mögliche OP und vor allem dass alles gut verläuft.
Du schreibst,dass auch du keine linsen mehr hast. ich als weder brillen- noch cl trägerin kann mir gar nicht vorstellen wie es ist ohne linsen. Siest du klare bilder oder eher verschwommen.
Entschuldige wenn ich so direkt frage, ich möchte dir damit auch nicht zu nahe treten.
Freue mich auf weitere nachrichten ( vor allem positive von eurer OP :)))
Liebe Grüße
Paline

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hi Paline,

das ist mir echt unerklärlich, dass ihr in München nicht zu den anderen Ärzten weitergeschickt wurdet!!!! Ich bin dort nämlich auch in Behandlung und wurde automatisch von dem Arzt dort zu den anderen Verbundsärzten (Augenarzt: eben dieser Prof.Dr. Neuhann, Orthopäde, Hautarzt...)weitergeleitet. Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute für eure Kleine.

Liebe Grüße,

Nicole

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Nicole,
danke für deine antwort, es tut einfach gut, sich auszutauschen. werde dich auf dem laufenden halten, wobe wir erst im dezember einen termin bei prof. dr neuhann bekommen haben. aber immerhin, weiß ich dann, dass es ein kompetenter arzt ist und mich sicherlich nicht weiterschickt. wie eiige der hier ortsansässigen ärzte.
auch dir alles gute weiterhin, bis demnächst
grüße paline

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Hallo - ist hier wer?!

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Ihr Lieben,
tja - ich gehöre zu den alten Hasen, die nicht allzu oft hier sind, denn wenn ich mal am Abend meine Ruhe hab genieße ich die und nach den 3 Operationen hab ich im Augenblick die Schnauze voll von Marfan,

ABER: ich bin noch LIVE dabei, denn ich bin die Schriftführerin der Regiogruppe Südbayern und ich hab gerade festgestellt, dass hier einige aus München sind.

Wenn Ihr Interesse habt: wir treffen uns diesen Samstag 10.10. im Selbsthilfezentrum in München (siehe auch unter www.marfan.de - Termine) und wir würden uns freuen wenn Ihr Zeit und Lust habt zu kommen.

Unsere Treffen laufen immer recht relaxt und ohne ein "MUSS" ab - aber es wär toll, wenn ihr mir Bescheid geben könnt damit wir etwas planen können - nicht dass uns der Kuchen ausgeht ;-)

doris.tatzel@gmail.com

Ciao und vielleicht bis Samstag
Doris

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RE: Hallo - ist hier wer?!

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hi Slotty,

das ist eine tolle Sache. Ich kann leider nicht, da ich dieses Wochenende unterwegs bin. Aber ich hoffe, dass sich trotzdem ein paar Leute für ein Treffen finden werden.

Liebe Grüße,

Nicole

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RE: Hallo - ist hier wer?!

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo mein Sohn hat Marfan er ist 15 Jahre alt.

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RE: Hallo - ist hier wer?!

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Gerth,
darf ich dich fragen wo du herkommst und ob du (wenn du aus der Nähe von M bist) mal Lust hast zu einem unserer Treffen zu kommen?? Wir möchten im nächsten Jahr insgesamt 4 Treffen machen - davon 2 die etwas informativer sind und 2 mit Spaß für die Jugend (mal Minigolf, Kegeln, Kartfahren oder sowas in der Richtung).
Doris
Regiogruppe Südbayern

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Ein liebes Hallo in die Runde,

ich hab erst im Januar erfahren, dass ich Marfan habe, im siebten Monat schwanger.
Leider hat auch meine Tochter das Marfan Syndrom geerbt.

Ich würd mich sehr freuen, wenn das Forum wieder ein wenig belebt würde und sich vielleicht noch mehr junge Familien wie wir zum Austausch finden.
Vor allem auch wegen der emotionalen, psychischen Belastung, die ich immer noch als sehr belastend empfinde, und bei der ich mich oft frage, wie andere Betroffene damit umgehen...

Aktuell beschäftigt mich auch die Frage, ob wir als "chronisch krank" wohl gegen die Schweinegrippe impfen sollten?

Ich würd mich über einen Austausch sehr freuen :-)
Wie schon jemand gesagt hat, man muss ja zusammenhalten!

Viele Grüße,
Sternenlicht

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