Hallo- Ist Hier Wer?

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adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Spolf und Caroline!

Vielen Dank für eure Antworten! Wir werden uns jetze bald entscheiden, wo wir hingehen werden. Unsere Kardiologin hat uns auch empfohlen Irbesartan zu geben. Allerdings werden wir uns dazu auch nochmal in der Marfansprechstunde informieren.

Viele Grüße
Marita

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Hallo Marita

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

mein Sohn soll evt. ab September auch Irbesartan bekommen! Weißt du warum Irbesartan und nicht Losartan? Das frage ich mich nämlich, hab´s aber noch nicht rausgekriegt. Wir gehen nach Gießen und fühlen uns auch gut aufgehoben! Da gibt es zwar keine spezielle Marfansprechstunde, aber der Prof dort ist wirklich sehr kompetent! Hat denn dein Kind schon eine Erweiterung?
LG, Anja

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RE: Hallo Marita

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Anja,

Über Losartan liest man ja wirklich viel im Internet, muss anscheinend auch ganz gut sein. Unsere Kardiologin hat aber auch nur von Irbesartan gesprochen. Keine Ahnung warum. Mein Sohn hatte schon ein Aortenaneurysma, welches per Katheter geschlossen wurde. Das wurde auch in Gießen gemacht und wir waren sehr zufrieden. Unsere Kardiologin ist auch von Gießen, allerdings ist sie drei Tage die Woche nach Siegen ausgeliehen. Wir fahren lieber dorthin, weil es da viel schneller geht und wir immer bei ihr sind. Ist bei deinem Sohn schon eine Erweiterung festgestellt worden? Mein Sohn hat noch den Aortenbogen sowie die Aortenklappe erweitert.

Liebe Grüße
Marita

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RE: Hallo Marita

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Marita,
ja, er hat auch schon eine deutliche Erweiterung am Aortenbogen, die aber zum Glück seit 1 Jahr nicht viel schlechter geworden ist! Im Sept. ist dann wieder Kontrolle. Sag mal, was versprichst du dir von der Marfan-Sprechstunde, wenn du doch bei den Ärzten in Gießen dich gut aufgehoben fühlst? Ich frag mich nämlich auch, ob ich zu einer Marfan-Sprechstunde gehen soll, oder ob das überflüssig ist. Ist das dann fachspezifisch oder fächerübergreifend?
LG, Anja

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RE: Hallo Marita

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Anja,

die Marfansprechstunde ist fächerübergreifend und daher für uns schon interessant. Mein Sohn hat leider schon sehr viel betroffen, nicht nur das Herz, sondern auch z.B. Gaumenspalte, Trichterbrust, Klumpfüße und noch einiges mehr. Ich erwarte von der Sprechstunde, dass die Ärzte mir sagen, auf was wir noch achten müssen. Wir sind zwar bei sehr vielen Ärzten in Behandlung, allerdings schaut ja jeder eher auf sein Fachgebiet. So wurde bei meinem Sohn das Aortenaneurysma nur zufällig entdeckt, weil ein Arzt aus einem anderen Krankenhaus das Röntgenbild (was wir uns haben mitgeben lassen) gesehen hat. Dieser Arzt hat dann intensiver nachgeforscht.

Naja, auf jeden Fall bin ich mal gespannt. Termin ist im August für die Sprechstunde.

Liebe Grüße
Marita

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RE: Hallo Marita

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Ich drück euch die Daumen für die Sprechstunde! Und ich würde mich freuen, wenn du dann mal schreibst, ob sich der Besuch gelohnt hat ...
LG, Anja

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RE: Hallo- Ist Hier Wer?

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo
erst einmal an alle die hier ihre gedanken notiert haben. Leider muss ich euch recht geben bzgl der geringen Forenschreiber. Aber vielleicht ändert es sich ja.. wir könnten ja damit beginnen.
Ich bin mutter einer kleinen Tochter (2). wir wissen seit 3 montaen, dass sie eine linsenluxation, sphärophakie, extreme kurzsichtigkeit etc also das "volle "Programm am auge hat.
außer kontaktlinsen haben die ärzte bis jetzt noch nichts unternommen. ich komme mir damit so hilflos vor. die ärzte konnten uns auch noch nichts sagen wie es mit ihr weitergehn wird. wird sich die sehleistung verschlechtern, wird sie je eine regelschule besuchen können? eine op hilft wahrscheinlich nicht haben die ärzte gemeint. wegen defekten bindegewebe.
ich bin nun auf der suche nach leuten, die gleiches oder ähnliches durchmachen. Welche erfahrungen habt iht? zudem suche ich immer noch einen marfanaugenspezialist. Kann mir jemand helfen?
Grüße paline

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RE: Hallo- Ist Hier Wer?

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Paline!

Da mein Sohn keine Linsenluxation hat, kann ich dir leider nicht weiterhelfen.

Ich wollte aber mal schreiben, wie es mir in der Marfansprechstunde in Homburg ergangen ist: Leider hatten wir einen völlig unerfahrenen Arzt. Dieser wusste nicht, wie Loeys-Dietz- Syndrom geschrieben wird, sagte mir dann doch, er hätte noch nie einen Patienten gehabt, der das hatte.
Ich hatte wie immer unseren Aktenordner mit sämtlichen Artzberichten von meinem Sohn mit. Ich gebe zu, dass sind wirklich sehr viele, aber dieser Arzt war damit total überfordert und wollte alle Berichte genau lesen, was natürlich nicht möglich ist. Irgendwann kam dann die Oberärztin rein und hat uns erlöst. Sie hat mich einfach alles mögliche gefragt. Dann ist sie wieder zu einem anderen Patienten und ihr Kollege sollte ein Ultraschall machen. Das dauerte wirklich ewig. Schließlich hat uns mal wieder die besagte Oberärztin erlöst. Sie machte dann auch nochmal Ultraschall, wobei mein sechsjähriger Sohn schon keine große Lust mehr hatte, was ich voll und ganz verstehen konnte. Die Ärztin konnte mir dann wenigstens auch meine Fragen beantworten. Das Ganze hat insgesamt fast vier Stunden gedauert! Für Ultraschall und ein kurzes Gespräch.

Ich hatte eine CD von dem letzten MRT dort gelassen, was die Ärzte sich anschauen wollten. Der Professor hat dann auch bei uns angerufen, uns auf den AB gesprochen, wir könnten ihn noch abends erreichen, was wir dann auch taten. Das fand ich sehr nett und das Gespräch mit ihm war auch richtig gut.

Allerdings werden wir nicht mehr dorthin fahren. Wir fühlen uns in Gießen bei unserer Kinderkardiologin sehr gut aufgehoben. Die lange Anfahrtszeit und die lange Behandlungsdauer haben sich wirklich nicht gelohnt. Von einem Marfanzentrum hatte ich mir mehr erhofft.

Ich hoffe, ich habe mich kurz genug gehalten.

Marita

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RE: Hallo- Ist Hier Wer?

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Marita,
ganz ähnlich ist es uns auch ergangen. Einerseits in der Marfansprechstunde im München am Deutschen Herzzentrum, die aber überhaupt keine war. Begrüßt wurden wir mit der Aussage: Ihre Tochter ist aber groß für ihr Alter!! Die Befunde vom Kardiologen, bei dem wir schon waren, wurden gar nicht betrachtet, sondern meine Tochter wurde erneut untersucht. Sie hat nichts am Herzen; andere Organe bzw. mit Marfan zusammenhängende Erkrankungen wurden weder angesprochen noch erfragt. auch wurde hier auf nichts eingegangen.
Schließe mich dir daher an, dass war auch bei uns keine gute Marfansprechstunde.

Aber schön, dass es aber trotzdem ärzte gibt, die auch nach telefonieren. Denn stellenweise hat man echt das Gefühl, die sind die Halbgötter in weiß und wollen nicht angesprochen werden.


Wünsche euch alles gute
Grüße paline

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hi Paline,

wurde denn deine Tochter nicht noch zu den anderen Ärzten, die im Verbund mit dem deutschen Herzzentrum in München sind geschickt??? Da sind nämlich auch Augenärzte, Radiologen, Orthopäden... mit dabei.

Liebe Grüße,

Nicole

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