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adminmarfan
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Austausch junge Familien

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

HAllo, sternenmama,

wir hatten das Glück, als unser Sohn (9) vor 8 Jahren die Diagnose bekommen hat, dass hier noch mehr los war.
Da wir schon einiges durch haben, kann ich dir sicher einige Fragen beantworten.
Er ist übrigens Schweinegrippen geimpft.
Also, frag gern auch unter
karen@holzzwerge.de
da ich leider auch nicht so oft hier bin.

mfg Karen

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RE: Austausch junge Familien

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Hallo Sternenlicht,

ich habe dieses Jahr erfahren, dass mein Sohn Loeys-Dietz hat. Mittlerweilen ist er 6 Jahre alt. Bisher lief er immer unter "unbekanntes Fehlbildungssyndrom". Ich finde es manchmal auch ganz schön schwer. Mein Sohn ist leider ziemlich stark betroffen und man muss so viele Entscheidungen treffen, OP ja oder nein oder auch welche Medikamente er nehmen soll usw.... Man will ja nur das Beste fürs Kind.
Ich habe ihn auch gegen Schweinegrippe impfen lassen. Mit der stark erweiterten Aortenwurzel und Problemen mit der Lunge ist er Risikopatient und die Kinderärztin hat mir dazu geraten.

Liebe Grüße
Marita

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RE: Austausch junge Familien

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Liebe Schreiber,
für den Austausch zwischen Familien bietet sich unser jährlich stattfindendes Eltern-Kind-Seminar an. Erfahrungsaustausch und Infos für die Eltern, Kennenlernen der Kinder untereinander, Spaß, geringe Kosten für das gesamte Wochenende (meistens so 20 Euro pro Person) und auch noch anteilige Erstattung der Fahrtkosten. Manchmal lohnt es sich wirklich, diesem Verein anzugehören.............
Herzliche Grüße
Marina Vogler

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Hallo....

Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Echt schade das hier nix los ist.

Kann ich irgendwo sehen welche User noch hier aktiv sind?
Würde gerne mit anderen in Kontakt treten auch wenn ich leider nicht die Möglichkeit habe an den Regionaltreffen teilzunehmen und mein Kind aus dem Eltern Kind Alter raus ist.

"Wir" leiden auch mehr unter den ortopädischen Problemen des Marfans.

Freue mich auf Antwort

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Beitrag von adminmarfan » 19 Mai 2009 07:46

Oh, ich hab gar nicht Bescheid bekommen, dass es auf meinen Beitrag Antworten gab - das ist ja schade.

Leider hat sich auch in der Zwischenzeit mein "ängstliches" Gefühl nicht legen können. Mich belastet die Diagnose noch immer sehr :-(
Zu allem Übel kam nun letzte Woche bei meiner Tochter noch die Diagnose WPW Syndrom dazu - als würde Marfan nicht reichen.
Mich hat das (mal wieder) sehr getroffen...

Liebe Karen, deine MailAdresse hab ich mir notiert, und werd dich, sobald ich dazu komme, mal anschreiben :-)

Liebe Marita, es tut mir Leid, dass ihr so viel mitmachen müsst... Wie gehts du denn mit der Belastung um oder mit der Angst?

Ganz liebe Grüße, und ab jetzt wäre ich auch wieder öfter hier, wenn sich ein Autausch ergäbe und würde mich freuen,
Sternenlicht

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