Umfrage zur Marfanhilfe

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adminmarfan
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Umfrage zur Marfanhilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Hallo zusammen,

ich habe mich entschieden aktiv in der Marfanhilfe mitzuarbeiten, und möchte hier mal eine Umfrage starten.

Was gefällt euch an den Aktivitäten, der Homepage, dem Forum der Marfanhilfe, und was nicht?

Was habt ihr für Wünsche, Vorstellungen, Anregungen, mit denen euch die Marfanhilfe noch mehr unterstützen und helfen könnte?

Fühlt ihr euch ausreichend über MFS, Symptome, Diagnostik, Therapie-/Behandlungsmöglichkeiten informiert?

Wäre schön, wenn sich viele mit Lob, Kritik, Wünschen und Vorschlägen beteiligen würden.

Gruss Frank

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Hallo Frank!

Unsere fast 5 jährige Tochter hat Marfan.
Ich habe am Montag eine eMail an die Marfan Hilfe geschickt,mit der Frage,wie ich an die Broschüre" Kinder mit Marfan in Kindergarten und Schule" komme,da Lena nun ein I-Kind werden wird.Vereinsmitglied sind wir NOCH nicht,aber die Anmeldung ist raus.
Ich habe auch direkt antwort bekommen,und hatte 2 Tage später schon einiges an Infomaterial im Briefkasten.
Bisher kann ich nur positives berichten.Auch die HP finde ich sehr infomativ.

LG Anja

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Marfan Hilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Hallo Anja,
bin letztes Jahr dann doch endlich eingetreten. Auch ich hatte die Broschüre mir vorher schon erbeten und auch bekommen. Nun kommt regelmäßig neues Material, was ich sehr gut und hilfreich finde. Zu Treffen waren wir aber noch nicht. Wäre immer mit Fahrerei und Kosten verbunden...das schreckt mich dann doch ab. Was bedeutet es wenn Lena ein iKind ist? Kenn mich da nicht aus.
liebe Grüße an Euch
Katrin

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Marfanhilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Ich würde es toll finden, wenn mehr Leute zu den Treffen kommen. Das ist so interessant, aber meistens kommen immer die gleichen Leute. Das ist zwar irgendwie auch toll, aber wo ist der rest?

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RE: Marfanhilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Da kann ich dir / euch nur zustimmen - noch dazu wenn man bedenkt wieviel Arbeit hinter so einem Treffen steckt und dass es für die Organisatoren auch etwas traurig ist wenn keiner kommt bzw. immer nur ein paar Leute.
Naja - wär schön wenn das mal anders wird.

Da hat mich unser Treffen in Regensburg letztes Jahr überrascht - da waren sooo viel Leute da, dass ich baff war.

Doris

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RE: Marfanhilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Ich glaub ja, die meisten wissen gar nicht was sie da alles verpassen! Da kann man echt nette Leute kennen lernen. Stimmt doch, oder?

Liebe Grüße, Klara

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RE: Marfanhilfe

Beitrag von adminmarfan » 15 Jan 2010 07:48

Hallo,

so ist es . kann ich nur bestätigen. auch in köln wird einiges geboten. ich fühle mich da wie daheim.

LG franz

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