wichtigkeit von informationen

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adminmarfan
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wichtigkeit von informationen

Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

ich bin am thema marfan interessiert. google führte mich recht schnell hierher. die internetseite der marfan hilfe macht einen gut eindruck. doch die hier zur verfügung gestellten informationen sind sehr knapp gehalten, was ich sehr bedauerlich finde. so gut die internetseite auch sein mag, sie kommt mir doch ziemlich unpersönlich vor. es scheint keinen direkten "ansprechpartner" zu geben.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Offensichtlich bist Du neu hier. Willkommen! Du beklagst Dich über die dünne Informationsdecke, die hier frei Haus geliefert wird? Das finde ich interessant. Was würdest Du Dir an dieser Stelle an Informationen wünschen? Was Du mit "unpersönlich" in Bezug auf die Internetseite meinst, bedarf ebenfalls einer Erklärung.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

auf der marfan-seite habe ich gelesen, daß es eine vereinszeitung gibt. die zeitung gibt es aber nicht auf der internetseite zum download. auf der einen seite wird als vereinsziel genannt, das marfan syndrom bekannter zu machen, auf der anderen seite werden weitergehende informationen nicht bereit gestellt. ist das nicht ein widerspruch in sich?

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Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

entfernt

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Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Hallo Quantum,

als Mitglied der Marfan Hilfe Deutschland steht Dir selbstverständlich auch die Marfaninformation zur Verfügung, zwar nicht als Download aber frei Haus per Post- auch die Arbeiten der Marfan Hilfe müssen irgendwie finanziert werden

Was das Forum angeht könnte es sicher noch etwas persönlicher sein, stimme ich zu. Allerdings ist hier auch nur eine kleine eingefleischte Gemeinde die Fragen beantwortet, der größte Teil stellt halt nur Anfragen rein und zieht seinen Nutzen daraus. Mir iist im Netz nur ein eiziges Forum bekannt wo es wirklich persönlcih zugeht.

Es wäre schön wenn Du Verbesserungsvorschläge bringst und Dich dann auch aktiv an der Umsetzung beteiligen würdest.

Schöne Grüße

Kiera

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Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Wenn ich die bisherigen Argumente hier sichte, denke ich, daß die Diskussion, wenn denn eine entstehen sollte, wieder darauf hinauslaufen wird, daß die eine Fraktion einen allgemein freien Zugang zu allen Informationen fordert, während die andere Seite Informationen exklusiv für Mitglieder bereitstellen möchte. Dieses Thema ist nicht neu. Ich bin gespannt, ob es diesmal neue Argumente geben wird.

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RE: wichtigkeit von informationen

Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Hallo Quantum
in welcher Region/Stadt wohnst Du?

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RE: wichtigkeit von informationen

Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

@ achim: dein benutzerprofil ist noch weniger aussagekräftig (da steht ja gar nichts drin), als das meine.

ich habe nun nicht bei anderen selbsthilfevereinen nachgesehen, was für eine informationspolitik die vertreten. ich finde es nur merkwürdig, wenn ein verein, der dann auch noch das siegel 3gemeinnützig3 trägt, sich hinter einer mitgliedschaftsmauer verschanzt.

marfan ist in der gesellschaft nicht besonders bekannt. ist es da nicht besonders wichtig informationen frei zu verbreiten? informationen nicht in einen heftchen unter leuten verteilen, die ohnehin schon alles wissen, sondern vielmehr den begriff marfan in die welt hinaus 3spammen3?

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RE: wichtigkeit von informationen

Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Original von Quantum
marfan ist in der gesellschaft nicht besonders bekannt. ist es da nicht besonders wichtig informationen frei zu verbreiten? informationen nicht in einen heftchen unter leuten verteilen, die ohnehin schon alles wissen, sondern vielmehr den begriff marfan in die welt hinaus 3spammen3?
ich als Betroffener sehe es auch so.

wenn du an die Vereinszeitungen gelangen willst denke ich das dir der M-Hilfeverein weiterhelfen kann und wird. Du kannst dich aber auch in einer Bibliothek anmelden und in einer gut sortierten B. sind die auch im Besitz der Marfanzeitung der vergangenden Zeiten.

mfg
C

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RE: wichtigkeit von informationen

Beitrag von adminmarfan » 21 Mai 2008 09:26

Die Marfan Hilfe ist, was die Informationen angeht konservativ. Das Vereinswissen wurde in Zusammenarbeit mit vielen Experten zusammengetragen. Dieses Wissen zu sammeln war aufwendig. Da kann man es schon nachvollziehen, daß der Verein dieses Wissen nicht frei zugänglich machen will. Ob das ein Modell mit Zukunft ist, wird sich zeigen. Verbesserungsvorschläge sind an dieser Stelle bestimmt gerne gesehen!

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