passenden Hausarzt finden

Themen rund ums das Marfan-Syndrom, die nicht in obige Foren passen.
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adminmarfan
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passenden Hausarzt finden

Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Ich weiß leider nicht so ganz, wohin dieses Thema gehört. Falls es also schon einen Beitrag zu dem Thema gibt, den ich nur nich gefunden habe ... sorry!

Auch google konnte mir leider nicht weiterhelfen.

Da ich schon ein paar Jahre hier wohne, wollte ich mir gerne einen Hausarzt suchen - der sich aber sinnvollerweise mit Marfan auskennen sollte. Daher meine Frage: Gibt es im Internet (oder irgendwo anders) eine Liste, in der man entsprechend suchen kann? Alternativ müsste ich ja jeden einzelnen in Hannover niedergelassenen Arzt anschreiben, ob er sich zufällig jemals mit dem Thema befasst hat. Von dem enormen Aufwand mal abgesehen würde ich wahrscheinlich auch ziemlich wenig Rückmeldungen erhalten.

Danke vorab für einen Tip, wo es dazu etwas gibt - Ihr scheint ja auch alle irgendwie einen Arzt gefunden zu haben.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Hallo germaniac,


das ist leider immer wieder ein schwieriges Thema, den
richtigen Arzt, bzw. Hausarzt zu finden. Es gibt keine Listen oder Empfehlungen
im Netz. Mansche brauchen lange um einen guten Arzt zu finden. Ich persönlich
habe einen Hausarzt schon als geeignet eingestuft, wenn er bereit war sich über
das Marfan Syndrom zu informieren und auch so ehrlich war und sagte, dass er
nicht alles weiß aber sich Informationen ran holt und bereit ist mit mir gut zu
kommunizieren. Hoffe Du findest einen guten Hausarzt.

LG Viola

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Hallo,

an der Medizinischen Hochschule Hannover gibt es Kardiologen, die sich mit Marfan auskennen. Ich glaube, es gibt auch eine Marfan-Sprechstunde. Vielleicht sind dort Hausärzte bekannt, die mehrere Marfan-Patienten betreuen.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Hallo Germaniac,

Marfan ist schon sehr selten und es ist schon nicht selbstverständlich, dass ein "normaler" Kardiologesich mit der Erkrankung auskennt. Versuche einfach einen Hausarzt zu finden, der bereit ist, sich mit dem Thema auseinander zu setzen und ggf. mal bei einem Kollegen nachfragt oder auch mal Goggle benutzt. Viele machen das heutzutage nicht mehr und sind nicht bereit unbezahlte Zeit zu investieren. Aber dies alles ist abhängig von der Persönlichkeit des Arztes. Manchmal muss man einfach mehrere ausprobieren, um den Richtigen zu finden. Ich habe in den letzten Jahren auch mehrfach meinen Hauarzt gewechselt. Obwohl ich mich vorab erkundigt hatte, ob der Arzt die Krankheit kennt, war die Betreuung in der Praxis nicht optimal. Mittlerweile bin ich in einer Gemeinschaftspraxis, in der auch eine Kardiologin arbeitet und alle anderen sind auch Internisten mit speziellen Fachgebieten. Dort muss ich nicht mehr hinter 24Std-Blutdruckmessungen, Blutkontrollen, EKG und sonstiges hinterherlaufen. Und die Berichte werden auch gelesen und nicht erst gewartet, bis der Patient irgendwann mal wieder in die Praxis kommt.
Du kannst dich ja mal erkundigen, ob es eine ähnliche Praxis auch bei dir in der Nähe gibt (mit Ärzten, die nicht nur gewinnorientiert arbeiten). Zusätzlich solltest du dich aber auch in einer der Marfan-Sprechstunden behandeln lassen. Die zertifizierten behandeln mindestens 50 Patienten und genügend Erfahrungen mit Marfan-Patienten. Regelmäßige MRT`s gehören dann zu den Vorsorgeuntersuchungen und können mit noch einigen anderen Untersuchungen an einem Untersuchungstag durchgeführt werden. Adressen sind auf der Homepage der Marfan Hilfe oder können über "Kontakt" erfragt werden.

Viel Glück bei der Suche!
Liebe Grüße
Gismo

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Wüsste nicht was mir so ein Arzt bringen soll.

Kümmern und wissen muss man eh selbst. Von alleine kommt da nie niemand drauf.

Alles I...
Außerdem sitzen da noch mehr oder weniger dümmliche Sprechst.hilfen, also über diese "Hürde" zu kommen, muss erst gelingen.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 12 Apr 2015 14:22

Ich habe auch mehrfach meinen Hausarzt nach meiner Op gewechselt und habe auch vorher in der Praxis angerufen und gefragt, ob der Arzt Marfan kennt. Der erste sagte sofort "Ja", hatte es aber gerade mal irgendwann in der Ausbildung gehört. Das habe ich aber erst später mitbekommen. Der Arzt hat keine Blutuntersuchungen gemacht, kein EKG, Blutdruckmessung und ich bin mir sogar sicher, er hat sich auch nicht die Berichte durchgelesen (oder verstanden). In meiner jetzigen Hausarztpraxis ist das anders. Nach meinem Termin in der Marfan-Sprechstunde, lasse ich mir dort einen Termin geben und wir sprechen dann den Bericht durch. Durch Eintragungen in der Patientenakte komme ich dann bei "Problemchen" auch an den Sprechstundenhilfen vorbei. Man sollte sich beim Telefongespräch immer sehr klar ausdrücken, wo die Beschwerden sind. Bei Fieber, Schmerzen oder auch Druck im Brustbereich, sollte man sehr schnell einen Termin erhalten, wenn nicht, einfach in die Praxis fahren und auf eine Untersuchung gestehen. Dem Arzt sollte auch klar sein, dass die Spezialisten hier das Sagen haben und nicht eigenmächtig Tabletten absetzen, weil die in deren Meinung nichts bringen. Wichtig ist, dass man auch immer selber seinen Gesundheitszustand im Auge behält!

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