Losartan versus Irbesartan

Themen rund ums das Marfan-Syndrom, die nicht in obige Foren passen.
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adminmarfan
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Losartan versus Irbesartan

Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Hallo, meine 11 jährige Tochter mit PVNH, einer Erkankung, die ähnliche Herzprobleme wie das Loeys-Dietz-Syndrom oder Marfan-Syndrom verursacht, hat ein Aortenwurzelaneurysma von 3,3 - 3,4 cm, das in der Vergangenheit progressiv gewachsen ist. Sie erhält bei einem Gewicht von 23,4 kg 2 x 24mg Losartan und insgesamt 25 mg Propanol pro Tag (auf morgens, mittags, abends verteilt). Ich habe den Eindruck, das die hohe Gabe von Losartan für knapp 2 Jahre das Aortenwurzelwachstum gestoppt hat. Innerhalb des letzten halben Jahres hat sich die Aortenwurzel dagegen um 2 mm geweitet. Der amerikanische Forscher Hal Dietz gab mir den Hinweis, eventuell von Losartan auf Irbesartan, einen anderen Antiotensin II Rezeptor Blocker, umzusteigen. Dieses Medikament kann in einer höheren Dosis gegeben werden. Maikes Kardiologe von der Uniklinik Münster hat bisher keine Erfahrung damit.

Hat einem von Euch Irbesartan (oder Telmisartan) besser als Losartan geholfen? Hat Irbesartan mehr Nebenwirkungen als Losartan?



Vielen Dank im Voraus!!



Miriam

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Hallo Mamapvnh,

da es bei der PVNH-Erkrankung deiner Tochter bestimmt auch andere Besonderheiten gibt, sollte die Gabe eines anderen Medikamentes mit einem Spezialisten besprochen werden, der sie dann auch vorher gründlich untersucht und sich ihre Werte ganz genau anschaut. Habt ihr euch schon mal einen Termin wegen einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik geben lassen?
Nimm notfalls Kontakt zur Marfan Hilfe auf, vielleicht kann man dir dort Adressen geben. Losartan ist eigentlich gut verträglich, andere Sartane können evtl. auch Nebenwirkungen haben.
Ich nehme selber Losartan, hatte vorher Candesartan eingenommen. Vom Candesartan hatte ich ständig Magenschmerzen und mir war durchweg übel. Bitte erkundige dich vor einer Umstellung genau über das Medikament. Deine Tochter ist noch sehr jung und sie sollte die Medikament schließlich auch gut vertragen.

Liebe Grüße
Gismo001

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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Hallo Gismo001,
danke für Deine Antwort! Im Juli habe ich einen Termin bei der MMH Hannover, nicht nur wegen Losartan, sondern auch um eine Zweitmeinung einzuholen ab welcher Größe des Aneurysmas meine Tochter operiert werden soll. In Münster sind wir in sehr guter Behandlung, alle 3 Monate findet ein Ultraschall statt.
Mein Wunsch ist die OP noch etwas weiter herauszuzögern und ein Medikament zu finden, das meiner Tochter auch nach der OP hilft. Loartan hilft auf jeden Fall und meine Tochter wird es weiter nehmen, falls es kein besseres Medikament gibt. Eventuell wirkt aber ein anderes Sartan (z.B. Irbesartan) noch besser oder man kann es in einer höheren Dosierung anwenden.
Nimmst Du auch die Dosierung von 2 mg/kg Körpergewicht für Losartan? Meine Tochter wiegt 23,4 kg und erhält morgens 1 Tablette 24 mg und abends 1 Tablette 24mg.

Liebe Grüße

Mamapvnh

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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Ich nehme weniger als 2 mg/kg.
Deine Tochter hat allerdings auch eine etwas andere Erkrankung. Die Dosierung bei z.B. bei Loeys-Dietz wird wahrscheinlich auch eine andere sein, als bei Marfan. Man darf die ganzen Fälle nicht einfach miteinander vergleichen, die Erkrankungen sind sehr individuell und brauchen dann auch eine individuelle Behandlung.
Gibt es denn in Hannover Spezialisten für PVNH? Das ist bestimmt noch seltener als Marfan.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Gismo001, Du hast recht, PVNH ist noch viel seltener als Marfan. Ich bin in einer weltweiten Facebookgruppe mit ca. 270 Mitgliedern. Von den Menschen mit PVNH (= Noduläre Periventrikuläre Heterotopie) haben nur wenige Betroffene eine Variante, bei der auch das Bindegewebe betroffen ist (PVNH mit Ehlers-Danlos-Symptomen). Deswegen ist es so schwierig Spezialisten zu finden. Einen Spezialisten, Prof. Bart Loeys, haben wir letztes Jahr im Juli in Antwerpen, Belgien besucht. Die Personen, die meiner Tochter in Deutschland in Bezug auf ihr Herz helfen können, sind am ehesten die Marfan- oder LDS-Spezialisten.
Im MMH Hannover möchte ich mir eine weitere Meinung zu der geplanten OP meiner Tochter einholen (OP wegen Aortenwurzelaneurysma bei bikuspidaler Aortenklappe, erweiterte Aorta). Interessant in Hannover finde ich die bisherigen Versuche mit nachwachsenden Herzklappen, bei denen menschliches Gewebe mit den patienteneigenen Zellen angereichert wird, und dadurch die Absoßungsreaktion verhindert wird. Im Gegensatz zu mechanischen Herzklappen, braucht man kein Marcumar, die Haltbarkeit ist länger als bei biologischen Herzklappen. Die Idee finde ich interessant, wahrscheinlich ist das Verfahren für die Aortenklappe aber noch zu wenig erforscht, hier gibt es mehr Erfahrungen mit der Pulmonarklappe.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Konnte Prof. Bart Loeys euch eine bestimmte Klinik empfehlen? Ist bestimmt schwer jemanden zu finden, weil LDS alleine schon so selten ist. Ist der Termin in Hannover schon bald? Drücke euch die Daumen, dass alles gut geht. :thumbsup:
Wieviele PVNH-Patienten gibt es in Deutschland? Hat da schon mal jemand etwas zu gesagt, wie häufig das vorkommt?

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Beitrag von adminmarfan » 08 Jun 2014 11:09

Prof. Bart Loeys hat uns keine spezielle Klinik in Deutschland empfohlen. Wieviel Menschen es in Deutschland und weltweit mit PVNH gibt, darüber sind keine Zahlen bekannt. Wahrscheinlich ist auch die Dunkelziffer nicht gering, weil eigentlich kein Arzt PVNH kennt. Ich würde schätzen, dass es in Deutschland vielleicht 10 Patienten mit PVNH gibt und weltweit vielleicht 2000. Die Zahlen können aber ganz anders sein.
Unser Termin in Hannover ist Mitte Juli. Danke für's Daumendrücken!

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