Wäre euch dankbar für eine Antwort! :)

Themen rund ums das Marfan-Syndrom, die nicht in obige Foren passen.
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adminmarfan
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Wäre euch dankbar für eine Antwort! :)

Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Hallo!
Vor ein paar Tagen wurde das Marfan Syndrom bei meinem Freund festgestellt. Ich habe schon ziemlich viel darüber gelesen, mir ist folgendes jedoch noch immer nicht klar. Im Moment weist er folgende Merkmale des Marfan Syndroms auf: er ist sehr groß und dünn und seine Herzklappen sind beschädigt (er wird demnächst operiert). Meine Frage ist nun ob in der Zukunft weitere Merkmale auftreten können, etwa Skoliose oder Augenprobleme, oder ob es bei denen, die er bereits hat bleibt. Kann man das so pauschal sagen? Vielen lieben Dank.


Liebe Grüße und einen schönen Abend,
Melina :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Hallo liebe Melina,
viele Merkmale treten schon in jungen Lebensjahren auf. Eine Skoliose oder auch eine Trichterbrust würde schon im jugendlichen Alter auffallen. Natürlich kann es aufgrund des lockeren Bindegewebes schneller zu Verschleißerscheinungen an den Gelenken oder Wirbeln kommen. Es gibt Merkmale, die nicht bei jedem Auftreten. Nicht alle Marfan-Patienten haben Augenprobleme oder einen Pneumothorax (Zusammenfallen der Lunge). Wie stark sich die Krankheit ausprägt und in welchem Maß sie sich entwickelt, kann man heutzutage noch nicht sagen.
Wurde dein Freund genetisch untersucht (Gentest)? Wurden auch weitere Familienmitglieder untersucht?
Marfan ist zu 75 % genetisch bedingt. Nur bei ca. 25 % der Betroffenen ist die Erkrankung durch Genmutation (Genveränderung aus anderen Gründen) entstanden. Die Wahrscheinlichkeit, es weiterzuvererben besteht zu 50 %. Daher sollten auch seine Familienmitglieder von einem marfanerfahrenen Arzt untersucht werden.
Besonders gründlich und regelmäßig sollte er sich kardiologisch untersuchen lassen, denn hier kann es zu lebensgefährlichen Veränderungen kommen. Die Hauptschlagader kann sich erweitern und diese Erweiterung muss dann irgendwann evtl. frühzeitig operieriert werden. Idealerweise sollte er sich von einer Marfan-Sprechstunde behandeln lassen. Adressen bekommst du von der Marfan Hilfe. Weitere Infos findest du auf der Homepage www.marfan.de und kannst auch hier über das Kontaktforumular Infos anfordern.
Liebe Grüße
Gismo001

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Hallo und vielen lieben Dank für die schnelle Antwort. Bis jetzt wurde er noch nicht genetisch untersucht und auch keine weiteren Familienmitglieder. Er liegt seit einigen Wochen im Krankenhaus wegen einer Endokarditis. Der Kardiologe, der ihn betreut hat ihm mittgeteilt, dass er das Marfan-Syndrom hat. Zu gerne würde ich ihm raten sich von solch einer Marfan-Sprechstunde behandeln zu lassen, allerdings ist er Spanier und wir befinden uns beide in Spanien. Bestimmt gibt es auch hier eine Marfan-Sprechstunde, allerdings wird er diese erst nach Wochen in Anspruch nehmen können. :(
Liebe Grüße,
Melina

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Bestimmt gibt es in Spanien auch einen ähnlichen Selbsthilfeverein wie die Marfan Hilfe in Deutschland, nimm doch über das Kontaktformular auf der www.marfan.de Homepage Kontakt auf. Dort wird dir sicherlich weitergeholfen. Wenn du bei facebook registriert bist, gibt es dort auch eine internationale Marfan-Gruppe, evtl. kann man dir auch dort schnell Tipps geben.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Deinem Freund wünsche ich gute Besserung!
Bitte versucht auch seine übrigen Familienmitglieder kontrollieren zu lassen, da Marfan meistens genetisch bedingt ist.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Mai 2014 18:37

Vielen Dank für den Tipp, tatsächlich gibt es auch hier einen Selbsthilfeverein! :)
Ja, das werde ich machen. Danke.

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