Gefühlte 1000 Fragen Kind mit Marfan 5J

Themen rund ums das Marfan-Syndrom, die nicht in obige Foren passen.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Meine Mutter ist auch vor über 20 Jahren im Alter von 42 Jahren verstorben. Die offizielle Todesursache war damals "Herzversagen". Eine genauere Untersuchung gab es nicht. Ihr Vater verstarb als sie noch ein Kleinkind war. Daher gehe ich davon aus, dass es aus dem Zweig der Familie kommt. Während ich keine Probleme mit den Augen habe, hatte meine Mutter starke Sehprobleme mit Netzhautablösungen. Bei mir wurde die Diagnose dann in einem jugendlichen Alter gestellt, doch leider war ich dann bei vielen Ärzten, die sich damit nicht auskannten. Mir wurde immer wieder gesagt, dass ich es nur leicht hätte, mein Herz sollte nicht betroffen sein. Im Rahmen meiner 2. Schwangerschaft bin ich dann zum ersten Mal in einer Marfan-Sprechstunde behandelt worden. Dort nahm man mich zum ersten Mal ernst. Mit dem Aortendurchmesser hätte ich nicht mehr schwanger werden dürfen. Nach der Schwangerschaft ist mir dann die Aorta gerissen.
Trotz meiner Erkrankung versuche ich positiv zu denken. Es ist nicht immer einfach, weil man sich doch manchmal große Sorgen machen muss und wenn es um die Kinder geht, ist es doppelt so schlimm.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Es tut mir sehr leid wenn ich lese wir früh ihr auf eure Eltern verzichten musstet und erst recht wenn man noch nicht mal wusste woran es lag.
Ihr müsst ja auch schon durch einige Aufs und Abs gegangen sein.

Wenn es um Kinder geht ist es immer schlimm an liebsten würde man sie ja immer vor allem beschützen. (Eben typisch Mütter.)
Leider klappt das nicht immer man hat ja leider nicht alles im Griff.

Bisher haben wir ja noch echt Glück gehabt, denke ich.

Auf einer Art ist man froh das man eine Diagnose hat und genau weiss worauf man achten sollte.
Auf der anderen Seite tut es mir sehr leid wenn ich denke was unser Kind für eine Bürde tragen muss und ich ihr nichts abnehmen kann.
Sie ist mir charakterlich sehr ähnlich, sie träumt auch schon von Kindern so wie ich als Kind. Aber diese Entscheidung muss sie später für sich treffen.

Es fällt mir sehr schwer auf ein 2tes Kind zu verzichten allerdings denke ich das wir genug acht auf unsere Maus geben müssen und das sie mich mehr denn je braucht. Auch wenn ich jetzt eine Garantie bekommen würde (ich weiss das es eh nie eine geben würde) das ein 2tes Kind es nicht hätte passt es mir jetzt nicht mehr. Ich werde alle Kraft und auch vielleicht das zu Verfügung stehende Geld, mehr denn je für ihre Ausbildung benötigen.
Ich hoffe das ich sie so fördern kann, das sie einen Job machen kann
den sie mag und der Körperlich passend sein wird.

Für mich ist jetzt erst mal eine Welt zusammen gebrochen.
Ich finde es auch sehr Schade das mein Mann mich gar nicht versteht. Für ihn ist alles wie immer.
Ich beneide ihn für seine Leichtigkeit damit umzugehen, leider kann ich das aber nicht.
Ich muss vielleicht dazu sagen das ich in den letzten 1 1/2 Jahren das Glück auch nicht gerade gepachtet habe. Und das jetzt nur der Gipfel ist. Und so langsam reicht es mir echt.




Ich hoffe einfach das sie einen milden Verlauf haben wird. Und das mein Mann kein Marfan hat.
Wir müssen Pünktlich zu allen Untersuchungen gehen und mehr kann ich leider nicht tun.
Wie sehr wünschte ich mir ich könnte ihr alles abnehemen.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Hallo liebe Krissy,

versuche, den Kopf nicht zu sehr hängen zu lassen. Bei uns bin ich seit 25 Jahren diejenige, die sich auch alleine mit dem Marfan auseinandersetzen muss. Mein Mann kann einfach nicht gut mit Krankheiten. Er liebt seinen Sohn über alles und tut auch alles für seine Familie aber ich glaube, Männer haben einfach zu Krankheiten einen anderen Draht als wir "Moms". Ich habe im Lauf der Jahre gelernt, dass es einem hilft, sich an anderen Schicksalen zu orientieren, denen es schlechter geht als einem selbst. Mein Sohn wurde nach dem Kindergarten auf einer Schule für Körperbehinderte eingeschult. Da brach für uns die erste Welt zusammen. Im Nachhinein bin ich aber froh, weil ihm der Druck einer Regelschule erspart wurde und er all die Zeit bekam die er brauchte zum Lernen um ans Ziel zu kommen. In dieser Schule habe ich wirklich schlimme Krankheitsbilder gesehen aber auch Eltern, die stolz und glücklich waren über ihre Kinder.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft

Janni

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

"Wann immer wir denken es geht nicht mehr weiter, flüstert uns die Hoffnung zu und erinnert uns daran, dass WIR STARK SIND" :) :) :)

Liebe Janni,
auch du wirst es schaffen und merken, dass auch Familien mit gesunden Kindern ihre ganz eigenen Probleme haben. Ich habe oft gemerkt, dass ich mir zuviele Sorgen mache. Mir tut es total leid, dass mein Sohn soviel größer ist als seine Freunde. Er sieht es ganz anders. Er ist aktuell stolz darauf, so groß zu sein, weil er nun offiziell nicht mehr in einem Kindersitz sitzen muss. Seine Medikamente nimmt er morgens und abends so selbstverständlich ein, als würde er gerade ein Gummibärchen essen. Wenn wir mal unterwegs sind, merke ich schon oft, dass die Leute manchmal komisch schauen, wenn sie sehen, dass ein solch großes Kind so rumalbert. Bei kleinen Kindern sieht das immer so niedlich aus. Manchmal muss man sich einfach nicht soviele Gedanken machen. Unsere Kids haben ihre ganz eigenen Stärken, auch wenn es in einigen Bereichen nicht ganz so gut klappt. Über eine Ausbildung der Kinder würde ich mir noch keine Sorgen machen. Hauptsache die Kids sind später glücklich, mit dem was sie machen. Einschränkungen wird es immer mal geben.
Männer gehen mit Krankheiten immer anders um. Vielleicht braucht dein Mann einfach ein wenig mehr Zeit dafür, es für sich zu verarbeiten. Gib ihm die Zeit. Er macht sich bestimmt auch Gedanken um seine Gesundheit, weil die Möglichkeit besteht, dass er es auch hat.
Wenn ihr euch ein 2. Kind wünscht könnt ihr euch zusammen in einer Marfan-Sprechstunde (in der Abteilung der Humangenetik) beraten lassen. Bei dir als Mutter besteht dann ja kein Risiko wegen einer Aortendissektion (weil du ja wahrscheinlich kein Marfan hast). In der Humangetik gibt es mittlerweile die Möglichkeit zur PID, d. H. es wird eine künstlich befruchtete Eizelle eingesetzt, bei der vorher untersucht wird, ob sie das Marfan-Gen trägt. Eine solche Behandlung muss man dann aber auch ethisch gesehen vertreten und auch bezahlen können. Für Marfan wurde die PID wohl noch nicht ganz so oft durchgeführt. Aber erst muss ja auch noch bei euch abgeklärt werden, ob dein Mann es hat.

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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Hallo Janni :)
Ich glaube du hast recht Männer sind einfach anders im Umgang mit Sorgen oder Problemen. Mein Mann ist so wie so der ruhige Typ.



Hallo Gismo001 :)
Das mit der Größe und dem staunen kenne ich auch. Geistig sind sie eben altersgercht entwickelt.
Aber mir ist eh egal was die anderen Leute von meinem Kind halten, ich liebe sie und bin stolz auf sie egal was da kommt.
Ich habe eigentlich einen sehr starken Charakter. Nur das Kind ist eben immer so ein Punkt, kennt ihr bestimmt. Mir macht ehr angst das sie später damit Probleme hat und aneckt, das sie es nicht so leicht hat, eben.

Wir waren heute in Münster.
Bisher soll sie noch keine Medikamente nehmen da die Arorter noch im Normal wert liegt, zwar weit Oben an der Grenze aber eben noch normal.
Das ist schon mal gut.
Der Artzt sagt auch sie würde bisher wenige der Marfanmerkmale haben ohne Gentest hätte ehr es nicht vermutet, da sie nicht so aussehen soll.
Auch das deute ich erst mal für gut.
Wir sollen in ca. einem Jahr wieder kommen zur Untersuchung.

Laut Arzt sehe ich gar nicht nach Marfan aus, hatte ich mir aber schon gedacht. Mein Mann wäre fraglich aber auch wenn nur dezent.(Wir wurden aber auch nicht Untersucht)
Vielleicht haben wir ja Glück und mein Mann hat es wirklich nicht. Wenn doch schon der Test da wäre :D .

Dr. Kotthoff hat uns sehr viel erklärt und sich viel Zeit genommen. Da haben wir uns das erste mal gut aufgehoben gefühlt. :love:

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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Wurde bei deinem Mann schon Blut für den Gentest abgenommen? Wenn bei einem Familienmitglied schon ein Gentest mit Marfan bestätigt worden ist, geht ein weiterer Test schneller, weil die dann nur noch schauen, ob der gleiche Genfehler vorliegt.

Schön zu lesen, dass die Untersuchung an sich gut verlaufen ist. Mein Sohn weint immer so dolle, wenn die Elektroden (Klebepads vom Echo) abgezogen werden. Bei der Untersuchung selber bleibt er ganz ruhig.

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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2014 16:23

Ja wir haben uns beide Blut abnehmen lassen, dauert aber trotz dem ca. 4 Wochen leider.
Ich denke die haben auch gut zu tun, der Gentest unserer Tochter hat schon gute 4 Monate gedauert.

Unsere Tochter ist im Normalfall was Untersuchungen angeht nicht empfindlich, gerade jetzt bin ich da froh drum. Sie hat alles ohne murren über sich ergehen lassen.
Ich denke auch das es wichtig ist wenn Kinder öfters zu Untersuchungen müssen, das sie sich nicht verschrecken.
Aber alles super gelaufen, alle dort waren sehr nett zu ihr.

:thumbsup:

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