Müdigkeit bei Marfan ?

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Hallo zusammen ! Ich heisse Jessie, bin 34 Jahre alt und komme aus Stuttgart. Bei mir wurde durch Zufall vor zwei Jahren das Marfansyndrom diagnostiziert. Ich hatte ausser mit meinen Augen nie größere Probleme, z.B. habe ich kein marfantypisches Erscheinungsbild, kein Plattfüße, kein Überdehnen der Gliedmassen usw. Ich habe die ganze Zeit meines Lebens fröhlich vor mich hingelebt, doch seit ich von meiner Krankheit weiss, ist irgendwie nix mehr wie es vorher war. Ich habe ständig angst dass ich plötzlich umkippen und tot sein kann, wegen einem Riß in der Aorta. Doch deshalb schreibe ich jetzt gar nicht...

Weshalb ich schreibe ist meine Frage an Euch, ob Ihr öfters und schneller müde werdet, als andere?! Ich habe nun wiederholt immer wieder von Müdigkeit und der Fatigue in Berichten über Marfan gelesen und ich wundere mich. Ich schlafe zwar viel und gerne ( ich brauche 9 Stunden in der Nacht), aber ich habe das bisher nie mit Marfan in Verbindung gebracht. Es gibt ja schließlich auch genug Menschen ohne Marfan, die viel Schlaf brauchen. Wie ist das bei Euch ?



Liebe Grüße von Jessie

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Hallo Jessie,



Das kann schon sein das die Müdigkeit mit dem Marfan bei Dir
in Zusammenhang steht. Es gibt da natürlich auch viele andere Ursachen haben.
Da spielt ja so viel ein Rolle. Angefangen ob man ein gute Schlafhygiene hat,
viel Stress? Wie ist die Qualität des Schlafs? Bei mir besteht das Problem zur
Zeit auch das ich auffällig viel Müde bin. Aber was genau die Ursache ist kann keiner
sagen. Ich war auch schon im Schlaflabor. Das Ergebnis vorbildlicher Schlaf und
trotzdem Tagesmüdigkeit.





LG Viola

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Danke, Viola, dass Du geantwortet hast - ich hoffe, dass es noch mehr tun...irgendwie scheint ja ziemlich "tote Hose" zu sein, hier im Forum...schade !

[adminmarfan]

Die Müdigkeit kann auch eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Daher finde ich es sehr schwierig zu sagen, von wo die Mündigkeit kommt. Stress in Beruf und Familie, Wetter, Medikamente, beginnende Infektionen oder auch andere Faktoren können Ursache für Müdigkeit sein.
Als mein Sohn noch sehr klein war, war er allerdings auffällig viel am Schlafen. Ich konnte kaum irgendwo mit ihm hin, weil er nur am Schlafen war. Mittlerweile geht er in die Schule und nimmt Medikamente. In den ersten 2 Schuljahren kam er oft weinend aus der Schule nach Hause, weil er einfach sehr Müde und ausgepowerd war.

[adminmarfan]

Hallo ihr Lieben,
Ich finde gut, dass das Thema Müdigkeit hier mal thematisiert wird. Ich kann von mir und auch von dem Rest in meiner Familie, die vom Marfan betroffen sind ( Bruder, Papa, Onkel) sagen, dass wir alle sehr viel Schlaf brauchen und auch oft müde sind. Einschlafprobleme oder Schlafstörungen kenne ich garnicht. Bei mir war das schon im Jugendalter auffällg. Da meinte meine Mutter, das sei in diesem Alter normal. Aber auch heute mit 25 hat sich daran nichts geändert. Nachts benötige ich auch mindestens 8-9 h Schlaf und am we schlafe ich meistens 10-11h. Ich vermute, dass das mit dem Marfan zusammenhängt, weil meine Blutwerte sind ansonsten in Ordnung. Habe das aber auch schon in mehreren Artikeln gelesen, dass es bei Marfan wohl öfter vorkommen kann.
Liebe Grüße
Susi

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Jugendliche brauchen oft mehr Schlaf. Ich denke, das ist in dem Alter wirklich normal. In meiner Schulzeit habe ich am Wochenende immer bis mittags geschlafen (man man mich gelassen hat). Heutzutage könnte ich nicht so lange liegen bleiben, hauptsächlich wegen der Rückenschmerzen.