Facharbeit

Themen rund ums das Marfan-Syndrom, die nicht in obige Foren passen.
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adminmarfan
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Facharbeit

Beitrag von adminmarfan » 04 Mär 2014 18:55

Hallo Leute,
Ich schreibe eine Facharbeit im Fach Biologie über das Marfan Syndrom
und wollte ein paar Fragen an Betroffene über diese Krankheit stellen, um
diese mit in meine Facharbeit aufzunehmen.

Ich wäre euch äußerst dankbar, wenn ihr meine Fragen beantworten könntet/würdet und ich die mit in meine Facharbeit nehmen dürfte.

Ich würde gerne ein paar Fragen zum alltäglichen Leben mit dem Marfan Syndrom stellen, darum passt mein Thema in keine andere Kategorie hinein.

Einmal würde ich gerne Fragen wie es mit Sport aussieht? Natürlich habe ich schon darüber gelesen, dass man sich einschränken muss, aber gibt es Sportarten die man gar nicht machen kann oder nur weniger Intensiv als man gerne würde?
Außerdem würde ich gerne nach der Akzeptanz in der Gesellschaft genrell fragen. Erfährt man als Betroffener durch seine vielleicht anders wirkende Statur oder ähnliches Ausgrenzungen oder Spott auf der Arbeit, Schule, Straße?
Und was ist mit eigenen Kindern? Wie reagieren Verwandte, der Partner oder Freunde, wenn man ihnen sagt das man einen Kinderwunsch oder hat man selbst Probleme damit zu wissen das das eigene Kind erkranken könnte?

Ich wäre euch wie gesagt äußterst dankbar, wenn ihr mir diese Fragen beantworten könntet und ich die in meine Facharbeit aufnehmen dürfte. Und ich hoffe ich habe niemanden damit verletzt oder vor den Kopf gestoßen und wenn ja dann entschuldige ich mich dafür.

Schon im Voraus Danke :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 04 Mär 2014 18:55

Hallo Kalli, :-)

da dir bislang sonst keiner antwortet, geb ich mir mal ein paar Informationen
von meiner Seite her.
Ich denke zwar, dass hier einige bessere und interessantere Antworten geben können als ich... Aber ich fühl mich jetzt einfach dazu berufen, dir zu helfen... :-) ;-)

Ich kann nur von meiner Person sprechen, was ich erlebt habe, wie ich fühle, usw.
Also vom Sport her ist es auf jeden Fall wichtig sich zu bewegen.
Sportarten wie Skifahren oder Schlittschuhlaufen wurden mir vom Orthopäden verboten. Das risiko, dass ich mit dem Fuß umknackse und Sehnen dabei reißen, wäre zu groß. Habe einen ausgeprägten senk-knick fuß... Auch Sportarten, die mit zu großer Anstrengung einhergehen und anhaltende Leistung voraussetzen, wie laufen (auf zeit, etz.) darf ich nicht ausüben. Ich war in der schule auch jahrelang vom sportunterricht befreit. Der Arzt war nicht wirklich dafür, weil leichte bewegungen und Dehnen auch regelmäßig ausgeführt werden sollten... Aber mein damaliger Sportlehrer hatte einfach kein verständnis dafür, zu unterscheiden, wozu ich mich in der lage fühlte und wozu nicht. Für den gabs beim sport entweder ganz oder gar nicht... :-( naja, dies führte natürlich auch zu missverständnissen bei meinen mitschülern. Sie haben irgendwann das gefühl, einen gesondert behandeln zu müssen. Was einem denke ich zwangsläufig auffallen lässt. Auch hatte ich ab der 6. klasse ein kosett und durfte meine schultasche nicht selbst tragen, um im wachstum meine skoliose nicht zu verschlechtern.
Hier braucht man als betroffener auf jeden fall selbstvertrauen und den mut, sein leben so anzunehmen wie es ist. :-) ich hatte den dreh bald raus und nahm einige mitschüler im schuleigenen aufzug mit, um meine schultasche nicht in den zweiten stock tragen zu müssen. So kann man sich wieder in die gemeinschaft integrieren. Und das ist auch sehr wichtig.
Jetzt im arbeitsalltag fällt die krankheit weniger auf. Man muss nur jährlich seine kontrolluntersuchungen bei den ärzten einhalten, und unter umständen seine urlaubstage danach planen. Auch hier können einige Arbeitgeber nervös werden. Ich gehe zwei mal wöchentlich zur krankenhymnastik und massagen. Wo vor allem der muskelaufbau im fokus steht. Es ist bei für betroffene schwierig muskeln aufzubauen, es geht bei nir hauptsächlich darum, diese zu erhalten.
Zum thema Kinder... Natürlich beschäftigt man sich damit. Und in der beziehung ist das sicherlich ein thema womit man auch den partner konfrontieren soll. Wenn beide über die krankheit, und die konsiquenzen bescheid wissen, können sie beide entscheiden. Ich an meiner stelle würde mich auf jeden fall für ein kind entscheiden. Man kann sowieso nie eine krankheit des kindes während der schwangerschaft und auch danach ausschließen. Und ich persönlich bin bisher nicht so eingeschränkt oder mit meiner situation so unzufrieden, dass ich einem kind nicht ein schönes leben verwehren möchte. Ich denke, das wichtigste ist für betroffene, dass jemand für einen da ist. Ob verwandte, freunde und auch ärzte, die die krankheit kennen und einen ernst nehmen...

So, das war alles was ich dir hierzu erzälen kann. Ich bin erst 21, und kann noch nicht auf soviele erfahrungen zurückgreifen...
Wünsche dir auf jeden fall viel Glück bei deiner Arbeit! :-)
Lass uns wissen, wie sie bewertet wurde! :-)

Liebe Grüße

Linda

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 04 Mär 2014 18:55

Hi Kalli,

ich kann dir auch nicht viel sagen, möchte mich aber trotzdem mal äußern.

Zum einen die Akzeptanz in der Gesellschaft… ich werde halt öfter mal angeschaut, weil ich mit knapp über zwei Metern Körpergröße nicht unbedingt dem Durchschnittsdeutschen entspreche. Aber wenn man da locker mit umgeht, dann führt das auch dazu, dass man oft in Gespräche verwickelt wird. Und auf der anderen Seite kann ich sagen, dass ich das Gefühl, dass Leute, die eher auf Konflikte aus sind, einen Bogen um mich zu machen scheinen aufgrund der Größe. Und das, obwohl meine Muskeln, vorsichtig gesagt, nicht gerade übermäßig gut ausgeprägt sind, wie das halt so typisch ist.
Also bezogen auf die Gesellschaft würde ich mich da nicht ausgeschlossen fühlen, es mag aber auch daran liegen, dass es bei mir nicht übermäßig auffällig ist.

Die Sache mit den Kindern spielt da schon in einer anderen Liga. Eigentlich bin ich ein Familienmensch, und von meiner Seite aus hätte ich auch gerne irgendwann mal Kinder. Bisher haben meine Partnerinnen diesbezüglich eine eher ablehnende Haltung eingenommen, obwohl es weit davon entfernt war, "Ernst" zu werden, weil dafür die Beziehungen noch viel zu kurz waren. Der Punkt kann einen dann schon ziemlich belasten, und ist recht unerfreulich. Es gibt einem das Gefühl, dass man diesbezüglich nicht wirklich "vollwertig" ist.

Die Sache mit dem Sport lasse ich mal außen vor, weil mein Interesse diesbezüglich ziemlich gering ist. Fahrradfahren ist mal eine schöne Sache, am Schwimmen habe ich auch Spaß. Aber darüber hinaus ist bei mir auch schon wieder Ende.

Ich hoffe, meine Ausführungen können sich für dich noch als nützlich erweisen, auch, wenn dein Beitrag schon ein paar Tage alt ist.

Viele Grüße
Frank

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