Fitnessstudio mit Marfan?

Grenzen, Chancen, Möglichkeiten
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Fitnessstudio mit Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Hallo,



Ich habe Marfan und bin bereits operiert (Kunstklappen, Ao-Ersatz).

Wegen meiner Skoliose habe ich immer wieder Rückenbeschwerden.

Das Herzzentrum rät von einem Muskelaufbau ab und meint ich solle damit leben. Mein Orthopäde dagegen ist gegenteiliger Meinung.

Nun entschloß ich mich zum Besuch eines Fitnessstudios um an den Geräten meinen Rücken zu stärken, da ich von einsamen Krankengymnsatikbesuchen seit meiner Kindheit genug habe. Dies alles macht mir auch super Spaß.

Ich versuche schon, an den Geräten mit wenig Gewicht zu üben um Blutdruckspitzen zu vermeiden.

Ist meine Vorgehensweise mir gegenüber vertretbar oder eher verantwortungslos?

Wie verhaltet Ihr Euch?

adminmarfan
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RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

hallo..

ich kenn das problem mit dem rücken.. wurde auch schon operiert und meine ist versteift. eiegentlich sagen die orthopäden ja immer sport is das wichtigste. aber wegen deinem herzen weiß ich nicht. meine aorta is auch stark erweitert aber muss noch nicht operiert werden. hoffe es ist kommt auch nicht dazu.. habe ziemliche angst--aber was deinen rücken angeht hilft trainin auf jeden fall. ich bin auch da gehe 4 mal die woche ins studio und es geht mir viel besser. kaum noch schmerzen und man fühlt sich einfach besser. ich glaube wenn du langsam mit dem training beginnst und dich auf keinen fall überanstrengst wird das auch gehen mit dem sport.. aber erkundige dich lieber noch bei anderen ärzten ect.

lg nici :-)

adminmarfan
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RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Hallo Nicole,

danke für Deine Antwort. Ich sehe das auch so, mit etwas Augenmaß sollte Sport eigentlich vertretbar sein.
Ich denke dass Du wegen der erweiterten Aorta besonders vorsichtig sein musst. Ich wünsche Dir natürlich keine baldige Operation!
Aber um Deine Angst etwas zu mildern: Ich bin nun schon 10 Jahre vom OP-Tisch weg. Meine "künstlichen Teile" bringen zwar schon etwas Veränderung, letztendlich habe ich mich aber auch daran gewöhnt und das Leben geht dann auch weiter. Die OP ist auch nicht grade einfach, ich denke aber mittlerweile schon so oft praktiziert worden, dass nichts schiefgehen sollte.
Ich kenne einige Leute, die das gleiche auch super hinter sich gebracht hatten und zufrieden sind.
Alles Gute und liebe Grüße,
Robert

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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Danke Robert. ich bin ja erst 18 und hab grade extreme angst. musste ein referat über gendefekte halten und dann auch über marfan. da habe ich mich eiegentlich das erste mal mit meiner krankheit beschäftigt.. hab zwar alles was man mit marfan haben kann^^ aber habe die halb jährigen herzuntersuchungen nur als rutine geshen.. jetzt liegt mein durchmesser bei 3,5.. bei 4,0 muss man operieren hab ich gelesen. aber mein kardiologe meinte das es bei mir gestoppt is deswegen habe ich die beta blocker auch abgesetzt.. aber am liebsten würde ich diese wieder einnehmen. manchmal liege ich einfach im bett merke stechen im brustbereich und denke mir meine aorta kann eigentlich jede sekunde platzen.. geht das wirklich so einfach habe irgndiwe die letzten tage extreme angst..

du hast ja schon richtig viel hinter dir.. vor herzoperationen habe ich am meisten angst.. Meine skolioseop war schon der hammer was die schmerzen betrift und das stelle ich mir noch 1000 mal schlimmer vor..:-(

LG nicole

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Hallo,

Beta Blocker sind sicher ein Schutz für das Herz. Ob Du diese aber weiterhin einnehmen sollst, solltest Du mit Deinem Kardiologen besprechen.
Sprich auch mit ihm über Deine Bedenken. ich denke dass er Dir sicher die Angst etwas nehmen kann, wenn er Dir etwas eingehender die Thematik erklärt. Ein Platzen der Aorta muss aber auf Grund Deines Hertzsteckens nicht sein. Kann auch andere Gründe haben. Also, kein Grund für Panik.
Lass Dir auch vom Arzt erklären, wann die Grenzwerte des Aortendurchmesssers für eine nötige OP sind. Versteht man manches besser, macht man sich weniger unnötige Gedanken. Also, evtl. ist alles gar nicht so schlimm.
Gruß, Robert

Nochmals Nicole,

freu Dich doch viel lieber am Leben das doch so schön sein kann als dass Du Dir zu viele Gedanken über Dinge machst, die noch gar nicht passiert sind.
Massive Probleme mit Deiner Aorta passieren sich nicht von heute auf morgen, konsequente Kontrollen der Aorta schützen auch vor plötzlichen Überraschungen. Also, Kopf hoch ... :-)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Liebe Nici,
versuch den Kopf oben zu behalten!
So weit ich weiß, ist ein Aortendurchmesser bis 4 cm okay + erst darübermuss über eine vorsorgliche OP langsam nachgedacht werden. Und 3,5 cm ist eigentlich noch weit davon entfernt, denn meine Werte z.B. sind seit Jahren konstant + haben sich höchstens mal um einen mm verändert. Von daher würde ich auch die Betablocker nicht einfach so einnehmen, aber doch beim Kardiologen noch mal deine Bedenken ansprechen bzw. nur zur Sicherheit auch noch einen weiteren Kardiologen aufsuchen. Ich nehme aber auch keine Betablocker - habe allerdings auch sehr niedrigen Blutdruck.
Auch deine Problematik mit den Hänseleien ist mir nur zu gut bekannt: Ich habe gestern mal beim Friseur (Verwandtschaft + wir waren alleine) mein Leben Revue passieren lassen (mache ich nur extrem selten) + dabei ist der Satz gefallen: Eigentlich war mein Leben im Kindergarten schon vorbei. Kinder sind grausam + ich bin dadurch ein sehr misstrauischer, negativer + auch depressiver Mensch geworden - ich bin jetzt 38. Aber glaube mir: Auch ich habe die große Liebe auf Gegenseitigkeit erleben dürfen + auch jetzt habe ich einen Partner, der mich liebt, denn ich weiß, die Angst alleine zu bleiben + nie einen Partner zu finden, ist sehr groß bei uns. Die Hänseleien habe ich übrigens auf meine Art + Weise überstanden: Ich war der Klassenclown + habe mich noch selbst über meine Anomalien lustig gemacht + habe mir damit tatsächlich auch eine Art Respekt bei meinen Klassenkameraden erarbeitet. Ich habe mir jedenfalls schon bald nicht mehr anmerken lassen, dass ich verletzt war, denn dann hörten die einfach nicht auf + wenn sie merken, ich mache mir nichts draus, hörten sie auf, weil es keinen Spaß machte. Auf der Straße + in Geschäften gehe ich mit hocherhobenem Kopf, aber ich schaue eigentlich durch die Leute durch. Kriege ich doch mal mit, das doch eine Gruppe ablästert, dann sage ich ganz laut: Oh Mann, was ist/sind denn das für ein A....loch/A....löcher! Die meisten schrecken dann echt zusammen. *grins*
Ach ja, dass du manchmal Herzstechen oder ähnliches hast: Dieses Problem habe ich auch, aber immer wenn ich dann zum Arzt gerannt bin, war nichts, denn es wurde wohl einzig + allein von meiner Psyche gesteuert. Besonders oft trat es auf, wenn ich mal einen Vorsorgetermin zu lange versäumt hatte... Ich glaube, dass es nicht unbedingt weh tut, wenn die Aorta einreißt, aber dazu kann vielleicht noch mal jemand von denen, die es schon erlebt haben, schreiben?
LG von Dani

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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

danke dani das du mich so aufbaust:-) es hilft wirklich hier zu schreiben. vor allem weil meine mama mich irgdnwie nicht versteht^^ sie hat auch marfan aba nicht so doll wie bei mir. und sie nimmt alles auf die leichte schulter. ihr letzter herzultraschal is 2 jahre her. und ja ihr ist das auch egal regelmäsige kontrollen einzuhalten was ich elichtsinnig finde. ich glaube sue will es nicht einsehen. und ich mein mit ober 40 sollte man sowas doch einsehen oder? und wenn ich mich damit auseinander setzte heißt es immer ich steiger mich hinein. aba ich finde man musss ich über die iegene krankheit schlau machen. das ist doch wichtig.

ich wred mir deinen rat zu herzen nehmen und rede einfach noch mal mit meinem kardiologen. der weiß eiegentlich bescheid. bin in münster wo uch schon mein leben lang bin und alle ops dort gemacht habe. aber vielcieht wäre eine 2 meinung gar nicht so schlecht

lg und dankee

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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

und auserdem tut mir leid eiegenltich war die frage ja ob man ins fitnesstudio darf^^und ich schreib hier über ganz andere themen :-D sry

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Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Hallo Nici,

Du hast meine Frage zum Fitnessstudio hier beantwortet -> Bist also total richtig.
Und übrigends zur Info: Als meine Aorta zum Teil damals langstreckig eingerissen ist, habe ich vorher nicht großartig was gespürt. :-)

Grüsle

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RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 17 Jun 2008 12:41

Hallo Robert,

ein Tip von mir es gibt die so genannte Gerätegestützte Krankengymnastik (KGG).
Ich bin 2x operiert und war vorher mehr oder weniger Körperlich aktiv. Hatte aber angst an die Geräte zu gehen. Mit dieser möglichkeit fühle ich mich doch auf der sicheren seite. Habe ich von meinem Orthopäden auf rezept bekommen.
Viel spaß! Simone

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