Keine Partner? Keine Familie?

Verständnis und Unterstützung
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

@Colines

*loooool* Danke, dass hab ich gebraucht. Musste grad voll lachen als ich deinen Beitrag gelesen hab *grins* Also irgendwie hast du vollkommen Recht.

Nur manchmal ist es halt sehrschwer. Ich bin immer ganz gut klar gekommen mit meinem Aussehen und ich würde es auch noch immer. Mit dem dass ich verdammt dünn bin, eine Brille habe und mini Brüste, könnte ich ja leben. Aber was mir die allergrößten Probleme bereitet ist die Skoliose. Das andere Zeugs hab ich schon seit ich denken kann. Ich war schon immer sehr dünn usw. Aber die Skoliose hab ich erst seit ich ca. 13 bin und seit dem hat es sich rapide verschlechtert. Ich kann also absolut nichts dagegen tun.

Nichteinmal am Marfantag hab ich irgendjemanden gesehen der das so hat wie ich. Ich arbeite daran aber....es ist halt schwer. Würde ich mich selbst mögen wäre mir egal was andere sagen. Aber ich glaub da hab ich noch harte Arbeit vor mir um das wieder zu schaffen.

adminmarfan
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@Syrena

Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

............leider kann ich mich nicht ganz genau Erinnern, aber ich glaube wir haben uns am Marfantag gesehen ?(?( und auch kurz gesprochen ?( das mit der Skoliose ist natürlich nicht so klasse, hast Du denn dadurch arge Schmerzen? kann mir das nicht so genau vorstellen. Ich selber habe eine rechts Verkrümmung an der Wirbelsäule und dadurch schon mal heftig Schmerzen :evil: Unsere kleine Pupseblume hat noch keine sichtbare Skoliose aber einen kleinen Dinorücken :rolleyes:das heißt die Wirbelsäule krümmt sich im unteren Bereich nach aussen. Wir freuen uns schon wenn wir Ende April einen Termin bei Dr. Kotthoff in Münster haben, da wird Maxilie komplett durchgecheckt. So nun noch zu dem was mich etwas verdutzt hat :( Zweifle nie an der Liebe ;) und gaaaanz wichtig.............die Liebe zu Dir selber ist die ehrlichste...........nur wer sich selber liebt, kann bestehen.............alles andere ist unwichtig, wie Du so schön schreibst..............there is no Light without Darkness......
also Syrena :P:P:P knips das Licht an................Es grüßt Dich ganz herzlich Colines

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@Colines

Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hm...muss gestehen ich weiß auch nicht mehr ob wir uns gesehen haben ?( Aber ist durchaus möglich ;)

Puh...zum Thema Skoliose: Hab schon Schmerzen, vorallem wenn ich lange in einer bestimmten Position bleibe. Also z.B. wenn ich in der Schule den ganzen Tag sitze, wird es mit der Zeit auch ziemlich schmerzhaft. :( Naja und ich hab auch oft Kopfschmerzen weil ich so verspannt bin, wegen der schlechten Haltung. Und meine Theorie, dass auch die Skoliose an meiner schlechten Kondition schuld ist finde ich auch nicht so abwegig. Es kostet nämlich schon eine Menge Kraft für mich meinen Oberkörper beim gehen so einigermaßen gerade zu halten und deshalb werde ich noch schneller müde. Das alles frustriert mich halt manchmal ein bisschen aber im Allgemeinen versuch ich doch eher positiv zu denken :D

Es geht mir ja auch wirklich gut. Es ist nur manchmal so, dass man das Gute nicht sieht weil man sich zu sehr auf das Negative konzentriert. :P Das ist mir eh klar. ^^°°°

Ich zweifle nicht an der Liebe....ich zweifle nur gelegentlich an mir selbst.... Nun dann will ich mich mal auf die Suche nach dem Lichtschalter machen :D :P ;)

liebe Grüße

Syrena

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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hallo,
meine Tochter und ich haben beide Skoliose. Wir tragen beide nachts ein hochkorrigierendes Korsett - bei meiner Tochter ist die Skoliose weg, bei mir sind die Schmerzen weg! Wie viel Grad Skoliose hast du? lg
rikki

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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

@rikki

Miir wollte man nie ein Korsett geben, da es hieß ich würde davon nur Druckstellen bekommen.

Jetzt....viele Jahre später hab ich eines aber ich trage es nie. In der Nacht könnte ich es mir schon vorstellen (es ist aber glaub ich nur für den Tag bestimmt) aber wenn ich es so in der Schule oder wo auch immer tragen müsste, könnte ich nichts normales anziehen, ohne dass man dieses Ding da durchsieht. Und wenn ich Schmerzen habe, dann müsste ich das irgendwie wieder ausziehen und was mach ich dann mit dem großen Ding? *gg* Nein, das hab ich alles schon ausprobiert :rolleyes: Bereitet nur mehr Aufwand und Schmerzen als jetzt.

Ich hab dann auch versucht, das Korsett nur zu tragen wenn ich zu Hause vor dem PC sitze aber schon nach einer halben Stunde wird mir schwindlig weil ich keine Luft bekomme. Es mag zwar nach Außen etwas gerader wirken aber in Wirklichkeit werden meine Rippen halt nur irgendwie in einer andere schiefe Position gebracht, die nach außen hin gerade aussehen soll.

Ich weiß nicht wieviel Grad ich habe. Ich wusste es mal aber ich habs vergessen ;) Und befor ich da was falsches schreibe schau ich nachher lieber mal nach ob das irgendwo in meinen Befunden steht.
Aber ich denke es ist so 90 Grad. Also so ein rechter Winkel. Wobei sich die Wirbelsäule aber auch noch um sich selbst ein bisschen dreht.

Seit diesem Jahr ist mir aufgefallen, dass sich mein Brustkorb und auch irgendwie schlimmer nach vorn gewölbt hat. Wahrscheinlich um den Rücken auszugleichen oder so. Wenn das so weiter geht ist die Breite von vorne aus betrachtet bald kleiner als von der Seite gesehen. :D

Irgendwie bereitet mir das schon Sorgen, dass ich nichts dagegen machen kann. Es hat doch keinen Sinn mich in ein Korsett zu zwängen und somit nur zu erreichen dass meine Rippen an meiner Hüfte aufliegen und ich mehr Schmerzen habe als wenn ich "schief" da sitze. Oder?

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hi,

ihr solltet diese Unterhaltung vielleicht unter einem anderen Thread mit passender Überschrift führen. Ich denke es gibt hier viele andere Marfis, die das Thema auch interessiert und auch gern mitreden wollen. Aber hier werden sie euch wahrscheinlich kaum finden...

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

*nickt* ...ja das hab ich mir auch schon gedacht...dass das eigentlich hier nicht so wirklich reinpasst...

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RE: Keine Partner? Keine Familie?

Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hier wurde zwar schon lange nichts mehr geschrieben, aber ich antworte dennoch...
Ich kann vieles des bereits geschriebenen aus meiner eigenen Erfahrung bestätigen. Mir selbst ist gerade in den letzten Wochen erst richtig bewußt geworden, daß ich eigentlich sehr viele Begabungen und Wesenseigenschaften habe, auf die ich stolz sein könnte. Es klingt extrem blöd, sich selbst zu loben, aber ich bekomme von meinen Freunden immer wieder gesagt, daß ich 'eine gute Partie' wäre. Umso mehr bin ich in der Gefahr, in Selbstmitleid zu verfallen, der Sorte: "Ich bin ein außergewöhnlicher Mensch, aber wegen meines Aussehens will mich keine".

Ich hatte in meinem Leben genau eine Beziehung (bin jetzt 30), aber die ging nach nicht ganz einem Jahr auseinander, vordergründig wegen ihrer Angst vor behinderten Kindern und weil mit mir kein Hausbau möglich wäre (zu wenig Kraft). Das hat mich irrsinnig verletzt, es war vor etwa einem Jahr und ich habe auch sicher ein halbes Jahr gebraucht um über den unmittelbaren Trennungsschmerz hinwegzukommen.

Die Geschichte kommt immer wieder mal hoch, weil ich mich sehr nach einer Partnerschaft sehne, danach Liebe zu geben und geliebt zu werden. Meine Freunde sagen, ich solle froh sein, sie los zu sein, aber sie war eben die Einzige, die sich von sich aus getraut hat, sich auf mich einzulassen, und das war eine neue und wunderbare Erfahrung für mich, der ich leider hinterherheule.

Wie komme ich mit der Problematik zurecht? Mein Trost ist letztendlich mein Glaube. Er ist zwar leider nicht so stark, daß mir die Erfahrungen die ich gemacht habe und mache garnichts anhaben könnten, aber ich weiß, daß ich letztendlich geborgen bin, daß dieses Leben nicht das einzige ist und daß ich mit meinen Begabungen und meiner Lernwilligkeit (was meine selbstverständlich auch vorhandenen Charakter- und sonstigen Schwächen betrifft) viel daraus machen kann.

Ohne MFS - so bin ich überzeugt - wäre ich ein ganz anderer Mensch. Klingt selbstverständlich, aber was ich meine ist: ich wäre wahrscheinlich oberflächlicher und rücksichtsloser, hochmütiger, weniger sensibel, würde mir über viele Dinge keine Gedanken machen. Es ist letztendlich eine Chance, vielmehr als eine Krankheit. Sie kann den Blick öffnen für wesentliche Dinge, und die sind nicht-materieller Natur.
Das Wissen darum, etwas Besonderes zu sein, ist keine leichte Sache, und ich denke, daß man da reinwachsen muß. Mir helfen auch die liebe- und verständnisvollen Personen, die mich kennen- und schätzengelernt haben - ich sehe sie als großes Geschenk.

Ich bin zuversichtlich, daß ich einmal eine Partnerin finden darf, die meinen Wert trotz durch die Äußerlichkeiten hindurch erkennt, bitte bis dahin meinen Herrn um Geduld.

"Der Herr ist meines Lebens Kraft, vor wem sollte mir grauen?" Psalm 27,1

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier. Mein Freund hat das Marfan Syndrom. Eine Art die noch nicht wirklich erforscht zu sein scheint. Das sagen jedenfalls die Ärzte aus Hannover.
Wir sind mittlerweile seit sieben Jahren zusammen und immernoch glücklich :-) Ich wusste von Anfang an das mein Freund das Marfan Syndrom hat. Das war für mich nie ein Problem. Ich selbst arbeite in einer Einrichtung mit geistig, körperlich und sonstig beeinträchtigten Kindern. Dort habe ich noch nie von Marfan gehört. Über meinen Freund bekomm ich leider keinerlei Informationen darüber. Er sagt immer da es eine Form ist die noch nicht erforscht ist, sollte man sich doch nicht unnötig Angst machen. Er lebt ganz normal wie jeder andere Mensch auch. Dennoch denk ich öfters mal darüber nach.
Er selbst fühlt sich sehr unwohl mit seiner Keilbrust. Er zieht keine eng anliegenden TShirts an und geht auch nicht schwimmen. Er zeigt sich nur oben ohne bei Leuten die er besonders gut kennt oder seiner Familie. Das find ich ok. Man muss Leute ja nicht immernoch mit der Nase drauf schubsen. Ich lauf ja auch nicht überall oben ohne rum ;-)
Da ich viel mit meinen Kindern von der Arbeit unternehme, weiß ich wie engstirnig und gemein manche Leute sein können, aber auch wie nett und herzlich. Oft sind es eher alte Leute über die ich oft sehr erschrocken bin wie sie sich verhalten und wie sie anderen gegenübertreten. Da ich selbst dann die Blicke der Menschen spüre wie sie die Kinder anstarren und tuscheln, kann ich vollkommen nachvollziehen wie ihr euch fühlen müsst. Ich hab mir mittlerweile angewöhnt nicht alles über mich oder den Kindern bzw. meinem Freund ergehen lassen zu müssen / wollen. Ich war früher sehr schüchtern und musste das Selbstvertrauen in mich lernen und bin mittlerweile jemand der nicht auf den Mund gefallen ist. Ich sage in solchen Situationen was ich denke, auch mal mit Absicht abwertend den Gaffern gegenüber. Ich denke bei dem ein oder anderen könnte es im Hirn vielleicht mal Klick machen, und beim nächsten Mal treten sie den Kindern oder Erwachsenen mit Beeinträchtigung anderes gegenüber... Die Hoffnung stirbt zuletzt :-)

Liebe Grüße Spatzilino

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Keine Partner / keine Familie?

Beitrag von adminmarfan » 20 Sep 2006 13:50

Hmm, also ich glaube ja auch, dass ich ohne das Marfan Syndrom sicherlich ein anderer Mensch wäre. Aber wäre das wirklich so viel besser? Ich bin mir da nicht so sicher.
Ich habe (trotz Marfan) eigentlich im Leben nichts ausgelassen. Vielleicht liegt es manchmal auch an der inneren Einstellung?
Ich glaube zum Beispiel, dass es schwer ist für "die Leute" jemanden zu mögen, wenn der sich sellbst nicht mag. Das kann dann ja nix werden................
Oder wie seht ihr das?

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