Verdrängung

Verständnis und Unterstützung
adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo,



ich schreibe als Partnerin eines Marfan-Patienten, und ich hoffe sehr, dass mir mit dem folgenden Problem geholfen werden kann:



Mein Freund wurde vor mehreren Monaten mit dem Marfan-Syndrom diagnostiziert (relativ am Anfang unserer Beziehung). Obwohl sein Vater seit vielen Jahren am Marfan-Syndrom leidet und mit zahlreichen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hat, hielt er es nie für nötig, seinen Sohn vor dessen 20. Geburtstag checken zu lassen.

Ich habe mich damals sehr, sehr ausführlich über das Marfan-Syndrom informiert und war natürlich geschockt.



Allerdings ist es nicht möglich, mit meinem Freund ein vernünftiges Gespräch darüber zu führen. Da er keine Probleme "spürt" und sein Vater ihn regelrecht auslachte, als er Sorgen äußerte, glaubt er fest, "nichts Schlimmes" zu haben.

Ich bin nun seit Monaten dabei, ihn immer wieder behutsam auf die Gefahren hinzuweisen und versuche, ihn zu weiteren Untersuchungen - insbesondere am Herzen- zu überreden (da er fast alle skelettalen Charakteristiken des Marfan-Syndroms aufweist, bin ich mir sicher, dass auch innere Systeme betroffen sein könnten).

Sobald ich das Thema starte, weicht er mir aber entweder aus oder wird ausfällig und gemein gegen mich.

Meine Sorgen seien ein Zeichen emotionaler Schwäche, sagt er.



Nach monatelangem Kampf gegen Windmühlen fühle ich mich jetzt nur noch ausgebrannt und leer. Es macht es nicht gerade einfacher, dass jeder kleinste Erfolg den ich erreiche, durch den Einfluss des Vaters wieder zunichte gemacht wird. So z.B. hatte ich meinen Freund schon dazu überredet, wenigstens an seinem Arbeitsplatz Vorgesetzte und Kollegen über die Möglichkeit eines Notfalls zu unterrichten - sein Vater hat es jedoch dann verboten mit der Begründung, er würde dann seinen Job verlieren.



Ich weiß nicht, wie lange ich dieser Situation noch standhalten kann. Unsere Beziehung ist -wenn man das Syndrom und die damit verbundenen Probleme außer acht lässt- sehr schön, und ich möchte meinen Freund in dieser Lage auch nicht alleine lassen. Allerdings kann und darf es so nicht weitergehen.



Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß, was ich tun kann?

Oder bin ich tatsächlich zu besorgt?

Kann mir jemand evt. Erfahrungsberichte liefern, die "beweisen", dass ein "Nicht-Spüren" von Problemen auch gefährlich sein kann und das Syndrom trotzdem behandelt werden muss?

Und was kann man gegen diesen Vater unternehmen (ich möchte natürlich auch nicht die Familie zerrütten)? (Der Vater hat übrigens mit einer zweiten Frau eine 3jährige Tochter, die schon jetzt sehr deutlich Marfan-Charakteristiken aufweist - natürlich lässt er sie nicht untersuchen). Ist ein solches Handeln denn nicht eigentlich verboten und kann bestraft werden?



Ich freue mich über jede Antwort und Unterstützung, vielen Dank im Voraus!!

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo,

ich kann dir leider keinen Erfahrungsberichten liefern, allerdings ist in meiner Familie etwas ähnliches passiert. Ich bin betroffen und habe meiner Mutter ggü. den Verdacht geäußert, dass sie auch Marfan haben könnte. Sie hat es aber auch ignoriert bzw. hat sich nicht untersuchen lassen, bis sie dann ein halbes Jahr später einen Notfall hatte, den sie gerade so überlebt hat.

Die Bemerkungen die dein Freund dir gegenüber geäußert hat, finde ich ehrlich gesagt unmöglich. Diese und die Ignoranz hätte mich wohl schon längst veranlasst ihn zu verlassen. Es gibt einfach solche ignoranten Menschen, die der Wahrheit nicht ins Auge sehen können und wollen. Deshalb musst du dir aber dein Leben nicht vor lauter Sorgen zur Hölle machen und dann noch solche einfühlsamen Sprüche ertragen. Aber das ist natürlich nur meine Meinung.

Hast du denn mal versucht, mit der neuen Frau allein darüber zu sprechen, damit vielleicht wenigstens der Tochter geholfen werden kann? Oder du versuchst es einfach mal von hintenherum und versuchst herauszukriegen wer Haus- bzw. Kinderarzt ist und sprichst diese darauf an. Manche glauben ja nur was sie von einem Arzt hören...

Gruß
Steffi

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo,

ich kann das mit dem "nicht spüren" nur bestätigen.

Ich kam im August 2001 aus Kroatien aus dem Urlaub und hatte zwei Tage später plötzlich große Schmerzen in der Brust.
Mein Mann fuhr mit mir ins Krankenhaus, welches mich wieder nach Hause schickte. Jemand mit 28 kann ja nichts am Herzen haben...
Am nächsten Morgen ging ich zu einer Vertretungsärztin meines Mannes, welche sofort reagierte. Sie hatte von Marfan schon gehört. Ich lag dann als Notfall mittags im Deutschen Herzzentrum in Berlin auf dem OP-Tisch.
Mir war die aufsteigende Aorta geplatzt, die Aortenklappe kaputt gegangen und die absteigende Aorta gerissen.
Das hätte schief gehen können...

Im nachhinein stellte sich heraus, daß mein Internist von der Diagnose Marfan schon seit 76 wußte, aber weder meine Eltern noch mich aufklärte.

Ich fand es auch wieder erschreckend, daß ich dieses Jahr im April zum 3. Mal operiert wurde (geplant) und mich vorher gut fühlte als wäre nichts.

Man spürt erst etwas, wenn es ein Notfall ist.
Dann kann es schnell zu spät sein.

Liebe Grüße und viel Glück
Karen

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo Steffi und Kapro,

vielen Dank für Eure Antworten! Sie haben mir sehr weitergeholfen. Und wenigstens weiß ich jetzt, dass ich mir nicht unnötig Sorgen mache, auch, wenn das wiederum natürlich auch nicht so einfach ist.

Ich denke, ich werde weiterhin versuchen, hartnäckig zu bleiben, und vielleicht kann ich mit der Weitergabe von Euren Berichten etwas erreichen. Vermutlich würde ich es mir nie verzeihen, wenn meinem Freund etwas passiert, was ich mit mehr Nachdruck und Ausdauer hätte vermeiden können.
Was die zweite Tochter seines Vaters betrifft, so weiß ich nicht genau, was weiter zu tun ist. Ich könnte mir gut vorstellen, dass die neue Mutter gar nichts von dem Syndrom weiß und möchte auch keine schlafenden Hunde wecken. Vielleicht kann ich mit der Hilfe meines Freundes etwas unternehmen, wenn er denn endlich mal so weit ist.

Falls ich ihn dazu bringen kann, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, kommt erschwerend hinzu, dass wir im Norden Englands leben (er ist hier geboren, und ich habe ihn kennengelernt, nachdem ich für mein Studium hierher ausgewandert bin) und das, was ich hier bisher an medizinischen Einrichtungen gesehen habe, absolut auf vorsintflutlichem Stand ist.
Der Genetiker, der damals im Frühjahr (etwa 6 Monate her) die Diagnose gestellt hat, meinte, er bemühe sich um einen Termin zur Herzuntersuchung, seitdem werden wir vertröstet (was natürlich den Eindruck verstärkt, es handele sich um etwas Unwichtiges). Meinem Freund ist das relativ egal, da er ja "weiß", dass er nichts hat. Er übt weiterhin alle möglichen (sportlichen) Aktivitäten aus, die gefährlich und tödlich sein können; manchmal habe ich das Gefühl, er möchte sich selbst beweisen, dass er gesund ist.

Vermutlich sind das Fragen für ein anderes Forum (und ich werde sie auch gleich noch einmal woanders reinstellen), aber dennoch würde mich mal interessieren: Zu welchen Untersuchungen sollte ich denn meinen Freund unbedingt überreden? Und was geschieht als Nächstes, wenn wir irgendwann eine Herzuntersuchung bekommen und Dehnungsstreifen auf der Aorta festgestellt werden? Muss dann sofort operiert werden? Und ob man ihn wohl für eine Operation nach Deutschland bringen könnte?

Ich hoffe, ich schaffe es noch solange durchzuhalten, und vielleicht ändert sich ja auch an der Einstellung meines Freundes etwas, wenn das Echokardiogramm endlich stattfinden kann.

Vielen Dank noch einmal für Alles!

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo,

also Dehnungsstreifen auf der Aorta gibt es nicht (soweit mir bekannt). Die Aorta bildet meist erst ein Aneurysma (Ausbeulung die sich mit Blut füllt) aus, das dann unbehandelt irgendwann platzt oder reißt. Wird dann nicht schnell die richtige Notoperation durchgeführt, stirbt man an der inneren Verblutung. Die Aorta kann aber auch akut reißen (dillatieren), z. B. bei großen körperlichen Anstrengungen oder bestimmten Sportarten.

Untersucht werden müssten die Herzklappen und die Aorta in Thorax und Abdomen (Bauch). Dies erfolgt durch eine Computertomografie (CT) oder eine Magnetresonanztomografie (MRT) sowie durch eine Ultraschalluntersuchung (Echo) des Herzens.

Du solltest dir nochmal überlegen ob du mit der neuen Frau sprichst. Ich weiß ja nicht wie sie von der Persönlichkeit her ist, aber vielleicht zeigt sie ja Verständnis und beschwert sich nicht sofort bei ihrem Mann darüber. Aneurysmen können auch schon im Kindesalter auftreten und das Krankheitsbild ist oft so umfassend (Orthopädische Probleme, Augen etc.), dass es gerade schon im Kindesalter behandelt werden sollte.

Gruß
Steffi

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo Steffi,

vielen Dank für deine Antwort!
Bin jetzt gerade etwas verwirrt: Ich dachte, Dilatation (oder Dilation) bedeutet eine bloße Ausdehnung der Aorta, Dissektion das Einreissen und Ruptur das akute Einreissen (bei dem man -ist das richtig- binnen Sekunden oder Minuten verstirbt?) ?
Aber wie gesagt, ich bin mir da keineswegs sicher, habe schon so viele Artikel gelesen, die sich oft gegenseitig widersprechen...

Ja, du hast vermutlich recht, dass ich in Hinblick auf die kleine Tochter am Ball bleiben muss. Ich werde mir mal eine geeignete Strategie überlegen und dann sehen, was ich erreichen kann!

Liebe Grüße,

Nicole

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

hallo lara,
ich hoffe dein freund hat sich mittlerweile mehr mit seinem körper und den dazughörigen aufgaben angefreundet und ihr seid glücklich.
nach den vielen bemühungen ihn zu einer anderen haltung zu bringen ( kann man jemanden ändern, wenn er sich nicht ändern nicht will ? ) kann ich mir nur noch beziehungsstress vorstellen. wie wäre es mit einer guten marfan-broschüre für ihn? die kann er sich heimlich, still und leise, wenn er will, zu gemüte führen und steht nicht unter rechtfertigungs- und handlungsdruck.

ich wurde mehrere jahre immer wieder von einer marfan-betroffenen angerufen. sie traute sich nicht dieses thema abklären zu lassen. die natur hat ihr das thema dann richtig nah gebracht (gesundheitliche probleme). sie musste operiert werden und geht nun mit dem thema offensiv um. das war ihr weg, der zu ihr passte.

die idee auf die mutter des kleinen mädchens zuzugehen finde ich klasse. manche leute fühlen sich im gespräch von angesicht zu angesicht in die ecke gedrängt (eventuell kein wunder bei dieser vorbildhaltung des vaters). da kann eine broschüre auch ein diskreter weg sein und die frau kann handeln wann und wie sie es für richtig hält.

GEGEN den vater würde ich gar nichts machen. du bringst ihn dann erst recht auch gegen dich auf und das ist der allgemeinen situation vielleicht nicht zuträglich.

viel glück, alles gute renate
ip.s. meine tochter ist übrigens auch betroffen.

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Liebe Nicole!

Vorerst möchte ich Dir einen sehr nützlichen Link geben, den der britischen Marfan Assoziation: www.marfan.org.uk
Die Menschen sind sehr lieb und hilfsbereit, vielleicht kannst Du mal mit denen in Kontakt treten!
Dann will ich Dir Mut machen nicht aufzugeben! Mein Mann hat auch die Tendenz sein MFS zu ignorieren. Ich habe aber für keine einzige Sekunde aufgegeben, auch in Zeiten, wo ich total verzweifelt war. Ich habe ihn einfach zu den Kliniken geschleppt und den Ärzten vorgestellt und mußte dabei damit rechnen, dass er mir Wochen darauf böse war. Nicht aufgeben! Es geht um ein Menschensleben! Notfall soll möglichst vermieden werden. Wenn Du Dir mal die Statistiken anguckst, wirst Du es begreifen. Einfach für ihn handeln! Gute Herz-Klinik, gute, erfahrene Kardiologen aussuchen! Unbedingt! Einfach nicht aufgeben!

Gruss

Maria

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Ja, sorry die Begrifflichkeiten hab ich da wohl verwechselt...

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und Ratschläge!

Ich habe momentan das Gefühl, es geht etwas aufwärts; ich habe meinem Freund von Euren Erfahrungen berichtet und glaube, allmählich wird er doch nachdenklich. Zusätzlich zu meinen Erzählungen haben auf seiner Arbeitsstelle mehrere Kollegen Bemerkungen über seine Figur gemacht, was natürlich erstmal nicht so schön ist, aber ich war unglaublich dankbar, da es ihm deutlich gemacht hat, dass vielleicht doch nicht alles so in Ordnung ist.

Das Problem war auch eigentlich nie, dass er nichts über das Marfan-Syndrom wusste, sondern eher, dass er es nie als Teil seiner Person gesehen hat. Jetzt hat er sich zumindest mal im Internet näher darüber informiert, und ich habe wieder mehr Hoffnung, dass wir etwas erreichen können. Wahrscheinlich wird es trotzdem noch ein harter Weg.

Die Marfan-Organisation UK habe ich kontaktiert, um nach weiteren Informationen und insbesondere Adressen von Haus-Ärzten und Spezialisten zu fragen, die sich mit Marfan auskennen, aber sie wollten/ konnten mir keine Kontaktdetails von kundigen Ärzten zusenden.....
Ich werde aber auf jeden Fall weiter versuchen, was ich erreichen kann!

Vielen Dank noch einmal und Alles Gute weiterhin!

Nicole

Antworten