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Was glotzt Du?
adminmarfan
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Probleme anerkennen

Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

Hallo Angel
Deine Internatsleitung sollte deine besondere Situation schon kennen. Im Zweifelsfall müssen sie dir ja helfen.
Wenn du Informationsmaterial benötigst, dann wende dich an kontakt@marfan.de.
Alles Gute
Marina

adminmarfan
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RE: Probleme anerkennen

Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

juhu marina

dieses material haben sie ja, sie haben die unterlagen erhalten und haben auch in meiner akte ein auszug davon.
grüsse angel

adminmarfan
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RE: Probleme anerkennen

Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

nur kurz ein paar Worte zu diesem Thread:

als Kind war ich schlank aber nicht so das es in irgendeiner Weise vielleicht anormal gewesen wäre. Wer mich auf der Straße sehen würde und vielleicht mit der Problematik Marfan vertraut ist würde nicht im ersten oder sogar im zweitem Sinne darauf kommen das ich Marfanpatient bin.

Dann wurde am Anfang dieses Therads gefragt wie man für sich Marfan sieht. Ich kann für mich schreiben das Marfan für mich keiner "Herausforderung" ist. Eine Herausforderung setzt für mich voraus das ich mir mein gesetztes Ziel zum größten Teil von selber erreiche. Das ist bei einem Marfanpatienten ja wohl nicht gegeben das die Folgen behoben werden und schon gar nicht erst die Ursache.
Somit ist Marfan für mich eine Lebenssituation nach der ich mich richten und dementsprechend leben muss. Ich könnte es auch anders ausdrücken und schreiben das Marfan für mich ein Fluch ist, aber dies zu behaupten ist irrelevant da ich als M-Patient realistisch meiner Person gegenüberstehen muss und die Situation so hinnehmen muss wie meine Gesundheit es erlaubt.

mfg

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Intoleranz ist und bleibt ein Mango in der Gesellschaft

Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

Hallo

Ich denke, das es nicht nur uns Marfanerkankten so geht, schauen wir uns in der Welt um, findet sich Intoleranz an jeder Ecke.
Auch ich hatte von klein auf mit den Blicken und den Getuschel hinter meinem Rücken zu kämpfen und auch darunter gelitten. Nur in meiner Schulzeit ( ich ging auf einer normalen Schule) hatte ich Unterstützung durch meine gesamte Klasse, dadurch das die gesamte Lehrerschaft sich um Aufklärung bemühte. Wichtig für meine Entwicklung war also die Aufklärung. Meine Mutter sagte mir immer:*Wenn du alles über dich ergehen lässt, wird keiner Wissen wieso sie dich so anstarren.* Also ging ich auf die Leute zu, fragte sie, warum sie gerade mich so anstarrten, die Reaktionen darauf waren zwar verschieden, aber die meisten entschuldigten sich und waren froh darüber das ich ihnen erklärte was ich habe. Sicherlich nicht immer einfach, aber einfacher als sich tagtäglich anstarren zu lassen. Aufklärung einer Person kann wie ein Dominostein sein den man umkippt, es kann dazu führen das der den ich aufkläre weitere aufklärt. Mittlerweile habe ich zwei Kinder, eines davon auch an Marfan erkrankt wenngleich nicht so schlimm, als ich selbst, aber es wächst im Sinne von Aufklärung auf, ich habe meine Tochter auf eine normale Schule gehen lassen und sie geht da auch noch, mit viel Anerkennung und Hilfe von anderen Kindern, weil Lehrer und auch ich diese Kinder aufklären. Es wird immer Menschen geben die einen betrachten als sei man von einem anderen Stern, in diesen Augenblick sage ich mir immer, und es ist ein Leitsatz in meinem Leben: *Oh Mensch wie arm bist du, arm an menschlicher Wärme und Toleranz* Solche Menschen tun mir eher leid, weil sie es nie lernen werden mit der breiten Gesellschaft zurecht zu kommen, sie werden mehr einzeln Mensch sein wie wir, die Krank sind!

Ich sehe meine Krankheit positiv an, denn sie hat mich zu dem werden lassen was ich heute bin, ein Toleranter Mensch mit Einfühlungsvermögen!

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Thema Gewicht

Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

Also ich trenne mal das obere was ich schrieb von dem hier, weil es zwei verschiedene Dinge sind.

Ich bin seit meiner Geburt Marfan Patienten, mit vielen Hürden und auch nicht *normalen* Verlauf. Im Gegensatz zu den meisten Marfan Patienten bin ich eher die kleine variante. ich bin 157cm mit 40kg, das liegt daran das ich eine schwere Kyphoskoliose habe. Aber zum eigentlichen, also Gewichtszunahme ist bei uns nicht wirklich möglich, wohl dem der noch in eine Fitnessstudio gehen kann, ich dürfte es nicht. Also was bleibt ist am ende, sich damit abzufinden das man groß/klein und dünn ist und bleibt, auch mir wird oft gesagt und gefragt ob ich Magersüchtig bin. Aber ich sage mir lieber so, als zu viel auf den Rippen und der Krankheit noch mehr schaden. Leider hab ich in den Jahren auch noch keine Möglichkeit gefunden mein Gewicht nach oben zu bringen, da mein Körper bei 45 Kilo einfach stopt, was Solls dann leb ich damit und versuche damit klar zu kommen.
An die großen Frauen und Männer unter uns, es gibt einen Club, der nennt sich *Club der großen Leute*, sein Ursprung war mal in Waldheim soll wohl mittlerweile in Dresden seinen Sitz haben.
http://www.klub-der-grossen.de
Vielleicht eine Möglichkeit mit Leuten in Kontakt zu kommen, die groß *genug* sind für Euch *lächel* Und vielleicht findet ihr auch über diese Seite Leute in Eurer Umgebung bzw einen Club. Wir haben ja Internet heut zu Tage, als ich noch jung war, ok ok eigentlich bin ich das mit 35 immer noch *lach*, gab es die Möglichkeit nicht.

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Beitrag von adminmarfan » 29 Aug 2006 12:27

Hi ich bin 17 und bin 1,76m groß und bringe 56 Kilo auf die Waage!
ich habe aber auch jetzt erst so zugenommen seit ich mit der Pille angefangen habe
vorher wog ich auch nur 40 Kilo und 1,70 m groß war ich da musst ich mir auch viele dumme sprüche anhören und dann immer diese blöden Fragen
,,bekommst du nix zu essen"?Essen ist mein 2 Hobby ich esse gern und viel
meine Freunde wünschten sich auch das sie das können essen und nicht zunehmen!
Aber man wird immerwieder komisch angeschaut! aber man darf einfach nix drauf geben!!!!Den kein Mensch ist perfekt!

Mit freundlichen Grüßen Sarah

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