Wer hat Marfan Syndrom?

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adminmarfan
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Wer hat Marfan Syndrom?

Beitrag von adminmarfan » 23 Nov 2007 13:34

Hallo!

ich Heiße Vasco ich bin 15 Jahre alt und hab das Marfan Syndrom.
Ich will ein paar Leute kennen lernen die das auch haben.
Wer kann mir dazu was erzählen.Würde mich echt Freuen!!! :D

adminmarfan
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RE: Wer hat Marfan Syndrom?

Beitrag von adminmarfan » 23 Nov 2007 13:34

Hey!!!

ich heiße Maricci und bin 14!!!(im Moment schreibe ich aber unter dem Namen von meinem Vater)
vor ca. 2 jahren hat man bei meiner Schwester und mir eine erweiterte Aorta festgestellt (68 bzw. 48 mm). Da wir beide Rückenprobleme (Gleitwirbel & Skoliose) außerdem lange Beine/Arme hat man sich dann überlegt,ob man uns auf Marfan testen soll.
Bei meiner Schwester kam heraus,dass sie es hat. Bei mir wird es eig. noch überprüft,aber alle Ärzte sagen, ich hab es auch.

Wenn du willst,kannst du mir ja schreiben:
coco_spalme@web.de :]

liebe grüße

adminmarfan
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RE: Wer hat Marfan Syndrom?

Beitrag von adminmarfan » 23 Nov 2007 13:34

Hallo lilvasco,

meine beiden Kinder (20 und 15 Jahre alt) haben auch Marfan!
Ich weiß es erst so richtig seit letztem Monat!
Der Großvater von beiden ist im Jahr 1991 im Alter von 71 Jahren während der Operation gestorben-doch war das Aneurysma ca. 18 cm groß-und er konnte bis dahin ganz prima und normal leben!(Nur erblindete er im Alter von ca 63 Jahren,doch niemand der Ärzte erkannte das Marfan Syndrom -es hieß nur, er habe grauen Star!)
Im Jahr 2002 entdeckte ich dann bei meinem Mann(der Sohn von dem Großvater) nachts im Bett,dass sein Herz viel zu laut war und so wie ein dicker Fußball gegen die Brust schlug-also Ultraschall-Aortenaneurysma von 8,8 cm!!(er war damals 49 Jahre alt )und bekam neue Metallherzklappen und lebt seitdem ganz normal und stark weiter!)
Ich hoffte immer,dass die Kinder es nicht geerbt hätten,stoppte aber mit Hilfe von Kinderärzten bei der Tochter ab dem 13.Lebensjahr für 1 Jahr das Größenwachstum-sie wurde dann 1,83 m.
Vor Weihnachten sah ich dann auch bei ihr nachts das Schreckliche:wie damals bei meinem Mann das zu starke Herzschlagen -sofort Ultraschall:Aorta auf 7,7 cm erweitert!!
Panik-doch durch Glück den Operateur für Aortenaneurysma gefunden in der Uniklinik Homburg bei Saarbrücken-Professor Schäfers-er konnte die eigenen Herzklappen erhalten und meiner Tochter geht es sehr gut!!
Untersuchung auch bei meinem 15-jährigen Sohn:seine Erweiterung an der Aortenwurzel z.ZT. 4,8 cm!
Doch ich will noch keine Operation-habe heute hier in den Forenbeiträgen von dem Medikament "Losartan" gelesen -das macht mir Hoffnung,dass wir das Aortenwachstum aufhalten können!
Mein Sohn ist bereits 1,88 m groß-und Du? Sieht gut aus und ist sehr sportlich!

Hoffe,ich konnte Dir mit meiner Mail ein bißchen Mut machen und würde mich sehr über Deine Antwort freuen!!

Viele Grüße :) Diana

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 23 Nov 2007 13:34

hallo Diana!

Also das mit den Herzt war schon Brutal, wenn ich das hätte dann würde ich denken
ich sterbe in jeden moment, aber zum glück ist ja alles in Ordnung das ist das wichtigste.ich bin auch ziemlich groß so ungefähr 1,75 cm groß.ich muss einmal in jahr mein Hertz kontrolieren und meine Augen, bei mir sind die Arme auch groß und Beine, aber man kann damit Leben .ich bin sehr sportlich aber der Artz sagte ich
darf nicht übertreiben, wegen mein Hetzt.Meine Muter sagte das der Bruder von mein Vater diese Krankheit auch hatte aber die Ärtze sagten es wäre was mit den Hetzt passieren, und sie ist ganz sicher das er auch marfan hatte.


So ich Hoffe sie haben sich gefreut.

viele Grüße vasco!

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