Erfahrungen im Süden (BAY/BW) ???

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adminmarfan
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Erfahrungen im Süden (BAY/BW) ???

Beitrag von adminmarfan » 18 Mär 2007 16:18

Grias Gott alle miteinander.



Wir sind eine Familie aus dem Allgäu / Kempten. Bei unserer "mittleren" Tochter (* 1988, normale Größe, jetzt 164 cm) wurde im März 2005 ein Zufallsbefund (Aortenaneurysma 68 mm) diagnostiziert und notfallmäßig im LMU Großhadern operiert (mit künstl. Klappe). Damals gab es seitens der Kardiologen (ein Lob im nachhinein) die ersten Vermutungen auf Marfan und den Hinweis, dass wir uns alle untersuchen lassen sollen. Im Rahmen dieser von uns wahrgenommenen Untersuchungen wurde bei uns Eltern ebenfalls eine leicht vergrößerte Aortenwurzel (Ø je 32 mm), bei unserer Jüngsten (* 1993, normale Größe, jetzt 157 cm) ein Aneurysma mit Ø 43 mm festgestellt. Unsere älteste Tochter (* 1985) hat Gott sei Dank keinerlei Auffälligkeiten und Beschwerden. Seit März 2005 sind wir also im LMU-Klinikum in Behandlung / Beobachtung (alle 12 Wochen zum Ultraschall, 1 x jährlich MRT). Beide betroffenen Töchter leiden zusätzlich an einer Spondy (L5/S1) und Skoliose, die wir jedoch mit gezielter KG (unsere uneingeschränkte Empfehlung: Packi Badenweiler bzw. Dr. Lang Basel) ziemlich gut im Griff haben.



Wir waren auch schon in der Marfansprechstunde im DHZM, wo so ziemlich alles abgecheckt wurde. Gesammelt werden alle Daten derzeit in der Kinderambulanz der Kardiologie in Großhadern (OA Dr. Römer, der seit März leider nicht mehr da ist). Die bisherige Devise bei unserer Jüngsten lautete: OP so spät als möglich, so früh als nötig. Was wir in Verbindung mit dem relativ engen Kontrollraster von 10-12 Wochen für eine gute Vorgehensweise hielten und immer noch halten.



Am 07.03. kam unsere Jüngste dann mit Druckgefühl/schmerz im Brustbereich vom Hausarzt über den behandelnden Kardiologen in Kempten stationär nach Großhadern, wo umgehend Ultraschall + MRT gemacht wurde, jedoch keinerlei Veränderungen festgestellt wurden. Mittlerweile haben auch schon alle Abteilungen (10-15 Ärzte aus Lunge, Orthopädie, Radiologie, Augen etc.) ein Auge auf sie geworfen, ohne jedoch irgend eine Ahnung zu haben, was die Ursache für die Schmerzen gewesen sein könnte.



Nach Hause "darf" sie nicht, bis klar ist, was der Auslöser war. Mittlerweile haben wir jedoch leider das Gefühl, dass in Großhadern nicht die große Erfahrung mit Jugendlichen Marfs, speziell bei der Entwicklung der Aortensache, vorhanden ist. Wir haben daher darum gebeten, auch mal einen "Externen" (z.B. aus dem DHZM) zur Beratung mit ins Boot zu nehmen (ein Hurra gab es für dieses Anliegen natürlich nicht, es wurde aber akzeptiert).



Nachdem in unserer Ecke kein Marfan-Regionalverband ist, wollten wir mal über das Forum die Betroffenen fragen:



Wie ist das denn so bei Euch?

Wo fühlt Ihr Euch im Süden gut aufgehoben, vor allem auch interdisziplinär?

Wer hat aus Eurer Sicht gute Erfahrungen im Umgang mit Teenies?



Vielen Dank für das Durchlesen und evtl. Antworten.

adminmarfan
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RE: Erfahrungen im Süden (BAY/BW) ???

Beitrag von adminmarfan » 18 Mär 2007 16:18

entfernt

adminmarfan
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RE: Erfahrungen im Süden (BAY/BW) ???

Beitrag von adminmarfan » 18 Mär 2007 16:18

Hallo Achim,

vielen Dank für die Antwort. Bisher waren wir in Großhadern eigentlich gut bedient, was mit Sicherheit an den bisher behandelnden Ärzten Dr. Römer und Dr. Kreutzer lag. Aber es ist wohl einiges im Wechsel im LMUG. Und, wie gesagt, uns kommt es so vor, als würde man nicht richtig wissen, was zu tun ist. Im DHZM fanden wir es eigentlich ganz OK, Dr. Kämmerer haben wir jedoch nicht kennengelernt. Generell habe ich mit niemandem ein Problem, solange ich das Gefühl habe, dass die "Leistung" stimmt, muss aber dazu sagen, dass ich mit meiner persönlichen Einschätzung und Meinung auch nicht hinterm Berg halte, was bei manchem leider nicht immer gut ankommt.

Ich denke, wir werden uns mal beim Regionalverband Schwarzwald melden (ich komme ursprünglich von dort und bin doch ab und zu in der Ecke).
Vielleicht könnte man sich auch vorstellen, jetzt einen RV Allgäu zu gründen - ich wäre prinzipiell nicht abgeneigt, so was mit aufzubauen.
Die Frage ist hier: woher weiss ich, wer in der Region betroffen ist. An wen kann man sich denn da wenden?

Gruß ausm Schnee
C. King

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ich bin vom Süden

Beitrag von adminmarfan » 18 Mär 2007 16:18

Hallo,
also ich hatte vor vielen Jahren auch das gleiche Problem wie ihr und war hier im Süden total fehl am Platz - aber seitdem hat sich das DHZ München schon sehr sehr gebessert.
In Großhadern hat meiner Meinung nach ein Marfani nix verloren denn die sehen nur das Geld was man einem bringt und schicken einen Arzt nach dem Anderen zu einem hin damit die Ärzte lernen.

zu mir: ich hab mit 12 Jahren Marfan diagnostiziert bekommen und Dank meiner Mutter, die sich sehr eingesetzt und viel telefoniert und bei der Krankenkasse gekämpft hat, bin ich dann im DHZ Berlin bei Prof. Hetzer (damals eigentlich die absolut 1. Anlaufstation bei Marfan - aber mitlerweile gibt es schon sehr viele gute Ärzte) einmal im Jahr zur Untersuchung gewesen.
Dort habe ich auch meine 2 Operationen mit 18 und 25 Jahren machen lassen.
Heute bin ich 33 Jahr alt, wohne in Prien am Chiemsee (zwischen München und Salzburg). Auf der Suche nach einem guten Herzchirugen bei uns bin ich mitlerweile über München,..... ins Behandlungszentrum nach Vogtareuth gekommen die dort eine neue Herzchirugie aufgebaut haben. Da es sich bei der Klinik um eine Schön Klinik handelt ist der Standard etwas sehr gut und ich bin super zufrieden - mir hat auch gefallen, dass man vom Chefarzt persönlich untersucht wird bevor man dort überhaupt einen anderen Arzt sieht und was noch wichtig ist eine andere Abteilung der Klinik ist die Gefäßchirugie, denn auch die anderen Venen (Beine,...) sollten ja regelmäßig untersucht werden.

Also wenn ihr Tipps braucht oder wir uns mal auf einen Kaffee treffen sollen - kein Problem. Einfach nur eine Nachricht senden, aber besser auf die E-Mail, denn da schau ich öfter rein: doris.tatzel@googlemail.com

Alles Gute
Doris

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