Worauf soll ich achten?

Kinder ab 6 Jahre
Antworten
adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Worauf soll ich achten?

Beitrag von adminmarfan » 28 Feb 2012 13:18

Hallo an alle,

Mein Sohn hat Marfan, heute genetisch bestätigt. Er ist 7 Jahre alt, 143 cm, 23 kg, hat eine Kielbrust und eine Erweiterung der Aorta (2,5 cm). Ich bin natürlich ganz traurig über diese Nachricht. Ich wollte euch fragen, wie geht ihr damit um? Ab wieviel cm ist es sinnvoll, Medikamente zu nehmen. Was erwartet mich? Scoliose hat er noch nicht, das kann sich aber wohl sehr schnell ändern. Seine Augen sind auf beiden Seiten -0,75. Empfehlt ihr bereits jetzt eine Brille zu tragen? Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir mit euren Antworten helfen könnt.

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

RE: Worauf soll ich achten?

Beitrag von adminmarfan » 28 Feb 2012 13:18

Hallo Ischi,

bei mir wurde das Marfan Syndrom mit 16 Jahren festgestellt. Ich bekam damals ein zeitlang betablocker die aber aufgrund eines normalen Bludruckes wieder abgesetzt wurden. Ob es Sinnvoll ist ihm jetzt schon Medikamente zu geben mußt du mit deinem Arzt abklären. Du solltest aber auf jeden Fall seinen Blutdruck kontrollieren.
Ich selbst wurde an der Kielbrust operiert, eine Scoliose hatte ich zum Glück nicht.(man muss als Marfan Patient auch nicht alles bekommen) Eine Brille wird er für die Schule benötigen oder ?

Gruss
Goofi

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

RE: Worauf soll ich achten?

Beitrag von adminmarfan » 28 Feb 2012 13:18

Hallo,
tut mir leid dass es euch getroffen hat. Es wirkt sich bei jedem ja anders aus. Seid froh dass ihr es wisst, dann könnt ihr regelmäßig zu Kontrollen. Bei einem Bekannten von mir haben sie es erst mit 37 raus gekriegt und mein Freund auch erst jetzt durch die Diagnose bei unserem Sohn (er hat außer Wachstumsstreifen und lange Arme gar keine Symptome).
Mein Sohn ist erst drei und hat 19 Dioptrien und bereits eine Erweiterung der Aorta von 4,3.
Ohne Brille gehts also gar nicht, die Ärzte sagen sie wollen mit der Vergabe von Betablockern so lange wie möglich warten, da er dann immer welche nehmen muss. Ich hab aber auch schon gehört, dass diese prophylaktisch gegeben werden können. Ich hab auch lauter ??? überm Kopf. ?(
Von Blutdruckkontrolle hat uns leider auch keiner was gesagt, werd ich morgen mal ansprechen. Am Besten wohl mal nen Termin in einer Spezialklinik ausmachen, die kennnen sich wahrscheinlich besser aus. Das wird auch mein nächster Schritt, um der Verunsicherung paroli zu bieten.
Alles Gute und viel Kraft!

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

Beitrag von adminmarfan » 28 Feb 2012 13:18

HAllo,

also ich würde in jedem FAll eine Marfansprechstunde aufsuchen. Unser Sohn- jetzt 11- hat seit seinem 2 Lebensjahr Betablocker bekommen, Mit 10 Jahren dazu Losartan, dann die Aorten-OP (von 39mm auf 29mm) und jetzt nur noch Sartan. Ich weiss gar nicht, warum das 3 jährige Kind aus dem Beitrag über mir mit 45mm keine Medikamente bekommt, bei Nils war die OP schon höchste Eisenbahn. Ich hätte viel zu viel Angst, dass die Aorta reisst.

liebe Grüße Karen

adminmarfan
Site Admin
Beiträge: 4067
Registriert: 26 Mär 2017 19:07

RE: Worauf soll ich achten?

Beitrag von adminmarfan » 28 Feb 2012 13:18

Ihr solltet unbedingt in eine Marfan-Sprechstunde gehen! Die Beta-Blocker sollen schützen. Damit zu warten? Auf was denn?
Alles Gute
Marina

Antworten