70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Kinder ab 6 Jahre
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adminmarfan
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70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo,



bei meinem Sohn, 9 Jahre, wurde im Mai´08 das Marfansyndrom ehr zufällig diagnostiziert.

Er hat seit seinem 1. LJ Probleme mit seinen Füßen (stark ausgeprägte Knick-Platt-Füße) wurde vorher bereits operiert und trägt seitdem beidseitig dynamische Fußorthesen. Er hat so ziemlich alle Symptome die bei dem Gendefekt vorkommen.

Da sich sein Gesundheitszustand verschlechtert hat, kann nicht mehr wie 200m schmerzfrei laufen ohne eine längere Pause zu machen, beim Schreiben in der Schule schmerzen ihm die Hände bereits nach nur wenigen Wörtern oder Zahlen, haben wir einen Schwerbehindertenausweis beantragt der mit 70% genehmigt wurde.



Nun fällt er Leistungsmäßig stark ab und schafft es kaum dem Unterrichtstempo zu folgen. Folge dessen, er bekommt nur noch schlechte Noten vorrangig in Deutsch weil er dem Tempo nicht folgen kann wegen seiner schmerzenden Hände. Es ist demotiviert, aggressiv und sein Selbstbewusstsein nimmt stetig ab. Hausaufgaben erledigt er in der doppelten Zeit wie seine Mitschüler weil er immer wieder Pausen einlegen muss um z.B. Finger – und Handgymnastik zu machen. Er braucht viel Motivation und Zuspruch.



Alle Lehrer wissen über sein Gendefekt bescheid sowie über den Grad der Behinderung und seinem Gesundheitszustand.

Wir haben mehrfach mit den Lehrern darüber gesprochen, dass es keine böse Absicht von ihm ist die Aufgaben nicht zu beenden sondern weil er es schmerzlich einfach nicht schafft.

Anfangs erhielten wir Unterstützung durch die Schule (er hat 2fach seine Schulbücher bekommen, sowie eine höhere Schulbank und Stuhl)

Nun wollten wir für ihn einen so genannten Nachteilsausgleich beantragen. (Diesen Tipp bekam ich von seiner ehemaligen Deutschlehrerin) Erhalten nun aber durch die Schule jedoch keine Hilfe und Unterstützung. Selbst als ich bei der Förderstelle persönlich vorsprach, wurde mir gesagt das er zwar körperlich stark beeinträchtigt ist jedoch die Leistung bringen muss wie seine Mitschüler oder ich müsse ihn auf eine Förderschule geben. Mein Sohn möchte die Schule aber nicht wechseln da er viele Freunde dort hat. Er leidet psychisch sowie körperlich sehr, nimmt noch mehr Schmerzen in kauf um halbwegs seine Aufgaben in der Schule zu schaffen aus Angst doch die Schule wechseln zu müssen. Seine behandelnde Ärztin und ich selbst wollen auch keinen Schulwechsel in Erwägung ziehen, da sie 50 km von unserem Wohnort entfernt ist und dort teilweise überwiegend Schüler mit geistigen Erkrankungen sind.



Nun bin ich ehrlich gesagt sehr verzweifelt und kann es kaum noch mit ansehen wie er leidet und den psychischen Druck in der Schule aushalten muss.

Kennt sich jemand mit einem so genannten Nachteilsausgleich aus?

Was kann ich noch für meinen Sohn tun?

Wer kann uns noch einen Rat geben oder helfen?

Vielen Dank.



LG Peggy

adminmarfan
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RE: 70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo Peggy,
seid ihr Mitglied in der Marfan Hilfe? Mitglieder mit Kindern in Schule oder Kindergarten erhalten eine hilfreiche Broschüre die sich mit solchen Themen befasst. Außerdem versucht man dort, die Mitglieder untereinander zu vernbetzen, so dass ein Problem, was jemand schon mal gelöst hat an andere weiter gegeben werden kann.
Viele Grüße
Marina

adminmarfan
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RE: 70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo Marina,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich hatte mich hier in diesem Forum registriert um Beitrage zu lesen können und evtl. schon den einen oder anderen Ratschlag zu bekommen.
Doch leider habe ich nichts gefunden und nun selbst einen Beitrag geschrieben.

Wo kann ich mich anmelden um Mitglied zu werden?
Es wäre super wenn man sich mit Eltern austauschen könnte die die gleichen Sorgen haben.

Vielen Dank und LG Peggy

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RE: 70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo Peggy
Auf der Seite www.marfan.de findest du auf der ersten Seite ein Feld, das heißt: So können Sie helfen. Dort findest du einen Aufnahmeantrag als pdf-Dokument.
Viele Grüße
Marina

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RE: 70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo !

Auch mein ältester Sohn ( inzwischen 13 Jahre alt ) hat das Marfan-Syndrom und diverse, körperliche Probleme.
Leider akzeptieren die meisten Lehrer dieses nicht als Behinderung und sind insofern auch wenig verständnisvoll oder hilfsbereit.
Wir haben uns damals bei ähnlicher Problematik während der Grundschulzeit vom Behindertenbeauftragten der Bezirksregerung Lüneburg helfen lassen.
Zudem müsste es bei der beschriebenen Problematik beim schreiben möglich sein, dass er mehr am Computer schreiben darf.


Mit freundlichen Grüßen



J. Willnus

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RE: 70% Behinderung - Nachteilsausgleich? Wer kann uns helfen

Beitrag von adminmarfan » 01 Jan 2009 20:37

Hallo Jacqueline Willnus.
Was hat ihr Sohn das er nicht normal (also mit Stift) schreiben kann?
Bin selbst gerade 13 und habe aber keine Probleme beim schreiben mit Stift, daher die Frage.
Ps: Über eine Antwort würde ich mich freuen.
G Georgia

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