Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!

Kinder bis 6 Jahren
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adminmarfan
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Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!

Beitrag von adminmarfan » 25 Mär 2012 07:06

Hallo Leute!
Wir sind auf der Suche nach Kontakt mit Betroffenen in unserer Nähe (97437) und natürlich auch Austausch von überall her übers Forum.
Mein Sohn ist drei Jahre alt und wir haben anfang letzten Jahres nach einer endlosen Klinik und Ärzte Odyssee die Diagnose Marfan erhalten.
:( Der kleine Schatz macht mir Angst vor der Zukunft, er ist sehr groß und unbeholfen, sieht nur 30% und seine Aorta hat bereits einen Durchmesser von 4,3. Die Ärzte (Uni WÜ) wollen Medikamente und Operationen so lang wie möglich raus zögern. ?(
Für mich ist es schwer immer ein halbes Jahr zu warten bis zur nächsten Untersuchung, um endlich erleichterung zu haben, ok es ist noch alles im grünen Bereich. Als wäre er eine tickende Zeitbombe.
Montag ist es gott sei Dank wieder mal soweit...
Falls jemand Kontakt aufnehmen möchte würde sich unsere kleine Familie sehr freuen. Danke

(Unser großer Sohn hat Muskeldystrophie Duchenne,, Diagnose auch 2011 ;( )

adminmarfan
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RE: Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!

Beitrag von adminmarfan » 25 Mär 2012 07:06

Hallo Majon,
leider wohnen wir zu weit weg, aber ich wollte Euch trotzdem im Forum willkommen heißen. Unser Sohn ist 5 und hat auch eine Erweiterung (die auch schon seit 3 Jahren), aber nicht so eine massive, wie bei deinem Sohn. Wir waren mal bei 3,1, sind jetzt wieder bei 2,9. Er bekommt seit seinem 3. Lebensjahr Irbesartan und seit seinem 4. Lebensjahr zusätzlich Beta-Blocker (Bisoprolol). Er verträgt das ganz gut und ich hoffe, dass das auch wirkt. Und ich erwarte gespannt die Ergebnisse der aktuell laufenden Studien.
"Tickende Zeitbombe", das trifft es ganz gut. Ich habe auch ganz schön Angst vor dem, was noch kommt.
Ich wünsche Euch aber erstmal viel Glück für euren Termin morgen.
Alles Gute, Anja

adminmarfan
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RE: Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!

Beitrag von adminmarfan » 25 Mär 2012 07:06

Danke für dein Willkommen,

Heute war wieder (endlich) Kontrolltermin. Herz ist nicht so schlimm wie ich dachte, hab wohl was falsches aufgeschnappt das letzte mal, "nur" 2,5 statt den gefürchteten 4,3. :] Da hätte ich mir ein halbes Jahr Panik erspart, hätte ich den Arztbrief eingefordert. Aus Fehlern lernt man.
Dafür leider die Augen 8o auf 25!!! Dioptrien verschlechtert! Wir sollens mit Kontaktlinsen versuchen, ha, das kann ja heiter werden, der Kleine wird ja erst vier!

Bisoprolol soll er jetzt auch bekommen, wir sind aber noch hin und her gerissen. Wie sind da so die Nebenwirkungen?
Mein Großer bekommt wegen der Muskeldystrophie Cortison und hat starke Stimmungsschwankungen und Schlafstörungen.
Oh mann immer dieses hin und her, Entscheidungen über Entscheidungen!
Manchmal hab ich echt keinen Nerv mehr auf die ewige Therapie und Arztrennerei, dabei ist das erst der Anfang.

Welche Studien meinst du?

Grüße aus den Haßbergen, haltet die Ohren steif, ;)
Majon

adminmarfan
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Wie Geht Es Euch Und Euren Kindern

Beitrag von adminmarfan » 25 Mär 2012 07:06

Hi wie oben geschrieben,,, wäre schön mal nach jahren zuhören wie es sich weiter entwickelt hat und wie es euch geht,,mfg

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