Ab wann Augen-OP?

Kinder bis 6 Jahren
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adminmarfan
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Ab wann Augen-OP?

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2012 20:47

Hallo alle miteinander,



wir wissen seit Frühjahr `11 dass unser Sohn, jetzt fast vier, Marfan hat.

Die Aortaerweiterung hat sich gott sei dank in dem einen Jahr nicht wesentlich verändert, er soll dennoch jetzt Betablocker bekommen. Hat jemand Erfahrungen mit der Verträglichkeit?



Leider sind seine Augen schlechter geworden, von 19 auf 26 Dioptrien! Der Versuch mit Kontaktlinsen war ein reines Desaster, die Brille ist echt übel, schränkt sein Gesichtsfeld enorm ein. Eine OP sollen wir so lang wie möglich raus zögern wegen der Gefahr der Hornhautablösung und weil er noch so klein ist.

Hat jemand Erfahrung mit Sehhilfenversorgung oder Ops in diesem Alter?



Muss ich einen Verschlechterungsantrag stellen, oder macht das keinen Unterschied beim GdB? ?(



Ich würde mich über Antwort sehr freuen, stehen wieder mal ratlos vor diesem großen Berg.



Danke, :]

Majon

adminmarfan
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RE: Ab wann Augen-OP?

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2012 20:47

Hast du schon mal bei der Marfan Hilfe nachgefragt? Wir kennen mindestens einen Augenarzt, der sich auch mit kleinen Kindern mit Marfan beschäftigt. Dein Kleiner muss ja irgendwie in die Lage versetzt werden, dass er richtig sehen lernt. Ich glaube das Auge lernt das richtige Sehen so ungefähr bis zum sechsten oder siebenten Lebensjahr.
Frag doch mal nach.
LG
Marina

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2012 20:47

Es ist einfach auch die Frage, was für eine Augenproblematik vorliegt! Und wie Marina schon sagte, lernen Kinder das Sehen in der Phase bis zum Schulalter!
Unsere Tochter hatte beidseits eine Linsenluxation, sah irgendwann nur noch ca 25% (konnte sie unglaublich gut kompensieren!) und die Ops fanden dann vor einem Jahr statt als sie viereinhalb war. Die Linsen sind ausgetauscht worden, sie sieht inzwischen 100-120% und mit der Brille, die nicht mehr so stark sein muß, kommt sie gut klar!
Bezüglich der Medikation kann ich nur sagen, daß unsere Tochter keinerlei Probleme hat, sie nimmt sie seit ihrem ersten Lebensjahr.
Sucht euch auf jeden Fall gute Ärzte, die sich mit Marfan auskennen und denen ihr vertrauen könnt.
Alles Gute!

adminmarfan
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Augen-OP, wann?

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2012 20:47

Vielen Dank für eure Antworten,

bei meinem Kleinen war es auch so, dass er das super kompensiert hat. Gerade deswegen war es für uns und die Ärzte so schwer vorstellbar an die Messergebnisse zu glauben. Es war sehr schwer zu messsen, da er auch eine hochgradige Miosis bds hat, die Ärzte haben mehr geraten was die Werte anging. Er hat auch beidseitig Linsenluxation und sieht nur noch 10 und 25%. War ne 2jährige Odyssee bis jemand mal an Marfan dachte.

Wenn operiert wird, ist das aber keine endgültige Sache oder? Die Linse wächst ja nicht mit.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass die Augenärzte überfordert sind, bei denen wir waren, Unikliniken hin oder her. Wie finde ich denn einen Augenarzt der sich mit Marfan auskennt? Wo soll ich da nachfragen/nachschauen?

Schön zu hören dass die Betablocker anscheinend kaum Nebenwirkungen haben. Trotzdem, hat vielleicht jemand Erfahrung mit homöopatischen Blutdrucksenkern?

Einen schönen 1.Mai euch allen!!

Liebe Grüße, Majon

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