B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Kinder bis 6 Jahren
adminmarfan
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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Madeleine,
unser Sohn ist nun 16 Monate und wir wissen seit dieser Woche, dass er Marfan hat. Wir waren mit ihm noch nicht beim Kinderkardiologen, der Termin ist erst im Februar. Ich hoffe, dass dann alles in Ordnung ist, aber wenn nicht, würde ich schon Beta-Blocker geben, wenn der Arzt es empfiehlt. Dadurch können doch schwierige Herzprobleme vermieden werden- jedenfalls hoffe ich das. Jonas ist im Sept. 06 geboren, also ungefähr in Emmas Alter!
Freue mich, dass man sich hier im Forum austauschen kann!!!
LG, Anja

adminmarfan
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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Anja,

wie wurde bei eurem Kind Marfan festgestellt?
Da ihr noch nicht bei einem Kinderkardiologen ward, scheint es kein Herzproblem gewesen zu sein das die Ärzte auf Marfan brachten.

adminmarfan
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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Beate,
da Jonas über der 97. Perzentile war und ist, recht schlank ist, eine Trichterbrust, lange Finger und Zehen hat, hat uns der Kinderarzt zu einer Humangenetikerin geschickt. Die hat dann eine Genanalyse initiiert, die jetzt leider positiv ist. Da Jonas erst 16 Monate alt ist, hoffe ich, dass nichts am Herzen bzw. der Aorta gefunden wird und durch Vorsorge Schlimmeres verhindert werden kann... Deshalb bin ich dem Kinderarzt sehr dankbar, dass er überhaupt auf die Idee Marfan kam!!!
Mein Mann und ich werden uns jetzt auch testen lassen, ob einer von uns das hat (diese Mutation) oder ob das bei Jonas spontan aufgetreten ist, was ja auch vorkommen kann.
Liebe Grüße,
Anja

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Anja!Sorry, aber was ist der 97. Perzentile? Geht ihr zu einer Marfan- Sprechstunde oder nur zum Kinderkardiologen? Geht es Jonas sonst gut? Es ist toll, wenn man bei einem Kinderarzt ist, der das Marfan- Syndrom kennt!
Hi Achim! Uns wurde keine Alternative genannt, aber da ich selber mit der alternativ- Medizin bisher mehr anfangen konnte bin ich auf der Suche nach Möglichkeiten in dieser Richtung. Es ist ja auch bekannt, daß man durch die Ernährung einiges tun kann. Jetzt nicht direkt bezüglich Marfan, aber es gibt ja Dinge, die das Bindegwebe stärken etc. Ich hab da noch nicht wirklich Ahnung, bin aber auf der Suche und hoffe, daß ich dazu etwas finde, damit wir ergänzend zu den Beta- Blockern etwas machen können. Ist mir einfach wichtig.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Madeleine,
Perzentilen sind die Kurven in den Kinderuntersuchungsheften. Wenn jemand auf der 97. Perzentile liegt, dann bedeutet das, dass 97 Prozent der Kinder kleiner sind und 3 Prozent größer. Jonas lag immer über der 97. Das heißt also dass kaum ein Kind größer als Jonas in dem Alter ist. Die kleinste Perzentile ist die 3. Wenn eine Kind unter der 3. liegt, ist das auch auffällig.
Jonas geht es aber gut! Was könnten denn Symptome für eine Aortenerweiterung sein? Ich gehe hier nach Gießen zu den Kinderkardiologen, der Termin ist aber erst im Februar. Ich hoffe, dass dann alles o.k. ist!
LG, Anja

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Ernährung

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Madeleine,
was weißt du denn über eine spezielle Ernährung bei Marfan? Wo kann ich das nachlesen? Das würde mich echt sehr interessieren!!!
LG, Anja

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

entfernt

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Beate! Hab von einem Humangenetiker eine schnelle Antwort per Email erhalten:
Es gilt: Genetische Untersuchungen im Kindes- und Jugendalter sollen nur dann erfolgen, wenn sie zur Klärung vorhandener Krankheitssymptome erforderlich sind oder zur Planung von Vorsorgemaßnahmen, die schon im Kindes- oder Jugendalter vorgenommen werden müssen. Sinn dieser Restriktion ist vor allem der Schutz vor "genetischer Diskriminierung" z.B. durch Versicherungsunternehmen.
Bei eurer Tochter wäre also erst dann ein Gentest angesagt, wenn der Kinderkardiologe einen auffälligen Befund sähe- aber zugegebenermaßen ist Marfan ein echter Grenzfall, und man kann durchaus umgekehrt argumentieren, daß im Falle eines Ausschlusses das Kind aus den Vorsorgemaßnahmen entlassen und dadurch entlastet werden kann. Letzlich gibt es keine harten Vorschriften, es liegt im Ermessen des Labors, ob der Test im Einzelfall angeboten wird oder nicht.

So wie es aussieht, habt ihr also doch die Möglichkeit euch an ein anderes Labor zu wenden! Vielleicht auch über die Humangenetik, so daß ihr vielleicht über den Weg der Entlastung durch das Ergebnis eine Empfehlung für einen Gentest bekommt.

Hi Achim! Da ich bisher noch von keinem Kinderkardiologen ein alternatives Medikament benannt bekam, gehe ich davon aus, daß es auch keins gibt. Habe nur von einem Arzt von diesem Medikament (Keine Ahnung mehr wie das heißt!) reden hören, daß in den USA schon erlaubt ist, nur bei uns noch nicht und daß man sich davon sehr viel verspricht. Also, abwarten.

Hi Anja, bin selber noch auf der Suche, kann dir da keine Literaturangaben o.ä. machen, will aber schauen was ich so finden kann.
Bei Emma kann ich keine Symptome bezüglich ihrer Aortenerweiterung feststellen. Sie ist sehr lebendig und sehr wach, hat wenig Schlafbedürfnis, konnte also nur durch die Untersuchung festgestellt werden. Alles Gute für die Untersuchung!

Einen schönen Sonntag euch allen!

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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Madeleine,
wir wissen seit letzten Sommer def. das unsere Tochter Marfan hat. Sie ist jetzt knapp 4. Die Aorta war bisher ok, bei ihr zeigte sich zuerst ein Mitralklappenprolaps. Außerdem war/ ist sie immer über der Perzentile. Zu lang für ihr Gewicht;-) Ich werde jetzt April/ Mai wieder zum Kinderkardiologen/ Marfansprechstunde gehen und hoffen das sich an der Aorta noch nichts verändert hat- aber sonst wäre ebenfalls die Gabe der Betablocker angesagt. Ein bissel kann ich Deinen Gedankengang schon verstehen, denn mir geht es ähnlich. Trotzdem würde ich die BB geben. Klar wäre mir lieber erst später, aber wenn man damit das Wachstum verlangsamen kann ist doch für das KInd viel erreicht. Mein Stiefsohn ist jetzt 12 und nimmt seit ca. 6 Jahren BB. Man merkt ihm nichts an. Er ist sehr aufgeweckt.

lg, Malati

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