B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Kinder bis 6 Jahren
adminmarfan
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B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo!

Meine Tochter Ist im November 06 geboren und Bekommt seit Dezember 07 Beta-Blocker. Wer jhat Erfahrungen smmeln können oder wer ist in ähnlicher Situation? Ich finde es schwierig, da ein so kleines Menschlein Unwohlsein oder Schmerzen noch nicht lokalisieren und beschreiben kann! Ich würde mich über Austausch sehr freuen!

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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo madeleine,

ich habe eine 27 Monate alte Tochter wo allerdings nicht feststeht ob sie Marfan hat oder nicht. Sie wird seit ihrer Geburt in regelmäßigen Abständen vom Kinderkardiologen und auch vom Augenarzt (seit dem sie 1 1/2 Jahre alt ist) untersucht. Es hat den Anschein das sie vom Marfansyndrom verschont geblieben ist, da sie z.B. nicht das typische Aussehen geerbt hat und bisher keinerlei Probleme hat. Da wir es aber nicht 100%ig wissen bleiben wir auf der Hut.

Weshalb konkrett bekommt ihre Tochter Beta-Blocker? Welche Probleme hat sie?

Ich persönlich könnte mir vorstellen das die Kleine durch die Beta-Blocker-Gabe "Müder" wirkt und nicht mehr so aktiv ist. Ich glaube das man durch beobachten der Verhaltensweise des Kindes selbst sieht ob es Veränderungen gibt oder auch nicht da Beta-Blocker bei jedem menschen anders anschalgen können.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Beate!
Kurz nach der Geburt meiner Tochter bekam ich den Bescheid, daß ich das Marfan-Syndrom habe (vor zwei Jahren wurde erstmals der Verdacht geäußert). Meine Tochter hat die körperlichen Merkmale und die kardiologische Untesuchung hat auch Veränderungen an der Aortawurzel festgestellt, deswegen die Beta-Blocker Therapie. Beim Augenarzt waren wir das erste Mal als Emma 9 Monate alt war. Bisher sind keine Veränderungen feststellbar, aber die Augenachse ist leicht seitlich abfallend. Bei mir ist die Augenproblematik auch vorhanden, aber das wurde immer in Beziehung gesetzt mit der schweren Geburt.
Emma ist ein sehr lebendiges Kind, hellwach, an allem interessiert und auch seitdem sie die Beta-Blocker bekommt nicht müder. Sie entwickelt sich völlig unproblematisch und unauffällig Deswegen frage ich mich einfach, ob es so früh schon wirklich sein muß, ob es nicht auch in 2-3 Jahren möglich wäre mit der Therapie zu beginnen. Würde gerne wissen, ob das einen so wesentlichen Unterschied macht, daß das jetzt schon sein muß? Die Ärzte mit denen ich gesprochen habe, stellen diese Frage einfach nicht, deswegen wollte ich hierüber versuchen Erfahrungswerte etc zu bekommen, um mein Bild auch deutlicher zu bekommen. Ich stehe noch so am Anfang von allem, beschäftige mich erst seit letzdem Sommer überhaupt mit dem Marfan- Sydrom und durch die Erfahrungen, die ich in den letzten Jahren und auch während der Schwangerschaft mit Ärzten gemacht habe, ist das Vertrauen, das ich in die Informationen habe, nicht gerade berauschend!

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo madeleine,

mich drängt sich die Frage auf was in 2-3 Jahren anders ist als jetzt.
Ich dachte immer eine Frühzeitige Beta-Blocker-Gabe ist eine Vorsichtsmaßnahme für das Herz da durch die Beta-Blocker-Gabe die Herzbelastung nicht so hoch ist.
Was stöhrt sie konkrett an der Medikamentengabe? Das ein so kleines Kind täglich schon Medikamente nehmen muß, die möglichen Nebenwirkungen, oder ... .
Wenn die kleine Emma schon jetzt eine Veränderung der Aortenwurzel hat würde ich als Leihe behaupten das eine Beta-Blocker-Gabe von Vorteil ist, besonders dann wenn die Kleine keine Nebenwirkungen zu haben scheint. Ansonsten müßte man den Nutzen und Schaden abwägen und versuchen eine andere medizinische Möglichkeit zu finden.

Was mir auch aufgefallen ist das viele Ärzte sehr wenig Ahnung von Erwachsenen mit Marfan haben. Die Behandlung von Kleinkinder mit Marfan scheint aber noch mehr ein Buch mit 7 Siegeln zu sein. Denn alles was bisher an Kontrolluntersuchungen mit Paula gemacht wurde, ging von uns Eltern aus. Kein Arzt schlug bisher von sich irgendwelche Maßnahmen bzw. Vorsogeuntersuchungen vor. Vielleicht ist es bei Paula besonders schwierig, weil jeder davon ausgeht das sie gesund ist und kein Angriffpunkt für eventuelle medizinische Maßnahmen gibt.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo madeleine,

dieses zitat habe ich gerade in einer alten Marfanzeitung (Marfaninformation 02/2007) gefunden:

> Ist die Aorta beim Kind erweitert,
haben Studien ergeben, dass durch
die Verabreichung von Beta-Blocker
die Erweiterung der Aorta verlangsamt
wurde, oder gar zum Stillstand
kam. Beta-Blocker sollen die Pumpleistung
des Herzens verringern.
Bei Einnahme von Beta-Blockern
sollte zu Beginn der Therapie der
Blutdruck und ein EKG regelmäßig
- und auch auf Langzeit - gemessen
werden. Die Kinder sind am Anfang
meist müde. Das Medikament sollte
zu Beginn der Therapie schleichend
eingenommen werden. Das bedeutet,
dass das Kind sich langsam an die
vollständige Dosis gewöhnen soll.
Gegen Beta-Blocker wird man nicht
resistent.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Beate
vielen dank für die Schreiben!
Für mich ist es einfach schwierig, daß so ein kleiner Mensch schon solche Medikamente bekommt. Einschließlich Nebenwirkungen. Vom Kopf her ist es für mich klar, daß es wahrscheinlich sinnvoll und gut ist so früh damit zu beginnen. Aber bisher hatte ich eher mit der alternativ- Medizin zu tun, so daß ich mich im allgemeinen auf einem völlig neuen Gebiet befinde und total auf der Suche nach Sicherheit und Vertrauen bin. Klingt vielleicht blöd, aber ich hab nicht sehr viel Vertrauen in die Ärzte durch meine eigene Geschichte. Für mich selber kann ich es besser annehmen. Für das eigene Kind will man einfach das Beste und "Gesündeste" auf diesem Weg finden.
Aber das ist ja auch das was Sie beschreiben, in dem Sie auf die Ärzte zugehen müssen etc. Von einem Arzt kam mir gegenüber sogar die Aussage, daß es ja eigentlich auch ziemlich gleichgültig sei, ob man weiß, daß man die Krankheit hat oder nicht. Denn solange es einem gut gehe, würde man sich nicht unnötig Gedanken machen!
Kann man bei ihrer Tochter nicht einfach einen Gen- Test machen?

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo madeleine,

man könnte ganz einfach einen Gentest machen. Die Vergleichsergebnisse von dem Gentest meines Mannes wären sogar auch vorhanden, aber das Genetikinstitut in Bonn hat Ethikgrundsätze, die besagen das ein Kind das Recht auf nicht Wissen hat. Erst wenn sich bei Paula erste anzeichen von Marfan zeigen würde oder sie selber alt genug ist um zu bestimmen das ein Gentest vorgenommen wird, hätte man eine Chance es machen zu lassen.

Es ist im Fall des Marfansyndroms sehr schade das sie so reagieren. Wenn sie kein Marfan hätte könnte man ihr in ihrer Kindheit die andauernden Kontrolluntersuchungen ersparen. Oder wenn sie Marfan hätte z.B. frühzeitig mit einer Baeta-Bloker-Therapie beginnen. Im Marfanfall würde es ja nicht nur darum gehen zu wissen ob die Krankheit vorhanden ist oder nicht, sondern es hatt sehr drastische Konsequenzen auf das weitere alltägliche Leben des betroffenen Kindes.

Ich weiß nicht ob in anderen Genetikinstituten andere Ethikgrundsätze gelten, aber es wäre nachwie vor eine Option für Paula.

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RE: B wann Beta-Blocker Therapie bei Kindern?

Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

[font=Arial]Hallo[/font] Madeleine,
unser Sohn war 3 Jahre als uns zu der Betablocker Therapie geraten wurde.
Wir haben 1/2 Jahr überlegt ?( ob wir ihm die Tabletten geben sollen, da er noch keinen Befund hatte. Wir haben uns dann doch dafür entschieden, weil wir uns später keine Vorwürfe machen wollten. Mittlerweile ist er 9 Jahre alt, nimmt regelmäßig seine Tabletten, hat immer noch einen unauffälligen Aortenbefund und mit der zeitweiligen Müdigkeit ( wegen Betablocker ? ) kommt er ganz gut zurecht.

Liebe Grüße C.

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

Hallo Christel, es ist gut zu hören, wenn sich durch die Beta-Blocker Therapie nichts verändert. Bisher merkt man Emma auch nicht an, daß sie müder als sonst wäre, kann sich natürlich alles nochmal verändern mit dem Alter. Ich muß aber auch sagen, daß ich es selber auch nicht wirklich bemerke!
Habe jetzt nochmal mit einem Kardiologen gesprochen. Für mich ist es gerade sehr wichtig von mehreren Seiten in unserem Weg bestätigt zu werden. Ich denke, daß wir uns auch nochmal bei einer anderen Marfan-Sprechstunde vorstellen!
Liebe Beate! Ich wußte gar icht, daß es solche Ethikgrundsätze diesbezüglich gibt! Mich verwundert es auch ein wenig, denn als wir bei der Marfen- Sprechstunde waren, meinte ein Arzt, daß man bei Emma ja keinen Test machen müßte, weil meiner vorläge und es bei ihr offensichtlich ist. Es klang mir danach, als ob es sonst in Betracht gezogen worden wäre!?! Soll ich mal nachfragen?

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Beitrag von adminmarfan » 21 Jan 2008 12:34

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