Mein Baby hat Marfan

Kinder bis 6 Jahren
adminmarfan
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Neonatales Marfansyndrom

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Guten Morgen,

gestern hatten wir die erste Untersuchung nach der Geburt am 14.12.06 unserer Tochter Maxilie. Maxilie liegt seit 10 Tagen in der Uniklinik Köln da sich ihr Trinkverhalten sehr verschlechtert hat. Gestern nun hatte unsere Kleine eine MRT Untersuchung mit einem niederschmetternden Ergebniss. Es hat sich in diesen paar Monaten alles dramatisch verändert. Das Herz ist sehr groß sodas dies die Lungenfunktion erheblich beeinträchtigt. Die Aorta hat sich enorm vergrößert auch die Gefäße in der Lunge etc. Maxilie hat eigentlich keine Chance zu überleben. Nach Aussagen des Arztes kann man auch nicht operieren, denn die wüßten nicht wo sie Anfangen sollten. Maxi hat die Untersuchung im Schlafzustand (keine Vollnarkose) soweit gut überstanden. Sie ist eine kleine Kämpferin ;(;(..... Wir werden nun heute Vormittag in die Klinik fahren um ein Gespräch mit Professor Brockmeier (Direktor der Kinderkardiologie der Uni Köln) zu führen.Wir hoffen dann unsere kleine Pupseblume bald nach Hause zu bekommen mit allen notwendigen Medizinischen Hilfen um ihr das Leben (keiner kann uns sagen wie lange noch) in der Familie zu ermöglichen. Bei uns ist immer was los..........und sie lebt :):):)

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RE: Neonatales Marfansyndrom

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Colines,Mensch wenn man dies liesst,da kommen einem ja schon wirklich die Tränen ganz heftig gelaufen,ich drücke euch die Daumen ganz feste und gebt die Hoffnung nicht auf,ich denke an euch

LG Thomas :(

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo!!!!

Als ich eure Nachticht grad gelesen habe, war ich sehr betroffen, traurig und die Tränen kullern. Wünschen euch alles erdenklich Gute. Sind mit unseren Gedanken und Herzen bei euch.

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Anteilnahme um Maxilies Zustand. Wir waren heute in der Klinik und haben Maxilie in sehr schwachem und gestressten Zustand angetroffen.Nachdem sie aber gemerkt hat das Mama und Papa da sind hat sie sich schnell beruhigt und so wurde auch die Atmung ruhiger und leichter für sie. Das Gespräch mit den Ärzten hat nichts neues ergeben. Was wir aber so schnell wie möglich durchziehen werden ist Maxilie für Zuhause vorzubereiten, denn stressfrei ist für sie das beste. Seit heute bekommt sie Opiate um sie ruhig zu halten denn wenn sie abhustet bekommt sie viel Stress und Angst. Das Medikament Doziton wurde abgesetzt weil dieses auch die Lungenfunktion beinträchtigt. Maxi wird mit Magensonde ernährt weil sie sehr schlecht trinkt. Der Sauerstoff wurde auf 3 Liter erhöht. In meinen Armen hat Maxi sehr ruhig und fest geschlafen und auch gelächelt ( was wird sie wohl geträumt haben) Als sie wach wurde hat sie sofort geguckt ob wir da sind und war sichtlich ruhiger als sie bemerkt hat das sie noch in meinem Arm liegt. Sie ist so tapfer und wir freuen uns wenn sie wieder daheim ist.......

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RE: Neonatales Marfansyndrom

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

....wir denken ganz intensiv an euch und beten für euch.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft !!!
Christel und Jürgen

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RE: Neonatales Marfansyndrom

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Christel,

vielen Dank für die Gedanken an Maxilie und uns. Wir sind gerade zurück aus der Klinik. Es wird immer schwerer Maxilie zu sehen aber wir lassen sie das nicht spüren. Ein Gespräch mit dem Arzt hat ergeben, das die Monitoren die andauern piepsen ausgeschalten werden. Maxilie bekommt seit heute ein Morphiumpflaster damit die Zugänge in den Aterien gezogen werden können und sie aber trotzdem Schmerz und stressfrei gehalten werden kann. Der Sauerstoff wurde auf 4 Liter erhöht. Maxilie ist ruhig doch sobald sie sich aufregt bekommt sie kaum noch Luft, deshalb wird alles auf das notwendigste reduziert. Wir hoffen ganz fest das die Kleine so tapfer weiter mitmacht damit wir sie nach Hause bekommen. Was das bedeutet wissen wir alle.....aber wir sind der festen Überzeugung das sie hier viel mehr Ruhe hat, und Wunder geschehen immer wieder. Du bist aus Köln.....vielleicht können wir uns ja einmal Treffen, wir würden uns freuen........Liebe Grüße, Ines

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo an alle die die letzten Tage so an uns gedacht haben,

Unser kleiner Engel Maxilie ist heute morgen um 6.05 eingeschlafen . Vielen Dank noch einmal an alle die uns so viel Zuversicht mit auf den Weg gegeben haben.

Ines und Herbert Kuth

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo liebe Ines + lieber Herbert,
ich bin tief betroffen + wünsche euch ganz viel Mut + Zuversicht, die euch helfen, die nächste Zeit einigermaßen zu überstehen.
Maxilie hatte das Glück über alles von euch geliebt zu werden + ich hoffe, dass ihr das auf ihrem kurzen Weg viele schöne Stunden gegeben hat.
In Tränen + alles Liebe für euch
Daniela

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo,

ich denke ganz fest an euch. Mein Vater ist wegen Marfan am Donnerstag verstorben - es tut weh.
Aber wie weh muss es erst tun, wenn man sein Kind verliert.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft!!!!!!!
lg
Rikki

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Liebe Rikki,
auch dir alles Gute + Liebe + viel Kraft für deine ganze Familie! Auch ich habe schon bis auf meinen Bruder alle Angehörigen verloren, die an Marfan erkrankt waren + ich bin jetzt in der Altersspanne, in der alle verstorben sind.
Darf ich dich fragen, wie alt dein Vater geworden ist?
Betroffene Grüße von Daniela

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