Mein Baby hat Marfan

Kinder bis 6 Jahren
adminmarfan
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Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo



Mein Baby ist jetzt 9 Monate alt. Gleich nach der Geburt fiel es auf, dass meine kleine Maus extrem lange Finger und Füße hatte. Dann gab es Geräusche am Herzen. Zum Glück kamen wir nach relativ kurzer Zeit zu einer sehr kompetenten Kinderkardiologin, die mehrere Marfan-Patienten hat, und die das Marfan diagnostizieren konnte.



Ich wäre froh wenn wir auf diese Weise mit anderen betroffenen Eltern in Kontakt treten könnte. Wahrscheinlich gibt es kaum Eltern, die schon Erfahrungen mit Marfan im Babyalter haben. Aber egal!



Also, bin gespannt ob sich jemand meldet!!!



Hexezilli

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo hexezilli!!! (toller Name)

Habt ihr die Auffälligkeiten erst nach der Geburt gesehen, oder gab es schon erste Anzeichen bei einem Ultraschall?
Wurde bei einem von euch beiden (also Mama oder Papa) bereits Marfan diagnostiziert?
Ich bin im 4. Monat schwanger, habe Marfan und tierische Angst um unser Murkel. Ein Austausch würde auch mir guttun.

Liebe Grüße, Manja

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo!!!

auch unsere kleine hat evtl das mfs. sie ist heute genau 2 mo alt. der kinderkardiolge stellte eine mitralklappeninsuffizienz 1 bis 2 grades fest, wobei er im mom kein anhalt für das mfs sieht. übrigens ist mein mann bereits betroffen. was hat eure kleine am herzen.?
vorgeburtlich war bis auf eine auffällige nackenfalte ( was nichts mit marfan zu tun haben soll) alles total undauffällig,sogar spez. herzuntersuchungen in der 20. und 32. schwangerschaftswoche!!

könnt euch gerne noch mal melden!!!

mfg schnurp

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo!
Auch bei meiner Tochter wurde es mit 3 Monaten diagnostiziert. Auch sie hatte extrem lange Beine und Finger. Auch ein Mitralklappenprolaps war schon da! Heute ist sie fast 9. Ihr geht es bis jetzt ziemlich gut würd ich sagen! Wenn ihr Fragen oder so habt, jederzeit!!!
lg
Ulli

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo,

ich habe eine 11 Monate alte Tochter wo noch nicht heraus ist ob sie Marfan hat oder nicht. (Der Vater hat das Marfansyndrom) Sie ist seit 7 Monaten in Kinderkardiologischer Behandlung, d.h. bei Ihr wurde bisher alle 3-4 Monate ein Kontrollherzultraschall vorgenommen. Gestern war sie wieder bei der Kontrolluntersuchung und alles war unauffällig. Da bei ihr während der letzten 3 Unterdsuchungen keinerlei Abweichungen im Herzbereich festgestellt wurden, hat die behandelnde Kinderkardiologin den Untersuchungsturnus ausgeweitet. Paula muß demnach erst wieder mit 3 Jahren zur Kontrolluntersuchung wenn keine Auffälligkeiten bis dahin auftretten.

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Manja

Nein, wir haben vor der Geburt nichts bemerkt. Und das obwohl ich über 35 und somit besonders gründlich untersucht worden bin (inklusiver einer Fruchtwasseruntersuchung). Bisher gab es in unserer Familie noch keinen Fall von Marfan.

Übrigens würde ich mir jetzt im Nachhinein den seelischen Stress mit der Fruchtwasseruntersuchung ersparen.... Ich denke nicht, dass es die Dinge leichter macht, wenn man es vorher weiß. Trotzdem kann ich dich gut verstehen. Du bist selbst betroffen und hast jetzt einfach nur tierische Angst um dein Kind.

Ich schicke dir all meine positiven Gedanken und wünsche dir, dass dein Kind gesund ist!

lg hexezilli

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo schnurp

Unsere Tochter hat eine deutlich verdickte Aortenwurzel sowie einen Mitralklappenprolaps 1-2. Vorgeburtlich hat man nichts gesehen obwohl die Anomalie an der Aortenwurzel ja schon im 2. Monat nach der Geburt so deutlich zu sehen war.

Wie oft geht ihr zum Ultraschall? Wie verträgt es die Kleine ? Anfangs war unsere Tochter sehr unruhig bei den Untersuchungen. Aber mittlerweile hat sie sich schon daran gewöhnt und bleibt meist ruhig. Jedenfalls so lange, bis das Wichtigste vorbei ist.

lg hexezilli

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Beate

Super, wenn deine Tochter einen unauffälligen Befund hat! Trotz allem hätte ich wahrscheinlich nicht die Nerven um bis zu ihrem dritten Geburtstag mit der nächsten Untersuchung zu warten... Aber ich will nur nicht meine eigene Angst auf euch übertragen! Bei uns liegt der Fall leider ganz anders. Und ich kann all diese Dinge überhaupt nicht mehr gelassen sehen....

Jedenfalls : ich drücke euch die Daumen, damit alles weiter unauffällig bleibt und wünsche euch viel Freude mit eurem kleinen Mädchen!

lg hexezilli

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Ulli

Bevor ich dir weitere Fragen stellen kann, brauche ich noch eine Information. Ist deine Tochter jetzt 9 Monate oder 9 Jahre alt?

lg hexezilli

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

9 Jahre!!
lg

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