Mein Baby hat Marfan

Kinder bis 6 Jahren
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Er war 63!
lg

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Liebe Ines , lieber Herbert,
wir waren über das Wochenende verreist und haben erst jetzt von eurem Verlust erfahren.Wir wünschen euch Kraft, Begleitung und viele gute Gedanken, die euch helfen mögen die nächste nicht einfache Zeit des Begreifens und Loslassens zu erleben und anzunehmen.
Im stillen Gebet Christel und Jürgen

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Christel,

vielen lieben Dank für Deine Zeilen. Wir vermissen unsere kleine "kratzbürstige Pupseblume" unglaublich.

" Ein zartes, junges schwerverletztes Vögelchen setzte sich zu uns und zeigte uns, das trotz allem das Leben wunderschön sein kann. Als wir das erkannt haben, flog es mit leichten Schwingen davon, genauso leise wie es gekommen ist "

Die Zeit mit unserer kleinen Kämpferin wird uns ein Leben lang begleiten und uns tragen :)

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Ines und Herbert,
habe leider erst jetzt gelesen,was euch trauriges passiert ist,ich hatte öfter an euch gedacht und überlegt wie es der kleinen geht,bin aber leider erst heute zum nachschauen gekommen.Ich wünsche euch jetzt die nötige Kraft diese schwere Zeit zu überstehen,die Erinnerungen an eure kleine kann euch keiner nehmen,behaltet sie in ewiger und guter Erinnerung!
Ganz ganz liebe Grüsse Thomas!

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Mein Baby

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo ,
ich bin neu zu euch gekommen!

Meine Tochter ist in der 8 Schwangerschaftswoche und hat Verdacht auf Marfan in abgeschwächter Form.

Nun wüßte ich gern auf was sie für Veränderungen achten muß?

Da ihr schon erfahrungen in der Schwangerschaft gemacht habt wäre ich für jede Information dankbar und auch für Information die das ungeborene betrifft !

Ich selbst habe zwei Kinder mit Verdacht auf Marfan im Alter 20 u.23 Jahren.
So wie es aussieht ist mein Mann der den Genfehler vererbt hat , aber es würde nicht bestätigt !

Würde mich freuen von euch Info zubekommen

Lieben Gruß
Karin

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RE: Mein Baby

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo rusty,

> So wie es aussieht ist mein Mann der den Genfehler vererbt hat , aber es würde nicht bestätigt !

Was heißt es wurde nicht bestätigt?
Wer brachte Euch denn auf die Idee das Deine Kinder bzw. Dein Mann Marfan haben könnten? Eine Möglichkeit festzustellen ob die Drei Marfan haben ist ein Gentest. Da die Krankheit Marfan aber so extrem vielseitig ist, kann man sich leider auch auf den Gentest nicht 100%ig verlassen. Aber es ist eine Möglichkeit.

> Nun wüßte ich gern auf was sie für Veränderungen achten muß?

Ich war 2005 mit meiner Tochter schwanger. Allerdings bin ich vom Marfan nicht betroffen sondern mein Mann. In der Schwangerschaft wurden bei mir bei jeder Untersuchung Ultraschall gemacht (üblich sind 3 in der ganzen Schwangerschaft). zusätzlich kamen noch 2 Feinultraschall dazu um mögliche Herzprobleme frühstmöglich zu entdecken um gegebenen Falls gleich nach der Geburt einschreiten zu können. Auch wurde mir angeboten eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen um auf Marfan zu testen. Ansonsten wurden keine zusätzlichen Untersuchungen vorgenommen.
Ich denke wichtig ist das Deine Tochter die behandelnden Ärzte (Frauenarzt, Geburtshelfer) immer aufklärt das sie vielleicht Marfan hat da sie dadurch eine Risikoschwangerschft hat. Auch denke ich das ein Kardiologe in der Schwangerschaft und auch danach Deine Tochter auf Herzveränderungen untersuchen sollte. Da die Schwangerschaft eine extreme Belastung für den Körper ist, wäre es möglich das es da zu negativen Veränderungen kommen könnte obwohl sie vielleicht bisher keine kardiologischen Probleme hatte.

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RE: Mein Baby

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo beate,
danke das du so schnell geantwortest hast. Uns hat ein Augenarzt auf die Krankheit hingewiesen als unser Sohn ca.3 Jahre alt war,das war das erste mal das wir etwas vom Marfan gehört hatten.Ab da waren wir jährlich mit den Kinder in der Schwabinger Kinderklinik zur Kontrolle ( Herzecho, EkG u.s.w.) !
Und Gott sei Dank ist bei Ihm( 23 J ) seit zwei Jahren alles unverändert !

Unsere Tochter hat einen Termin beim Kardiologen schon vereinbart da ihr der Frauenarzt geraten hat in dieser Zeit engen Kontakt zu Ihm zuhalten.

Da ich immer der Meinung bin das man nie genug Information haben kann fand ich das Forum ganz super da ja Betroffene uns Behandlungsmöglichkeiten nennen könnten, um die meine Tochter dann ihren Arzt auch bitten kann.
Ich mache mir jetzt Sorgen und kann leider nicht so frei die Schwangerschaft meiner Tochter begleiten wie meine eigenen vor 24 Jahren da ich jetzt über die Auswirkung des Gendefektes informiert bin !

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Karin

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Kontrolle beim Kardiologen

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo zusammen!!!

Waren vor 3 Wochen mit unserer Kleinen beim Kardiolgen zur Kontrolle. Sie hat ja ein Mi. Ich kann euch eins sagen mir war noch nie so schlecht wie an diesem Morgen. und siehe da, die Mi hat sich deutlich verbessert und weiterhin keine (noch??) Veränderung an der Aorta. Uns ist erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt müssen wir in einem halben Jahr wieder hin. Also noch ein kleines bissel Hoffunung, das es kein Mfs ist. Nun gehen wir aber Anfang Juli zum Augenarzt und lassen die Augen nochmal untersuchen, dann ist die Kleine zwar erst fast ein Jahr, aber habe doch ein bissel Angst bekommen und sicher ist sicher.

Mfg schnurp

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