Schwangerschaft mit Marfan-Syndrom

Besonderheiten - Fragestellungen für Mutter und Kind
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adminmarfan
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Schwangerschaft mit Marfan-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo liebe Leser,

ich leide seit meiner Geburt an dem Marfan-Syndrom, bin nun 22 Jahre alt und mache mir langsam Gedanken über meine Familienplanung.
Da ich schon oft gehört habe, dass Ärzte von Schwangerschaften abraten, ich mich damit aber nicht zufrieden geben möchte, hätte ich gerne von euch ein paar eigene Erfahrungen.
Ich frage mich ob das Risiko bei einem geplanten Kaiserschnitt auch noch so hoch ist.

Leidet ihr am Marfan-Syndrom und wart schon mal schwanger oder seit es gerade?
Gab oder gibt es Komplikationen?
Es wäre schön, wenn ich ein paar Antworten von euch bekommen würde.
Liebe Grüße
Susi :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo Susi,

es kommt ja sicher auch darauf an wo deine gesundheitlichen Probleme sind. Ich habe zwei Kinder bekommen als ich noch nicht wußte das ich auch betroffen bin. Die Schwangerschaften und die anstrengende Geburt beim zweiten Kind hat bei mir keine Konsequenzen gehabt.



Wünsche dir noch einen regen Austausch hier im Forum.

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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo Raider-twix,

naja also meine Aorta ist noch ganz normal, also ist noch nicht erweitert. Mein Vater hatte allerdings Probleme damit und mein Opa auch, deswegen bin ich regelmäßig beim Kardiologen zur Kontrolle.
In wie fern macht sich denn die Krankheit bei dir bemerkbar?

Liebe Grüße
Susi

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo Susi,

ich habe bisher noch keine gravierenden Probleme.
Müßte zwar eine Brille tragen, habe auch eine leichte Skoliose aber meine Aorta ist nur ganz minimal erweitert. Hab also echt Glück gehabt. Meine Tochter hingegen hat schon größere Probleme mit der Lunge und mit den Knochen.

Die Einschränkungen die ich habe, sind eher eine Kopfsache bei mir.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo Susi!
Als ich schwanger war, wußte ich noch nix von Marfan und konnte meine Schwangerschaft echt in vollen Zügen genießen! Auch die spontane Geburt verlief gut und schnell!
Ich kann leider nicht sagen, was ich für einen Aortenwurzeldurchmesser vor der Schwangerschaft hatte, aber nach einem Jahr nach der Geburt bei meiner ersten Untersuchung war er bei 52cm und ein gutes Jahr später wurde operirt!
Hab mir über weitere Kinder Gedanken gemacht, aber die Belastung ist hoch, man soll auch die Medikamente in der Schwangerschaft weiternehmen (nimmst du Medis?) und das finde ich schon echt sehr unangenehm, wer weiß was man damit noch auslöst? und man weiß einfach auch nicht, wenn man ein betroffenes Kind bekommt, wie stark die Krankheit ausgeprägt ist!
Ich bin froh, daß ich es nicht wußte, denn mit dem Wissen macht man sich einfach ein paar Gedanken mehr! Alles Gute für deine Entscheidungen!
Caroline

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RE: Schwangerschaft mit Marfan-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo Susi,
mein 1. Kind habe ich mit 25 Jahren bekommen. Eine Kardiologin hatte mich darauf hingewiesen, nicht so lange mit der Familienplanung zu warten und hatte mich zu einer Humangenetischen Beratung geschickt.
Das Marfan wurde bisher nur nach den Äußerlichen Gesichtspunkten diagnostiziert (da der Gentest damals zu teuer war) und nicht zu 100 % bestätigt, da mir immer eines der Hauptkriterien fehlte. Man einigte sich dann auf "Bindegewebserkrankung" wies aber darauf hin, im Falle einer Schwangerschaft die Risikoberatung aufzusuchen.
Das tat ich auch und hatte während der Schwangerschaft alle 4 Wochen einen Termin dort und gleichzeitig in der Kardiologie in der Uniklinik. Doch damals wurde nur untersucht nicht weitergehend beraten.
Es wurde mir ein geplanter Kaiserschnitt empfohlen und alles verlief wie geplant.
Die Aorta hat sich in den nächsten Jahren nicht verändert, so dass ich dann mit 30 Jahren wieder schwanger war. Doch diesmal gab es Probleme. Die Aorta hatte sich erweitert. Der Durchmesser war bei 4,5-4,6 cm und damit hätte ich nicht mehr schwanger werden sollen (hatte mir aber zuvor niemand gesagt, es hieß immer ich bin in keinem kritischen Bereich). Die Schwangerschaft sollte abgebrochen werden. Da ich aber schon in der 17. Woche war, wurde auf meinem Wunsch hin, nicht abgebrochen. Ich habe dann angefangen Betablocker zu nehmen und bin alle 2 Wochen zur Risikoberatung und Herzzentrum (dieses gab es jetzt) gefahren. Die Aorta hat sich während der Schwangerschaft nicht verändert. Für den "Notfall" habe ich Lungenreifungsspritzen bekommen und der Kaiserschnitt wurde dann in der 37 + 0 Woche durchgeführt. Gleichzeitig wurde auch eine Sterilisation gemacht. Alles lief total prima. Ich hatte schon meine Sachen für den Weg nach Hause gepackt und dann hatte ich 6 Tage nach dem Kaiserschnitt eine Dissektion. Mein Glück war es, dass ich mich noch in der Uniklinik befand. Dann kam Not-OP, Krankenhausaufenthalt, Reha und Nachsorge-Reha.
Nun, ein Jahr nach der Aortendissektion geht es mir schon wieder ganz gut. Wir haben nun einen Gentest machen lassen. Bei mir und meinem 1. Sohn war dieser positiv, der Kleine hat es nicht.
Du mußt es für dich selber entscheiden, wieviel dir ein Baby wert ist. Bei mir war es großes Glück, dass alles nun so gut verlaufen ist. Ich konnte einfach nicht die Schwangerschaft abbrechen, weil ich mir das Baby so sehr gewünscht hatte.
Die Schwangerschaft selber konnte ich nicht geniessen. Ich habe mir die ganze Zeit große Sorgen gemacht.
Das wichtigste ist: klär alles vorher mit den Ärzten ab und geh zu allen möglichen Untersuchungen!

adminmarfan
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RE: Schwangerschaft mit Marfan-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 09 Mai 2011 17:04

Hallo,
Danke für eure persönlichen Erfahrungen!
Es ist schön zu wissen, dass man nicht die einzige Person ist mit solchen Problemen.
Für mich sind eigene Kinder schon sehr wichtig und ein Lebenstraum. Ich werde in einem Jahr meine Ausbildung zur Erzieherin abschließen und kann mir ein Leben ohne Kinder überhaupt nicht vorstellen.
Im November habe ich einen Termin beim Kardiologen und werde dann mit ihm allles besprechen. Im Moment nehme ich noch keine Medikamente und letztes Jahr wies meine Aorta noch keine Erweiterung auf. Ich mache mir zwar ständig Gedanken darüber aber ich bin guter Hoffnung, dass die Schwangerschaft gut verlaufen wird. Weil ich auch schon gelesen habe, dass man als betroffene Frau die Familienplanung früh beginnen sollte, wegen dem Risiko, werde ich nun auch nicht mehr allzu lange warten.

Liebe Grüße
Susi

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