Kann man während der Schwangerschaft was machen?

Besonderheiten - Fragestellungen für Mutter und Kind
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adminmarfan
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Kann man während der Schwangerschaft was machen?

Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo!

Meine leider etwas tragische Geschichte hat mich hierher gebracht, und ich hoffe, dass das jemand liest und vielleicht Rat weiß oder sogar Erfahrungen hat.



Mein Lebensgefährte hatte Marfan, war auch Mitglied im Verein. Im Sommer hat er sich einer präventiven Herz OP unterzogen, nach der es zu Komplikationen kam und die Ärzte konnten ihn nicht retten.

Jetzt stehe ich alleine da, was schon schwer genug ist und habe vor kurzem erfahren, dass ich schwanger bin. Mal abgesehen davon, dass gerade alles sehr unwirklich ist, stecke ich gerade in dem Dilemma, was tun?



Mein Frauanarzt hat mich darüber aufgeklärt, dass es sinnvoll sein könnte, das Kind über Chorionzottenbisopsie bzw. Fruchtwasserentnahme ntersuchen zu lassen, um abzuklären, ob es auch an marfan ledet oder nicht um dann ableiten zu können, wo und wie es auf die Welt kommen soll.



Aufgrund der für mich sehr belastenden Situation neige ich eher dazu, keine derartige Untersuchung machen zu lassen, aus Angst, das Kind zu verlieren.

Jetzt frage ich mich aber, ob es nicht sinnvoll wäre, und ob nicht gegebenenfalls dem Kind entsprechend frühzeitig irgendwie geholfen werden könnte (das Herz speziell überwacht oder gar operiert werden kann??) - deshalb schreibe ich hier und hoffe, dass vielleicht jemand Erfahrungen in dem Bereich hat, aber auch Erfahrungen direkt nach der Geburt - was kann da gemacht werden oder muss unter Umständen gemacht werden?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Nickel

adminmarfan
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RE: Kann man während der Schwangerschaft was machen?

Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo Nickel,

mein Mann (Marfanbetroffen) und ich standen vor 4 Jahren vor den gleichen Abwägungsproblemen.
Während der Schwangerschaft wurden zu den normalen Untersuchungen zusätzlich 2x ein Feinultraschall (besonders vom Herzen) durchgeführt. Dies wurde vorgenommen um eventuelle Schädigungen des Herzens so früh wie möglich zu sehen um nach der Geburt sofort eingreifen zu können. Zum Anfang der Schwangerschaft hatte ich auch noch eine Überweisung von der Frauenärztin für den Genetiker. Dort fand dann ein Aufklärungsgespräch zum Thema „Marfansyndrom“ statt. Man bot uns an eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen um herauszufinden ob das Kind Marfan hat oder nicht. Wir entschieden uns dagegen da mir das Risiko zu hoch war das bei der Untersuchung etwas schief gehen könnte und zum anderen hätte es keinerlei Auswirkungen gehabt wenn wir gewusst hätten das Kind hat Marfan. Wir hätten deshalb niemals eine Abtreibung vornehmen lassen. Auch hätte das Ergebnis lange auf sich warten lassen können bzw. wäre nicht 100 % da bei meinem Mann zu diesem Zeitpunkt noch keine molekulargenetische Untersuchung vorgenommen wurde.

Heute 4 Jahre später bereue ich es nicht den Fruchtwassertest nicht habe machen zu lassen. Paula hat höchst wahrscheinlich kein Marfan. Da uns vom Genetikinstitut ein Test bei ihr verwehrt wurde, wissen wir es nicht genau. Das Genetikinstitut meinte: "Sie hat ein Recht auf nicht Wissen. Ein Test wird erst durchgeführt wenn sie alt genug ist das sie es selbst entscheiden kann oder wenn gesundheitlich Probleme auftretten!" Deshalb ist zu bedenken das man jetztin der Schwangerschft die Chance hat einen genetiktest machen zu lassen, später geht es sehr schwierig oder wie in unserem Fall gar nicht. Nach Paulas Geburt wurde sie von einem Kinderkardiologen alle 3 bzw. etwas später alle 6 Monate auf Marfan untersucht. Jetzt liegen die Kardiologiekontrollabstände bei 2 Jahren. Zusätzlich waren wir auch sehr früh beim Augenarzt, da auch dort sehr frühzeitig Marfanproblematiken festgestellt werden können.

Beate

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Liebe Beate,

vielen herzlichen Dank für Deine Antwort.
Eine Abtreibung käme für mich niemals in Frage - egal ob Marfan oder nicht, einfach weil ich für mich gegen Abtreibung bin.

Deine Antwort hilft mir ein wenig, und sie hat mir auch Mut gemacht.
Ich hatte bei meinem Frauanarzt schon den Eindruck, dass er erst einmal ein wenig überfordert war, weil das ja auch eine Erkrankung ist, die nicht jedem Mediziner in der Praxis begegnet. Theoretisch weiß er Bescheid - aber praktisch ist es eben etwas anderes.

Warst Du dann in einer speziellen Klinik für die Entbindung? Und hat man einen Kaiserschnitt gemacht?

Wie geht eure Paula damit um, dass sie solche Untersuchungen "über sich ergehen" lassen muss?

Liebe Grüße
Nicole

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo Nickel,

die Entbindung fand in einer ganz normalen Klinik statt, allerdings hatten bzw. haben sie dort auch eine Abteilung für Pädiatrie, Neonatologie und Kinderchirurgie. Falls es also Bedarf gegeben hätte zur intensivmedizinischen Betreuung von Paula, wäre es dort möglich gewesen. Sie kam letztendlich per Kaiserschnitt zur Welt. Das lag aber daran das trotz mehrstündigen Wehentropf bei mir der Muttermund nicht aufging. Da bei mir früh um 8:00 Uhr das Fruchtwasser abgegangen ist und sich bis 22:00 Uhr der Muttermund nicht geöffnet hatte, entschied man sich wegen Infektionsgefahr dann doch einen Kaiserschnitt zu machen. Letztendlich keine schlechte Entscheidung da Paula ein Brocken von 4070 g, 53 cm und einen Kopfumpfang von 37,5 cm hatte. Es wurde mir aber zu keiner Zeit geraten wegen dem Marfanverdacht einen Kaiserschnitt zu machen!

Paula hat absolut keine Probleme mit den Untersuchungen. Sie finden ja relativ selten statt und bisher geht sie sehr gerne zu allen Untersuchungen da es für sie anscheinend spannend ist und ihr bisher Spaß macht. Sie hat absolut keine Arztphobie.

In welchem Monat bist du denn?

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RE: Kann man während der Schwangerschaft was machen?

Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo Nickel,

Ich hatte, da ich schon 38 war eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, aber nicht wegen Marfan, sondern eher wegen Trisomien. Einmal war ich in der 24. Woche im KH wegen leichten Blutungen, hab mich aber am nächsten Tag entlassen lassen um lieber zu Hause Bettruhe einzuhalten. Dort wurde mit 3 D US ihr Herz geschallt weil ich dort Marfan erwähnte. Man hat aber nichts finden können. Ich war beruhigt;-) Ich bin auch nicht so oft zum Frauenarzt wie sonst üblich, da ich meine eigene Hebamme hatte und die beiden sich sozusagen abgewechselt haben.
Am Ende ist nach keinerlei weiteren Problemen unser Kind zu Hause geboren. Die Hebamme merkte nur gleich an was für lange Finger sie hätte. Auffällig war immer ihre Länge im Vergleich zum geringen Gewicht. Sie wurde auf Zöliakie etc untersucht. Marfan schwebte so in der Luft und seit sie 3 ist wissen wir es genau.
In den ersten 3 Jahren waren wir eigentlich nur zu den U- Untersuchungen bei meiner KIÄ. Sie war außer einmal Magan Darm und gelegentlichen Erkältungen, gesund. Das änderte sich mit
dem Kindergarten. Die ersten 2 Winter dort hat sie leider 3 mal eine Lungenentzündung gehabt:-( Wir haben wohl bisher mit dem Marfan Glück. Sie nimmt zwar nun auch seit Sommer Betablocker, aber arrangiert sich ganz gut. Orthopädisch wurde empfohlen sie reiten und tanzen zu lassen, was sie mit großer Freude tut.
Ich würde schauen ob Du spezielle 3- oder inzwischen 4 D US machen lassen kannst um speziell Babies Herz anschauen zu lassen. Wenn das Kind dann da ist brauchst Du einen guten Kinderarzt, der Deine Bedenken auch ernst nimmt. Dh. das Dein Kind dann beim Kardiologen vorgstellt wird etc. Vielleicht gleich zur Marfan Sprechstunde? Wir gehen in die Uni Münster zB. Ich wünsche Dir alles, alles gute!
Bei Fragen kannst Du Dich gerne melden, auch über meine mailadresse.
lg, Malati
Blutuntersuchungen oä Gentests sind in Richtung Marfan nie gemacht worden weil der Herz Befund und sie Familienanamnese ausreichte.

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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Liebe Beate und liebe Malati,
ich glaube ich werde langsam wirklich ruhiger und das liegt auch daran, dass ich jetzt weiß, wie das bei euch war. Vielen Dank - icfh kann gar nicht sagen, wie viel mir das bedeutet.

Frau Süß von der Marfanhilfe hat mir inzwischen die Kontaktadresse vom Olgahospital in Stuttgart gemailt, wo es anscheinend eine entsprechende Marfansprechstunde gibt und das Olgahospital ist anscheinend sogar inzwischen eine zertifizierte Klinik. Das ist auch sehr gut zu wissen, denn nach Stuttgart ist es nicht weit. Ich werde da mal anrufen, hoffen dass ich nicht gleich am Telefon in Tränen ausbrechen werde - denn da bin ich gerade sehr empfindlich, und mir einen Termin geben lassen.

Ich bin "erst" am Ende der 10ten Woche - morgen sind es 11 - am Donnerstag muss ich wieder zu meinem Gynäkologen.
Ich möchte eben nichts falsch machen, denn dieses Kind ist für mich nach dem Tod von Rainer schon sowas wie mein Anker in dieser Welt. Klar gehe ich arbeiten und es geht mir echt gut mit der Schwangerschaft - bis jetzt - mal abgeshen von der tiefen Traurigkeit.
Unser Kind soll bestens versorgt sein, andererseits bedeuten schon manche Gedanken - wie z.B. der an eine lange Spritze, die in meinen Bauch gesteckt werden soll - dass ich gestresst reagiere.
Ich würde es mir wohl nie verzeihen, wenn irgendetwas schief geht, was ich hätte beeinflussen können z.B. durch eine spezielle Voruntersuchung. Wenn Rainer noch da wäre, dann würden wir wohl drüber lachen, würden uns freuen und abwarten - aber so ist es eben nicht.

Ich werde jetzt mal nachsehen ob ich denen in Stuttgart nicht auch eine Mail schreiben kann.
Liebe Grüße

Nicole

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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo!!!!!

Vor ein paar Jahren standen wir vor genau so einer Entscheidung. Mein Mann ist von Marfan betroffen. Nach einigem hin und her haben wir uns dann bewusst für eine Schwangerschaft entschieden. Und haben es bis heute nicht bereut, unsere Kleine ist mittlerweile 3 Jahre alt. In der Schwangerschaft waren wir immer zu speziellen 3 D Untersuchungen, nicht alleine wegen Marfan, sondern wegen einer sehr auffälligen Nackenfalte, allerdings immer ohne irgendwelche Veränderungen. Herz und alle anderen Organe waren i.o.. Haben uns jedoch auch bewusst gegen eine Fruchtwasserunteruchung entschieden. Nach der Geburt sind wir dann prophylaktisch zum Kinderkardiologen, der dann leider auch eine Mitralinsuffizienz feststellte. Mittlerweile ist die MI fast ausgewachsen, war also nur ein reiner Zufallsbefund. Auch die Augen sind schon paar mal untersucht worden, immer ohne Befund. Vielleicht ist sie verschont geblieben, im mom sieht alles danach aus.
Genieß die Schwangerschaft so weit es geht. Es ist wunderschön wie der Bauch immer weiter wächst und wächst und lass das Kleine erstmal da sein-toll.

glg
Hab im übrigen in einer ganz normal Klinik entbunden, wo auch ein Kinderklinik mit dabei ist. Hätte ich laut Ärzte aber nicht gemusst, nur uns war es so sicherer

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RE: Kann man während der Schwangerschaft was machen?

Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Ich bin sowohl selbst vom Marfan betroffen als auch Mutter einer 14-jährigen Tochter mit Marfan und eines 12-jährigen Jungen ohne Marfan. Ich habe in beiden Schwangerschaften außer den üblichen Ultraschalluntersuchungen keine weiteren Untersuchungen machen lassen, es erfolgte lediglich eine genetische Beratung. Beide Kinder kamen ohne Kaiserschnitt auf die Welt, waren beide (mit und ohne Marfan) groß und schwer (4050 bzw. 4710 g). Der nächstgelegenen Klinik, in der ich entbunden habe, ist eine Kinderklinik angeschlossen, was mich beruhigt hat, auch wenn's in unserem Fall nicht notwendig war. Bei meiner Tochter werden seit der Geburt im 1/2-Jahres-Abstand Ultraschallkontrollen des Herzens gemacht, die erste augenärztliche Kontrolle erfolgte mit ca. 2 Jahren, seitdem im Jahresabstand (weil unauffällig). Wir sind häufig in der Orthopädie und Kieferorthopädie einer Unikllinik wegen vielfältiger, jedoch relativ "harmloser", marfantypischer Auffälligkeiten. Der gesamte Knochen-, Muskel- und Sehnenaufbau ist "loddrig", also nicht ganz so stabil, wie bei "normalen" Kindern. Deshalb hat meine Tochter wohl auch erst mit 19 Monaten laufen gelernt und bekommt seit ca. ihrem 8. Lebensjahr Krankengymnastik 1x/Woche, aber das gefällt ihr eigentlich ganz gut. Auch sonst ist sie sehr kooperativ, was wohl einerseits an ihrem friedlichen Charakter liegt, andererseits auch daran, dass sie nie "das arme, kranke Häschen" war, das zum "bösen Onkel Doktor" muss (habe ich echt schon mal gehört!!!) und ich selber auch keine Panik vor Krankenhäusern oder Ärzten habe, das überträgt sich enorm auf die Kinder! Cool bleiben!!! Sachlich sein! Nicht sagen: Das tut nicht weh (das kleine Kind hört nur "tut weh" und schreit!). Erklären, was passiert und warum was gemacht werden muss - nicht mehr, aber auch nicht weniger. So klappte auch schon mit 9 Jahren eine 1/2-stündige MRT-Untersuchung. Aber jetzt greife ich vor, bis dahin ist ja noch viel Zeit. Ich möchte dir nur Mut machen, ich wünsche dir eine schöne Schwangerschaft, eine gute Geburt, starke Nerven und viel Hilfe in der ersten Baby-Zeit, genieße aber auch bewusst diese Zeit, sie geht so schnell vorbei! Wenn dir etwas auffällt, rede mit deinem Kinderarzt. Oft brauchen Marfan-Kinder etwas Unterstützung bei der motorischen Entwicklung, aber ich habe auch schon von vielen gehört, dass ihre Kinder in dieser Hinsicht gar nicht auffällig waren.
Ich hoffe, ich habe dir mit diesen Zeilen etwas Mut gemacht und würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
SonniH

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo,
wir sind auch beide betroffen, das heißt meine Tochter und ich. Kati hatte motorisch bis jetzt keine Probleme. Sie ist zwar etwas ungeschickter, aber da gibt es auch etliche gesunde Kinder, die weit ungeschickter sind. Ok, ich hab sie sehr gefördert. Und sie reitet sehr viel, was ihr sehr gut tut. Außer einer Skoliose hat sie bis jetzt nicht wirklich dramatische Anzeichen - groß, dünn, .... Sie lebt wie all ihre Freundinnen - außer, dass sie Tabletten schlucken und in der Nacht ihr Korsett tragen muss. Wenn sie mal jammert, dann erinnere ich sie, dass es Kinder mit weit schlimmerer Erkrankung gibt.
Lass es mal auf dich zukommen, vielleicht hat dein Kind ja gar kein Marfan. Und wenn es Marfan hat, man kann ganz gut damit leben. (Hört sich jetzt vielleicht falsch an, wenn du erst jemanden durch Marfan verloren hast - ich kenne es, bei uns ist auch erst mein Vater verstorben)
alles Gute
ulli

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Beitrag von adminmarfan » 11 Okt 2009 10:27

Hallo ihr Lieben !
Vielen vielen Dank für eure Zeilen, sie machen wirklich Mut.
Die letzten Wochen waren für mich sehr schwer, deshalb finde ich auch erst jetzt wieder die Kraft hier hereinzuschauen.
Am liebsten würde ich mich nur verkriechen und einigeln - aber das geht ja nicht und schon gar nicht auf Dauer - irgendwie muss man ja funktionieren und um einen herum tobt das Leben.

Mit den Stuttgarter Ärzten habe ich Kontakt aufgenommen und wurde beruhigt. Man sagte mir, dass wenn von meinem lieben Rainer keine Genanalyse gemacht worden sei, eine Untersuchung beim Baby nichts bringen würde. Man würde höchstwahrscheinlich nichts finden und könnte dann doch nicht sicher sein - das Risiko gegenüber einem eventuellen Nutzen sei zu groß. Das war gut, denn es unterstützt mein Bauchgefühl mit sachlichen Argumenten.

Ich glaube, dass der Gedanke, dass unser Kind Marfan haben könnte, inzwischen gar nicht mehr so sehr im Vordergrund steht - denn das man damit gut leben kann, das habe ich ja an Rainer eigentlich schon gesehen - und letztlich war es auch nicht die Krankheit sondern irgendein anderer Fehler oder Umstand - eine Folge der gelungenen Op, die ihn mir weggenommen hat. Was mir bleibt ist unser Kleines, um das ich mich kümmern muss, und für das ich da sein möchte, ein Teil von ihm - auch wenn ich manchmal nicht weiß, wie ich das schaffen soll oder wie das überhaupt gehen soll ohne ihn.

Das mit dem Nackenfaltenultraschall, das werde ich übermorgen machen lassen. Ich hoffe nur, dass das in Ordnung ist.

Liebe Grüße
Nicole

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