Schwangerschaft

Besonderheiten - Fragestellungen für Mutter und Kind
adminmarfan
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Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo,

ich bin 31, Marfan wurde bei mir vor rund 5 Jahren diagnostiziert, seit dem hat sich an meiner Aorta ( 43mm) nichts verändert, auch sonst bin ich bis jetzt Gott sei dank nicht beeinträchtigt.

Bei meiner letzten Untersuchung sprach ich mit meiner Ärztin nun über eine mögliche Schwangerschaft- Um es kurz zu machen:

Sie würde mir raten, das ich mich, wenn ich gern ein Baby bekommen würde, vorher prophylaktisch operieren lasse, damit ich in der Schwangerschaft und während der Geburt nicht gefährdet bin. Nun stellt sich natürlich für mich die Frage, ob ich diesen Eingriff ( der allerdings vielleicht sowieso irgendwann nötig sein wird, wer weiss) quasi sicherhaltshalber machen lasse, um dann schwanger werden zu können ( ich habe zwar nicht das Gefühl, meine biol. Uhr würde ticken, aber wenn man dann plötzlich wenn man wollte nicht schwanger werden darf, sieht man das ganze plötzlich von einer ganz anderen Seite...).

Hat jemand von euch in dieser Hinsicht ähnliches erlebt? Ich haeb halt Angst, dass es nachd er OP erst richtig losgeht, das dann irgendwann die eigene Klappe nicht mehr richtig schliesst nach der OP, dann ne Kunstklappe rein muss usw-man weiss ja nie, und da ich bis jetzt halt nie Probleme hatte, weiss ich nun nicht, was ich tun solll...

Danke für eure Hilfe!

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Silke,
ich bin zwar keine Marfan-Mutti, habe aber schon einiges darüber gelesen.
Ja, die Kardiologen raten mittlerweile dazu ab einem Durchmesser von 4 cm prophylaktisch zu operieren. Damit Du nicht während der Schwangerschaft gefährdet bist.
Da eine Schwangerschaft körperlich belastend ist, z.B. schnellerer Puls, evtl. erhöhter Blutdruck, Blutgeschwindigkeit, ist während einer Schwangerschaft immer mit einer Dissektion zu rechnen. Du musst engmaschig kontrolliert werden (Ultraschall). Auch lange nach der Entbindung. Deine Kardiologin und Frauenarzt werden mit Dir eng "zusammenarbeiten". Frag sie, ob sie bereit ist, mit Dir diesen Weg zu gehen. Es gab auch schon Kardiologen, die dies abgelehnt haben.
Mir hatte man geraten (mit 30!): Ich hätte meine Kinder mit 20 zur Welt bringen sollen. *ha, *ha, weise Entscheidung - nun ist alles zu spät.

Ich wünsch Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung.
Grüße Minna

adminmarfan
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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo, danke für deine schnelle Antwort!
Du meinst also, ich solle es eher "darauf ankommen lassen" und unter KOntrolle beliben als mich vorsorglich einfach mal operieren zu lassen? Bis jetzt habe ich imemr gedacht, ich würde die OP eher machen lassen, aber nachdem ich in den vielen Beiträgen von euch gelesen habe, das viele nicht lange etwas von der klappenerhaltenen OP hatten und dann plötzlich ne Kunstklappe brauchten, bin ich mir nicht mehr so sicher...genau das ist es, wovor ich Angst habe- wenn ich erstmal anfange, mich operieren zu lassen (wie gesagt, noch ist es ja nicht nötig, wenn ich kein Kind möchte), dann folgt u.U. eines dem anderen...
ich wüsste ja gern mal, wie wahrscheinlcih es ist, dass sich die Aorta in der Schwangerschaft wirklich vergrößert....

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hi,

mal so in die Runde geworfen: Ist es denn wert, das eigene Leben bewusst in Gefahr zu bringen um ein Kind zu bekommen?

Ich bin jetzt 27 und habe für mich entschieden, dass ich keine Kinder haben möchte. Erstens weil das Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % auch Marfan haben wird und zweitens weil ich durch eine Schwangerschaft mein eigenes Leben gefährden könnte. Der Fortpflanzungstrieb ist ja zurecht tief in den Menschen verwurzelt, aber wenn man genauer darüber nachdenkt - man könnte den Fortbestand der Menschheit doch bewusst auch den Gesunden überlassen und das eigene Leben leben.

Und wenn man unbedingt ein Kind möchte gibts ja auch noch die Möglichkeit der Adoption oder der Aufnahme eines Pflegekindes. Wobei ich mich mit diesem Thema noch nicht wirklich auseinandergesetzt habe. Ich weiß natürlich dass die Baby zum adoptieren heiß begehrt sind und es vielleicht von Nachteil ist, selbst krank zu sein. Aber es gibt doch auch ältere Kinder in Heimen die gern eine Familie hätten. Und bei einem älteren Kind hätte man auch nicht mehr das Problem mit dem Heben.

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hey Steffi! Natürlich hast du nicht ganz unrecht und man sollte sich das ganze gut überlegen, wie gesagt, bei mir kam das ganze Thema auch erst beim letzten Arztgespräch auf, weil ich mich davor nie ernsthaft damit auseinander gesetzt hatte...
Vielleicht bin ich auch zu unbedarft, da ich bis jetzt nie Probleme hatte und meine Ärztin immer sagte, ich hätte halt keine besonders starke Ausprägung bei Marfan ( Ich weiss, kann sich alles noch ändern!) und dan liest man, dass die Schwangerschaft bei vielen anderen gut gegangen ist.

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Silke,

ich glaube, Du hast mich falsch verstanden. Ich wollte Dir lediglich die Möglichkeiten aufführen. Letztendlich bleibt die Entscheidung bei Dir.

Ich habe den gleichen Weg wie Steffi gewählt. Ich wollte nicht das Risiko eingehen, dass mir oder dem Kind etwas passiert. Ich habe viele OPs hinter mich gebracht. Da war es für mich eh undenkbar - und mit Marcumar sowieso.

Grüße Minna

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Liebe Silke,

obwohl ich kein Marfan habe, mein Mann und Tochter aber betroffen sind, möchte ich in das von dir aufgegriffene Thema reinspringen. Sicherlich ist es schwierig für ein Paar sich für ein Kind zu enscheiden, besonders wenn einer von beiden MFS betroffen ist. Wir haben uns zu seiner Zeit FÜR ein Kind entschieden und das ist das SCHÖNSTE in unserem Leben. Ja, ich habe manchmal tierische Angst, ja wir müssen jährlich zu Kontrolluntersuchungen und ja, meine Tochter ist die Größte in ihrer Klasse. Als mein Mann genau so alt war wie du war seine Aorta genau so viel mm wie deine und seine Ao-Klappe absolut dicht. 10 Jahre später war seine Aorta um 1,5 cm größer und seine Klappe um 3. Stufe nicht kompetent . Ich weiß wirklich nicht wie sich das lange Verschieben in der Zeit gelohnt hat, denn hätte man ihn früher operiert, hätte er keine künstliche Klappe erhalten müssen. Du wirst dich sowieso eines Tages operieren lassen müssen. Beim Marfan Syndrom ist leider dieser Prozess nicht zurückzuhalten. Den Tag der OP nach vorne zu schieben, wenn man den Kinderwunsch hat, lohnt sich besonders auch um dienetwegen!!

Ganz liebe Grüße von mir und meiner Marfan Familie

Maria

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Maria,

danke für deine Antwort, über die ich mich sehr gefreut habe. Ich war inzwischen wieder zur Kontrolle und hatte ein langes Gespräch mit meiner Ärztin, im Endeffekt hat sie das gleiche gesagt wie du: Ich werde wohl um eine OP nicht herumkommen, es ist besser, sie zu machen, wenn es mir noch gut geht und es keine Notfall-OP ist, gerade vor der Überlegung, ein Kind in die Welt zu setzen. Ich setze mich also gerade damit auseinander, mich demnächst zu meiner Sicherheit operieren zu lassen und somit wenigstens auch nicht auszuschliessen, schwanger werden zu können. Alles Gute für dich und deine Familie, silke

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Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo,

leider lese ich eure Beiträge erst heute, aber ich habe einiges, vielleicht sehr treffendes dazu zu sagen.
Ich bin heute 30 und im vergangenen ´Jahr wurde bei einer molekulargenetischen Untersuchung das MFS diagnostiziert. Mit dem Wissen um MF lebe ich seit dem 2. Lebensjahr. Auch ich bin damit immer sehr naiv umgegangen, denn mir ging es doch gut. Ich bin zwar groß, aber mein Herz und alles andere war bisher in Ordnung. So habe ich auch mit Freude 2006 festgestellt, dass ich schwanger war. Aber zeitgleich wuchs die Angst wgen MF. Die Angst um mich und um unser ungeborenes Kind. Also, entschieden wir uns in der Schwangerschaft zur Untersuchung und anschließend der niederschmetternde aber erwartete Befund. Wir haben uns dann bewußt für unser Kind entschieden, haben die Schwangerschaft gut überwachen lassen und am 01.03.07 unsere kleine Hannah per Kaiserschnitt zur Welt kommen lassen. Bei Hannah scheint vorerst alles OK zu sein. Es gibt noch keine Anzeichen für MFS. Bei der anschließenden Untersuchung meines Herzes nach der Geburt, zeigte sich, dass sich die Aorta um reichlich 1cm erweitert hat durch den Bluthochdruck im letzten Drittel der Schwangerschaft. Demzufolge muß ich im Juli zur OP. Natürlich habe ich jetzt große Angst um mein Leben, denn es ist heute durch Hannah lebenswerter denn je zuvor, aber ich bereue keine Sekunde, mich für die Schwangerschaft entschieden zu haben.

Liebe Grüße, Manja

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo,

alles Gute für euch und Hannah und herzlichen Glückwunsch!
Ja, es scheint wohl nicht unüblich zu sein, dass sich-leider- in der Schwangerschaft die Gefäße eher zum schlechten hin entwickeln...das sagte mir auch meine Ärztin, dass es u.U. besser ist, sich vorher operieren zu lassen, als kurz nach der Geburt, wenn man doch für das Baby da sein und diese Zeit intensiv erleben möchte.
Ich wünsche dir viel Glück für die Zukunft, so scheinst du ja trotzdem noch gute Voraussetzungen zu haben, wenn deine OP zumindest terminiert ist und ncith notfallmäßig. Und danke,dass du mir irgenwie Mut gemacht hast, das sich das "Ich in doch /fast) gesund"-Gefühl zwar ändern kann, das es sich aber vielleicht doch lohnt, ein Baby in die Welt zu setzen...
Passt auf euch auf!

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