Schwangerschaft

Besonderheiten - Fragestellungen für Mutter und Kind
adminmarfan
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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Silke,

vielen Dank für die Wünsche.
Mit dem Wissen von Heute, hätte ich mich auch lieber vorher operieren lassen, denn zu der ganzen Angst kommt jetzt auch noch eine herzhafte Diskussion mit der Rentenkasse, denn die sind einfach nicht davon zu überzeugen, dass ich für die Betreuung meines Kindes während der Anschlussheilbehandlung noch eine Begleitperson benötige. Sie meinen halt, wenn die Klinik eine Kinderbetreuung anbietet, sei das ausreichend. Dass diese Betreuung aber nur während der Behandlungen stattfindet, also max. 8 Std., aber der Tag nunmal 24 Std. hat, davon wollen die nichts wissen.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und entscheide dich ganz bewußt, nach intensiver Überlegung für oder gegen ein Baby, denn ich gebe dir noch zu bedenken, dass du eine lange Zeit die Sorge um die erbliche Weitergabe des MFS mit dir selbst ausmachen mußt. Mir hat dazu aber ein Prof. gesagt: "Wissen Sie, Sie sind eine so nette und liebenswerte Frau, der Welt hätte etwas gefehlt, wenn es Sie nicht geben würde. Und alle Symptome des MFS sind heute behandelbar und vieles kann man sogar eindämmen, wenn man frühzeitig davon weiß." Und wer sich wie du bereits im Vorfeld so viele Gedanken macht und sogar vorsorglich operieren lässt, um dann für das Baby da sein zu können, wird definitiv eine gute Mutter und mit allen Problemen fertig.

Liebe Grüße, Manja

adminmarfan
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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Manja!
Schön, solche Worte zu hören, wobei meine Ärztin mir z.B. auch nie abgeraten hat zu einer eventuellen Schwangerschaft. Würde meine Aorta aber nicht sowieso bereits dilatiert sein (42mmm), würde ich mir über das ganze vielleicht gar nicht so viele Gedanken machen, so meint sie, die OP würde halt höchstwahrscheinlcih eh einmal auf mich zukommen.
Ich hoffe, das du das mit deiner AHB noch hinbekommst, ist schon Mist, wenn man sich neben seiner Krankheit auch noch mit solchen Sachen rumschlagen muss.
Wo lässt du dich denn operieren?
Bleib weiter so positiv,Gruss silke

adminmarfan
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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo,

also operieren lasse ich mich in Leipzig im Herzzentrum vom Prof. Mohr, der selbst sehr rege in der Marfan-Hilfe mitarbeitet, also meines Wissens ein Experte auf dem Gebiet Marfan ist. Ich habe jedenfalls vollstes Vertrauen. Leider habe ich Ihn erst nach meiner Entbindung kennengelernt. Er hat zwar die Hände überm Kopf zusammengechlagen, als er hörte, dass ich mit Marfan schwanger war, aber er ist heute umso nachdrücklicher in seiner Diagnose. Meine Aorta ist heute 39mm und wäre bei anderen vielleicht noch kein Grund für eine OP. Er sagt aber, es geht mir sehr gut, mein Herz ist in Ordnung und ich habe einen ganz wichtigen "winzigen" Grund zum Leben, also operieren wir jetzt.
Wo und wann wirst du dich operieren lassen?

Tschau, Manja

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RE: Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hello again,
um ehrlich zu sein weiss ich noch nicht, wo und wann ich mich operien lasse. Meine Ärztin sagt, es hätte keine Eile, ich solle mir aber Gedanken machen. Natürlich will ich am liebsten in Hamburg bleiben für die OP, habe aber nach meinen ersten Erkundigungen eher von Lübeck gutes gehört- ich will also in den nächsten Wochen/ Monaten mal mit den Ärzten sprechen (ich will halt das Gefühl haben, gut aufgeoben zu sein!). Ich denke an einen Termin eventuell im Herbst, vielleicht aber auch erst Anfang nächsten Jahres, es fällt mri schon schwer, mir vorzustellen, in einigen wenigen Monaten so etwas großes machen zu lassen....aber wem sag ich das.

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Schwangerschaft

Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Ihr Lieben,
ich finde es toll, dass alle hier so offen über dieses Problem reden und auch langsam die Überlegungen OP im Vorraus zu machen bei den Leuten auftreten.

Zu meiner Person:
ich bin heute 33 Jahre und bereits vor 10 Jahren das erste Mal am Herzen operiert worden. Nach 5 Jahren war dann nochmal eine OP mit Aortenbogenersatz, -klappenersatz,... dran.

Ganz wichtig bei Euren Überlegungen ob OP vorher oder nachher ist auch noch der Aspekt ob ein Klappenersatz notwendig wird und wenn ja ob es dann eine Kunstklappe werden wird. Denn wenn JA heißt das wie bei mir Blutverdünnung und regelmäßige Marcumar-Einnahme.
Bei einer Schwangerschaft muss man jedoch das Marcumar zuvor (also schon vor der Produktion wie mein Frauenarzt immer so schön sagt) absetzen und auf Heparin-Spritzen umsteigen.
Ob man das will ist jedem selbst überlassen denk ich, aber ich für meine Person hab mich gegen den Kinderwunsch entschieden, denn bei mir sind auch die Beinvenen relativ schlecht (habt ihr die auch schon untersuchen lassen??) und ich darf eigentlich nichtmal ein Kind hochheben - also heißt es für mich leider "Nein zu eigenen Kindern".

Auf jeden Fall wünsch ich Euch das Aller, aller Beste (auch bei dem Kampf mit den Behörden oder Kassen).
Doris
(Südbayern)

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Ihr! Ich bin neu hier u. mein Mann u. ich stellen uns auch die Frage ob wir es wagen sollen selbst ein Kind zu bekommen. Ich hab auch des öfteren über eine Adoption nachgedacht u. deswegen würde ich gerne wissen ob ihr wisst ob man mit MFS überhaupt eine Chance hat ein kind zu adoptieren.Ich hab nämlich in einem MFS-Buch gelesen dass die Chancen sehr schlecht sind.

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

entfernt

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Danke für die Antwort.Falls ich in diese Richtung mal was erfahre werde ich es euch auch wissen lassen. ich denke mit MFS kann man auch ein gutes Leben führen u. sollte kein Grund sein kein Kind adoptieren zu können .Nur Leider gibt es wohl zu viele Leute die ein Kind wollen u. da haben "die Gesunden" denke ich die besseren Chancen leider.

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Beitrag von adminmarfan » 23 Apr 2007 12:26

Hallo Silke,
darf ich mal fragen bei welcher Ärztin du wegen der OP (im Vorraus) warst bzw. wieviele verschiedene Ärzte du wegen Meinungen gefragt hast?
Doris

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