PID und Marfan

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Ja also bis jetzt sind alle Op`s gut und ohne Probleme verlaufen. Ja mein Freund sagt egal was ist er steht hinter mir. Wenn jetzt schon ein Kind sein müsste, dann wäre das der Fall wenn nicht kann das auch später sein. Er passt sich ganz meiner Möglichkeiten und Entscheidungen an. Ja momentan befinde Ich mich in der Reha und habe ein Beratung angefordert. Meine Hausärztin sagte, dass noch mal ein MRT der Bauchaorta gemacht werden soll um dann noch mal Experten drauf schauen zu lassen und mich aufklären zu lassen..
Aber leicht ist die ganze Sache ja leider nicht. So wie Ich das gehört habe operieren die Ärzte eine Aorta erst ab 5 cm. Rein theoretisch denke ich schon,dass ich eine Schwangerschaft eher überstehen würde wenn das operiert wird,aber wenn das wirklich so sein sollte,dass die ab 5 cm operieren, dann würde vom zeitplan her das nur passen, wenn es mit dem kind jetzt bald geschehen würde. Denn mit der Bio Herzklappe habe ich ja auch nur ein Zeitfenster von maximal 10 Jahren und wer weiss wie lange man warten müsste bis die Aorta dann ,,operierbar´´ ist.
lg Jenny

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Hallo,
Also dass die Ärzte erst ab einem Durchmesser von 5 cm operieren habe ich auch schon gehört, nur in deiner Situation wäre es ja besser man operiert vorher, bevor dann eine Not-OP sein muss. Ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte dir eine gute Lösung anbieten können. Würde mich freuen wenn du mal wieder schreibst wenn es etwas Neues bei dir gibt.

Liebe Grüße
Susi

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Danke das ist lieb von dir.
Ich meld mich wenn ich etwas neues weiss :)

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

so hab neuigkeiten :) Die bauchaorta ist momentan bei 3,5 cm , wäre momentan noch uninteressant und einer schwangerschaft würde nichts im wege stehen aber nur per kaiserschnitt die geburt :)

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Original von wessimaus
Hallo,
Ich bin 20 Jahre alt und man vermutet bei mir das Marfan Syndrom.
Mit 14 hatte Ich meine erste OP da die Hauptschlagader auf über 6 cm erweitert war. Dieses Jahr stellte man wieder eine erweiterung fest , nur diesmal am Aortenbogen die bei 5 cm lag. Also wurde Ich im Mai in diesem Jahr wieder operiert und musste noch zusätzlich ne künstliche Herzklappe bekommen da diese undicht war. Ich entschied mich für eine biologische Klappe da Ich schließlich auch einen Kinderwunsch mit meinem Freund zusammen habe. Nur habe Ich momentan ein Bauchaortenaneurysma was bei 3,9 cm liegt. Ich denke meine Hausärztin ist gegen eine Schwangerschaft,aber das ist mir egal denn das ist schließlich einfacher gesagt als getan auf Kinder zu verziichten. Hat irgendjemand von euch ähnliche Erfahrung oder hat jemand von euch vielleicht auch eine Schwangerschaft trotz Aneurysmas überstanden ?
LG Jenny
Hallo liebe Jenny
Ich möchte dir zu Herzen legen sich das nochmal zu überlegen.
Ich denke nicht dabei an dich, sondern an erste Stelle ans Kind. Wie erklärst du deinem Kind später, das sie die Krankeit von dir geerbt hat. Ab einem gewissem alter (je nach Ausprägung) hast du 24 Std. am Tag schmerzen. Dasselbe wird mit über 50% tiger Gewissheit dein Kind auch erfahren. Noch bist du verdammt jung auch hast wenig schmerzen. Aber ab dem 45' tem wird sich das gravierend ändern. Ich bin 51 und wenn ich vor 26 Jahren gewußt hätte das ich Marfan habe, wäre meine Tochter nicht geboren worden. Trotz Kinderwunsch. Nachdem ich es dann erfuhr habe ich mich sofort sterilisieren lassen. Es kann dir kein Arzt sagen wie ausgeprägt die vererbung werden wird. Ich habe Bilder im Kopf, da wird es mir immer noch schlecht. Und gerade in dieser Ellenbogengesellschaft wird dein Kind nie glücklich werden. Es tut mit leid wenn das zu krass rüberkommt, aber ich bin sehr direkt, auch wenns weh tut.
LG Danny

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

> Es kann dir kein Arzt sagen wie ausgeprägt die vererbung werden wird.

Das stimmt, aber das Kind hat eine Chance von 50% überhaupt kein Marfan zu haben, was z.B. bei meiner Tochter der Fall ist.

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Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Original von beate
> Es kann dir kein Arzt sagen wie ausgeprägt die vererbung werden wird.

Das stimmt, aber das Kind hat eine Chance von 50% überhaupt kein Marfan zu haben, was z.B. bei meiner Tochter der Fall ist.
Hallo Beate.
Es freut mich sehr das dein Kind verschohnt wurde.
Meine Tochter nicht. Sie ist erst 25 Lenze. Hat jetzt schon mit Schmerzen zu kämpfen, Zeitweise Sehverlust (Ausfälle)- sieht nichts mehr- alles dunkel. Migräne Anfälle. Rückenprobleme. Um nur ein paar Sachen auf zu listen.
Und mir tut das in der Seele weh. Und das Gefühl versuche ich der Jenny zu vermitteln. Wenns gut geht, natürlich freu ich mich für sie. Aber wenn nicht, so sollte sie genau wissen was sie Ihrem Kind damit antut.
LG Danny

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PID denn theoretisch möglich???

Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Hallo,

um auf das Thema zurückzukommen: Wie steht es wohl mit PID und Marfan? PID ist ja jetzt in Deutschland nicht mehr verboten. Spielt jemand mit dem Gedanken dieses Verfahren anzuwenden? Geht das überhaupt mit Marfan?

Ich habe selber Marfan und habe mich vorsorglich operieren lassen, meine Aortenwurzel war bei 4,3 cm. Habe sie mir ersetzen lassen. Dann 9 Monate nach der OP wurde ich geplant schwanger! Heute habe ich einen 5 Monate alten Sohn und bin so dankbar dass ich alles geschafft habe und er da ist! Ich weiß noch nicht, ob er es geerbt hat. Wir wollen ihn mit ca 1 Jahr dann testen lassen.
Aber wenn PID gehen würde, hätte ich es vielleicht machen lassen. Ein zweites Kind werden wir wohl nicht mehr bekommen, die Schwangerschaft war zum Schluss doch sehr anstrengend und mein Körper ist doch ziemlich ausgelaugt gewesen. Habe dann bei 37+2 einen Kaiserschnitt bekommen. Die Aorta hat sich Gott sei Dank während der Schwangerschaft nicht verändert.
Jetzt langsam habe ich mich erholt, aber so wie vor der Schwangerschaft ist es noch nicht. Ich bin aber trotzdem froh alles durchgestanden zu haben und meinen Sohn zu haben. Das war es Wert...

Lg
broeselchen

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Pid

Beitrag von adminmarfan » 18 Feb 2011 14:29

Hallo!

Mein Mann und ich haben auch einen Kinderwunsch. Er hat das Marfan-Syndrom und ich nicht. Wir, aber vor allem mein Mann, sind uns sicher, dass unser Kind gesund zur Welt kommen soll.

Aus dem Grund haben wir mit Spannung die Gesetzeslage bezüglich der PID in Deutschland verfolgt. Als wir hörten, dass PID nun auch erlaubt sei, sind wir voller Eifer zu einer Kinderwunschklinik in Hannover gefahren. Dort sagte man uns, dass es noch lange dauern wird, bis das Gesetz in Kraft tritt. Viele Kliniken wären sich noch nicht sicher, wie das Gesetz ausgelegt wird, außerdem gäbe es noch keinen Ethikrat usw. Wir fuhren enttäuscht nach Hause.

Dann waren wir in einer zweiten Klinik in Hildesheim. Dort hörten wir das Gleiche...
Der Humangenetiker sagte auch, dass wir es im Ausland (Belgien, Holland, Frankreich) probieren könnten, dieses aber sehr teuer (ca. 10.000 Euro pro Versuch) werden würde. Günstiger wäre es "darauf ankommen zu lassen", um dann im Fruchtwasser zu untersuchen, ob das Kind Marfan hat oder nicht. Und wenn man Gewissheit hat, könne man ja weitere Schritte einleiten. Er sagte doch wirklich im Ernst, dass diese Variante die günstigste ist! Wir waren Fassungslos!

Dann nahmen wir Kontakt zur Uni Klinik Lübeck auf. Dort ist das erste Baby nach PID geboren. Unsere Unterlagen wurden geprüft. Leider bekamen wir eine Absage. Die vorliegende Mutation erfüllt nicht den materiellen Voraussetzungen zur Durchführung einer PID wie im PräImpG beschreiben.

Nun haben wir die nächste Uni Klinik im Vesier. Zielort München.

Außerdem habe ich Kliniken in Belgien herausgesucht, zu denen ich Kontakt aufnehmen möchte.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Kliniken im Ausland, die PID anbieten?

Ich freue mich über Antwort.

Viele Grüße
von Kathrin

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