Marfan ausschliessen

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo Ihr ! Ich bin froh das ich hier jetzt mal über die Kinderfrage sprechen kann.
Bei mir ist das MFS Genetisch nachgewiesen u. ausserdem habe ich so ziemlich alles was dazu gehört . In Kürze 3 Skoliose OPs, Aorten u. Mitralklappenrekonstruktion u. div.Augenprobleme. trotzdem geht es mir sehr gut u. ich führe ein normales Leben.
Nun denken mein Mann u. ich über Kinder nach u. ich hab mal ein Termin beim Genetiker in der MHH gemacht obwohl wir eigentl. ziemlich genau bescheidt wissen aber es kann ja nicht schaden sich nochmal in alle Richtungen zu informieren.
Ein anderer Gedanke wäre ja noch eine Adoption. Hat da jemand Erfahrungen von Euch? Ich hab gelesen das es nicht so leicht wäre mit MFS ein Kind zu adoptieren , eigentl.schon so ziemlich unmöglich. Wobei unmöglich gibt es nicht finde ich.
würd mich freuen von euch zu hören

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo,
ja, ich bin auch mal wieder hier - für die die mich nicht kennen:
Doris, 34 Jahre vom Chiemsee (München - Salzburg), Marfan Syndrom und nach 2 Operationen steht nun die dritte an, die am 22.1. durchgeführt wird.

Ich finde das Hin und Her - KINDER JA ODER NEIN - echt schlimm !!!
Persönlich habe ich mich gegen Kinder entschieden - aber nicht weil ich selbst Marfan habe und sehr oft bei Ärzten bin - nein, ich habe mich dagegen entschieden weil ich meinem Kind diese Krankheit ersparen möchte und wenn nur 10% dafür stehen, dass das Kind Marfan bekommen KÖNNTE denke ich dass es unverantwortlich ist einem Kind das anzutun.

Vor 4 Jahren hatte ich einen sehr großen Wunsch nach eigenen Kindern und wollte unbedingt mit meinem Freund Kinder haben, es folgten viele Gespräche mit Ärzten, untereinander, mit anderen Eltern,....
Ich habe mir viele Infos aus ganz Deutschland (bitte fragt nicht nur einen Arzt sondern immer mindestens 3 oder 4 Ärzte) geholt und bin dann in einem Krankenhaus gelandet wo der Arzt mit mir gesprochen hat und mir gesagt hat er möchte mir etwas zeigen und ob ich ihm bitte folgen würde.

Vorab möchte ich aber sagen, dass ich "nur" Probleme mit der Aorta und dem Herzen habe und von Zeit zu Zeit Rückenschmerzen - das MS sieht man mir nicht an und ich führe ein glückliches und zufriedenes Leben.

Ich bin also hinter dem Arzt hergegangen und er ging mit mir auf die Kinder-Intensiv-Station. Dort hat er mir ein Kind gezeigt, das Marfan hatte und ich muss sagen von diesem Tag an war mir klar: "ich will keine eigenen Kinder haben!" Das was ich dort gesehen habe war Marfan pur und ich bin auch heute noch mit der Familie in Kontakt und die Leute leben zufrieden daheim - aber sie haben von Anfang an ein Kind, das niemals gehen kann, blind ist und schwere Probleme mit der Lunge hat.

Natürlich will ich keinem hier einen Tipp geben, denn letztendlich muss jeder selbst diese Entscheidungen treffen und ich kenne auch viele Kinder mit Marfan die glücklich sind, aber für mich hat sich der Wunsch nach Kindern erledigt. Diese große Belastung in der Familie muss dann auch mal erst der Mann,.... aushalten und mitmachen und zum Schluss steht man evtl. alleine da und tut auch dem Kind nix gutes.

Auf jeden Fall wünsche ich allen Familien die sich für Kinder entscheiden alles Gute und Gesundheit (zumindest wenn schon Marfan, dann nur eine leichte Form und keine Erblindung, Skoliose bis zum Rolli,.....).
Alles Gute Euch allen
Doris

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo Doris,
hm, von solch einem schweren Fall mit Marfan-Syndrom habe ich bis jetzt noch nie gehört.
War es vererbt oder eine Spontanmutation?
LG von Dani

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Original von Slotty
Ich finde das Hin und Her - KINDER JA ODER NEIN - echt schlimm !!!

Hier im Forum sind Menschen unterwegs, die eine Entscheidung hinsichtlich Kinder bekommen -ja- oder nein- treffen wollen, und die sind verunsichert aufgrund der Diagnose Marfan. Was ist daran schlimm, wenn sich die Menschen Denkanstösse in solchen Diskussionen holen. Du hast eine klare Meinung die- Nein- lautet aber sicher werden viele Marfaneltern und deren Kinder eine andere Meinung haben.

Slotty[
Vorab möchte ich aber sagen, dass ich "nur" Probleme mit der Aorta und dem Herzen habe und von Zeit zu Zeit Rückenschmerzen - das MS sieht man mir nicht an und ich führe ein glückliches und zufriedenes Leben.]

Du hast "nur" Probleme mit der Aorta und Marfan sieht man Dir nicht an- hm, ist Marfan als schwerwiegender anzusehen wenn man es offensichtlich sieht?

Slotty[
"ich will keine eigenen Kinder haben!" Das was ich dort gesehen habe war Marfan pur und ich bin auch heute noch mit der Familie in Kontakt und die Leute leben zufrieden daheim - aber sie haben von Anfang an ein Kind, das niemals gehen kann, blind ist und schwere Probleme mit der Lunge hat.

- und die leben zufrieden ....
Ja, da haben wir es wieder! Behinderung ist eine Sache für sich, und eine ganz andere ist, wie unsere Gesellschaft damit umgeht...

Slotty[
zumindest wenn schon Marfan, dann nur eine leichte Form und keine Erblindung, Skoliose bis zum Rolli,.....).
Alles Gute Euch allen
Doris
Das kann man sich aber leider nicht aussuchen. Und ob diverse Herzoperationen nun besser oder schlechter als eine Erblindung bzw. Rolli ist , darüber kann man auch geteilter Meinung sein.

Genauso wie über die Fragestellung Kind -ja oder nein-

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo Kiera,
sorry, aber da hast du mich total falsch verstanden.

Egal wie schwer Marfan ausgeprägt ist oder nicht, das ANSEHEN ist egal - ich meine damit wie es einem selbst geht und wie man sich fühlt.
Es ist ja doch ein Unterschied ob ich 2x im Jahr zum Kardiologen gehen muss oder ob ich jeden Tag überleg wie ich mich hinsetzen kann ohne Schmerzen beim Aufstehen zu haben (das hab ich mit Ansehen gemeint - war aber dumm ausgedrückt von mir).

Das HIN und HER mit Kindern JA oder NEIN:
hab ich auch anders gemeint. Für mich ist die Entscheidung zwar gefallen, aber ich find es dennoch irgendwie "komisch" wenn ich hier darüber schreib ob ja oder nein und frag wie es die anderen sehen, denn es kann ja keiner sagen wie schwerwiegend Marfan sein wird bei einem Kind.
Aber ich kann es auch verstehen wenn die Leute sich hier austauschen und Meinungen einholen - ist ja auch jedem seine eigene Sache und jedem gegönnt.

Also sollte ich hier jemanden beleidigt haben oder sich jemand angegriffen fühlen - ES WAR NICHT SO GEMEINT !!!!

Doris

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Die Leute suchen nur- genau wie Du darmals nach einer "Lösung" die ihnen keiner geben kann. Aber vielleicht geben die Beiträge einen "Schubs" in die eine oder andere Richtung, so wie bei Dir, das Erlebnis auf der Intensivstation, dich in deiner entgültigen Entscheidung gestärkt hat.

Wahrscheinlich wird aber auch die Familie von der Du geschrieben hast ihr Kind nicht missen mögen. Und wie du geschrieben hast, sind sie trotz ihrer Andersfunktionalität- zurfrieden.

Die Fragen die sich die zukünftigen Eltern stellen sollten sind doch u.a:

Wenn das Kind betroffen sein sollte

Sind wir als Eltern physisch und psychisch in der Lage, das was auf uns zukommen kann in voller Konsequenz zu tragen

Können wir das auch dem Kind gegenüber vertreten

gesund - leicht betroffen - bis schwerst betroffen - alles ist möglich

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo!
Mein Mann und ich waren mittlerweile am Freitag zu einer genetischen Beratung in der MHH . Dort wurde mir wieder bestätigt das es wie wir alle wissen diese 50 zu 50 Chance gibt das das Kind gesund wäre . Man kann wenn das betroffene Elternteil schon den Gendefekt nachgewiesen hat entweder eine Fruchtwasser oder so ein Zottenuntersuchung machen in der 10-12 Woche. Mittlerweile kann man dann schon nach einer Woche das Ergebnis bekommen.
Das ist so in Kurzfassung mein Ergebnis von der Beratung mit dem Wissen müssen wir uns dann Entscheiden wie u. was man macht.

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo an Alle!
Ich kann dieses ganze -Kind ja oder nein - ziemlich gut verstehen. Wenn ich vor meinen Schwangerschaften geahnt hätte das ich Marfan habe hätte mich das sicher auch sehr beschäftigt.
Nun bin ich aber heilfroh das ich meine beiden Kinder ohne das Wissen um Marfan bekommen habe. Mein 12 Jahre alter Sohn hat`s nicht, meine 4 jährige Tochter hat es. Wir führen ein ziemlich normales Leben mit ein paar Besonderheiten. Die Auseinandersetzung mit Marfan hat uns als Familie noch mehr zusammengeschweißt.

Ich würde mir mit dem heutigen Wissen überlegen, wie groß sind die körperlichen Risiken einer Schwangerschaft für mich und kann ich es ethisch, psychisch und körperlich mit mir vereinbaren, ein Kind mit vielleicht schweren körperlichen Beeinträchtigungen großzuziehen. Das sollte man sich eigentlich immer Fragen, denn man kann sich nie ganz sicher sein, dass alles glatt läuft.
Habt ihr schon mal an eine Supervision oder systemische Beratung gedacht? Das kann bei der Entscheidungsfindung ( in die eine oder andere Richtung!!! )helfen.
Herzliche Grüße an Alle
Antje

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo zusammen!

Obwohl dies eine uralte Diskussion sein mag, will ich mich auch noch anschließen. Ich bin Mutter eines Marfan-Kindes, das in diesem Jahr 10 geworden ist. Ich hatte kein HIN und HER beim Treffen dieser Entscheidung, denn das echte Auseinandersetzen mit dem Marfan Syndrom kam erst vor 3 Jahren, als mein Mann zum ersten Mal am Herzen operiert werden musste. Mein Fazit: je ernsthafter mit dem Syndrom konfrontiert ist, desto mehr man sich Gedanken macht und je mehr man sich Gedanken macht, desto mehr man sich GEGEN einen Kinderwunsch wehrt. Und für mich ist dieser Prozess total normal, da eine Entscheidung in der Zukunft leider nie projiziert werden kann und der Zeitpunkt, wo wir diese eine Entscheidung getroffen haben nie wieder zurückkommt. Alle Umstände werden sich verändern und wir werden anders sein. Deshalb ist es wichtig für mich, den Mut zu fassen, ZU seiner Entscheidung bis zum Ende zu stehen und damit auch glücklich leben zu können.

Lieben Gruss an alle :))

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo Mariakat,

ich hätte mich auch trotz einer fünfzig-fünfzig Wahrscheinlichkeit der Vererbung für ein Kind entschieden.
Wer weiss schon wie stark es evtl. betroffen wäre... Ich lebe ja auch ganz gut damit.
Leider ist mir die Notoperation an der Aorta mit künstlicher Herzklappe dazwischen gekommen(lebenslang Marcumar).

Liebe Grüße
Karen

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