Marfan ausschliessen

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
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Marfan ausschliessen

Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Ich bin 32 meine Freundin 30. Ich habe Marfan. Wir sprechen in jüngster Zeit häufiger über heiraten und Kinder. Ich fürchte mich davor ein Kind zu bekommen daß auch betroffen ist. Gibt es eine Möglichkeit auszuschliessen daß das Kind Marfan haben könnte?

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RE: Marfan ausschliessen

Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo erstmal!!!

Also, ich bin 29 und habe Marfan und mein Mann ist 31 und hat es nicht. Ich bin Ende 3. Monat schwanger. Ob unser Murkel Marfan hat oder nicht, wissen wir nicht. Man könnte es über eine Fruchtwasseruntersuchung herausfinden, da bei mir bereits eine molekulargenetische Untersuchung stattfand. Wir haben uns aber nach langer Überlegung dagegen entschieden, da es zum einen eh kein Grund wäre, aus dem man sich gegen ein Kind entscheiden kann und außerdem wollen wir uns gar nicht dagegen entscheiden. Alle Symptome sind heute behandelbar, nochdazu, wenn man auf die Krankheit vorbereitet ist und gezielt untersuchen kann. Klar würden wir uns freuen, wenn das Murkel nicht betroffen wär, aber anderenfalls muß man sich sagen, es gibt viel schlimmere Krankheiten. Im Vorfeld ausschließen kann man es meines Wissens nicht, außer ihr entscheidet euch für eine Samenspende. Für uns wäre es nur im äußersten Notfall, d.h. mein Mnann könnte keine Kinder zeugen, in Frage gekommen, denn mein Mann ist ein ganz Toller, und diese Gene müssen der Nachwelt einfach erhalten bleiben.

Liebe Grüße, Manja

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RE: Marfan ausschliessen

Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo!
Das Thema, das ihr diskutiert, interessiert mich auch. Mein Freund hat Marfan. Es ist bei ihm (noch) nicht besonders stark ausgeprägt, so dass ich mich bis jetzt nicht so häufig damit beschäftigt habe. Was ich aber gerne für mich überlegen möchte, ist die Kinderfrage. Es ist zwar nicht aktuell oder in absehbarer Zukunft dran, trotzdem beschäftigt es mich. Welche Für und Widers könnt ihr berichten?

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo,
schade dass für dieses Thema nicht viele antworten kommen denn das würde mich auch sehr interessieren, mein Freund hat auch das Marfan Syndrom und wir haben auch seit einiger zeit einen Kinderwunsch, ich habe mich auch noch nicht so sehr über die Krankheit informiert, und wollte mich jetz auch mal darüber erkundigen, ich finde das sehr wichtig, also bitte wer etwas zu berichten hat, die antworten währen sehr hilfreich :)
lg dani

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo DaniSahne,

2004/2005 wurde der Wunsch von meinem (marfanbetroffenen) Mann und mir Kinder zu bekommen immer größer.
Wir diskutierten das für und wider des Kinderbekommens, da ja feststeht das das Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % das Marfansyndrom erben könnte.

Wir entschlossen uns letztendlich dafür!

Die Gründe dafür waren:
- Der ausgeprägte Kinderwunsch (sich später den Vorwurf zu machen die Chance vertan zu haben Kinder zu bekommen)
- Das das Kind eine reelle Chance hat vom Marfan überhaupt nicht betroffen zu sein bzw. „nur“ eine leichte Ausprägung zu haben
- das mein Mann Marfanbetroffen ist und nicht ich, d.h. eine marfanbetroffene Frau hat bei der Schwangerschaft bzw. bei der Geburt ganz andere Risiken als eine normal gesunde Frau
- das die Lebensqualität auch mit Marfan (wenn man es medizintechnisch im Griff hat) nicht schlecht sein muß

Letztendlich stand die ganze Sache unter dem Motto „Wer nicht wagt der nicht gewinnt“

Natürlich war uns auch von Anfang an klar das das Risiko sehr hoch war das unser Kind sehr stark vom Marfansyndrom betroffen sein kann. Aber irgendwie blendeten wir diese Tatsache aus und gingen einfach immer vom Besten aus.

Während der Schwangerschaft wurden zu den normalen Untersuchungen nur zusätzlich 2x ein Feinultraschall (besonders vom Herzen) durchgeführt. Dies wurde vorgenommen um eventuelle Schädigungen des Herzens so früh wie möglich zu sehen um nach der Geburt sofort eingreifen zu können. Zum Anfang der Schwangerschaft hatte ich auch noch eine Überweisung von der Frauenärztin für den Genetiker. Dort fand dann ein Aufklärungsgespräch zum Thema „Marfansyndrom“ statt. Man bot uns an eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen um herausfinden ob das Kind Marfan hat oder nicht.
Wir entschieden uns dagegen da mir das Risiko zu hoch war das bei der Untersuchung etwas schief gehen könnte und zum anderen hätte es keinerlei Auswirkungen gehabt wenn wir gewusst hätten das Kind hat Marfan. Wir hätten deshalb niemals eine Abtreibung vornehmen lassen. Auch hätte das Ergebnis lange auf sich warten lassen können bzw. wäre nicht 100 % da bei meinem Mann zu diesem Zeitpunkt noch keine molekulargenetische Untersuchung vorgenommen wurde.

Mittlerweile haben wir eine 27 Monate alte Tochter die mit großer Wahrscheinlichkeit das Marfansyndrom nicht geerbt hat. Da wir aber bis heute nicht 100%ig ausschließen können das sie das Marfansyndrom geerbt hat wird sie in regelmäßigen Abständen vom Kinderkardiologen und vom Augenarzt untersucht.

Übriegens Paula wird ein Einzelkind bleiben, da wir unser Glück nicht herausfordern wollen!

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Ein sehr spannendes und auch heftiges Thema.
Vor meiner Schwangerschaft hat mich ein Arzt vor zwei Jahren auf das Marfan-Syndrom angesprochen. Kurz darauf wurde ich schwanger. wollte dann wissen, ob ich das Marfan- Syndrom habe. Überall gab ich den Verdacht an, kein Frauenarzt fragte mich, ob ich schon mal beim Kardiologen war und da alles so harmlos schien, kümmerte ich mich auch nicht weiter um irgendwelche Informationen. Kurz nach der guten Geburt meiner Tochter bekam ich den Bescheid darüber, daß ich das Marfan-Syndrom habe.
Meine Tochter ist auch betroffen, aber alles ist soweit noch in Ordnung, so daß wir uns um Informationen erst im Sommer letzen Jahres kümmerten. Im Herbst 07 war ich dann das erste Mal beim Kardiologen, der feststellte, daß meine Aortawurzel schon 50mm geweitet ist und mich darauf aufmerksam machte, daß das mit weiteren Kindern nicht zu empfehlen sei! Das war für uns echt heftig, denn für mich war es immer ganz klar, daß ich viele kinder bekomme. Ende November waren meine Tochter und ich zum ersten Mal bei der Marfan-Sprechstunde und wurden dann beide auf Beta-Blocker eingestellt.
Vom Kopf her ist für uns klar, daß wir keine weiteren Kinder bekommen werden, denn es ist einfach zuviel wie es weitervererbt werden kann und für meine Gesundheit ist es auch nicht zu empfehlen.
Aber ich hatte ein Gespräch mit einem Humangenetiger, der mich nicht nur auf die Fruchtwasseruntersuchung und die künstliche Befruchtung (in Deutschland nicht zulässig) aufmerksam machte, sondern auf die Möglichkeit einer Poolkörperdiagnostik. Keine Ahnung mehr wie das genau funktioniert, irgendwie wird während des laufenden Befruchtungsvorganges eine Eizelle überprüft. Wenn sie die Mutation trägt , kann sie verworfen, sonst aber auch eingepflanzt werden. Dieses Verfahren ist in Deutschland zulässig, aber mit großem Aufwand und eingeschränkten Befruchtungschancen verbunden.
Aber ich denke, wenn der Kinderwunsch da ist, es einem gesundheitlich einigermaßen gut geht, man mit den Konsequenzen und der Verantwortung, die man für ein unter Umständen betroffenes Kind tragen muß, leben will und kann, dann sollte man Kinder in die Welt setzen!!!! Wir sind sooooo glücklich, daß es unsere kleine Emma gibt!!!! Ganz viel Mut und Kraft wüsche ich für egal welche Entscheidung!

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo madeleine,

>Ende November waren meine Tochter und ich zum ersten Mal bei der Marfan-Sprechstunde und wurden dann beide auf Beta-Blocker eingestellt.

Mich würde interessieren ob bei deiner Tochter die Beta-Blocker-Gabe profilaktisch ist oder bestehen schon irgendwelche Herzprobleme?

Ups, Ich habe gerade im anderen Beitrag die Antwort gelesen!

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KInderwunsch

Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo Dani,

hier ein weiterer Beitrag zu Eurer Kinderwunschfrage.

Der Wunsch nach einem Kind ist in vielen sehr stark vorhanden, das ist nun mal unser Naturtrieb. Mir ging es ebenso, und mein Lebenstraum war, einmal ein Kind zu haben.

Zuerst einmal zum Kind: Ich wusste, wenn es die Krankheit auch haben wird, wird sein Leben gewisse Einschränkungen haben und viel Ärzterennerei und auch Operationen ertragen müssen. Da ich das auch musste und mich aber trotzdem am Leben erfreue, fand ich, dass mein Kind in einem superschönen Zuhause wo es geliebt werden wird sehr gut schaffen wird.

Und zu mir: Ich schätzte mich selbst ein, ob ich eine Schwangerschaft überleben werde. Klar, Ärzte raten marfanbetroffenen Frauen immer davon ab, aber nicht jede/ r hat das Marfansyndrom in gleichem Maße schwer.

Ich hatte einen Aortendurchmesser von 4,2 , also längst über dem Maß, wo man noch ein Auge zudrücken kann. Ich selbst hatte dieses Maß aber schon 10 Jahre unverändert, also war mal irgendwann etwas der Auslöser der Erweiterung, aber nicht in den letzten Jahren. Da es mir ansonsten (neben ein paar Knochenzipperlein) recht gut ging, entschied ich mich dafür ein Kind zu bekommen, ich war mir sicher, dass ich das schaffen würde und nicht sterbe!

Unser Sohn ist inzwischen 12 Jahre alt. Wir haben die schlechteren 50% der Vererbung erwischt, er hat das Marfan - Syndrom auch.
Er hat es leider auch ein klein wenig schlimmer wie ich - was die Knochen angeht. Er musste schon eine sehr schwere Fußoperation ertragen, was uns natürlich auch sehr belastete.

Es ist schon so, dass man sich fragt, ob es richtig war, ein Kind in die Welt zu setzen, was Leid ertragen muss. Wiederum hofft man während der Schwangerschaft natürlich immer, dass man das Glück hat, die gesunden 50% zu erwischen. Manche haben Glück, manche nicht.
Es muss einem klar sein, dass man mit einem kranken Kind rechnen muss, und was das für Konsequenzen hat, und ob man bereit ist, diese Verantwortung zu tragen. Für sich und für das Kind.

Ich selbst habe es nicht bereut unseren Sohn bekommen zu haben. Er ist trotz des Marfan - Syndroms ein toller Kerl. Er hat das große Glück, in einer liebevollen Familie aufzuwachsen und einfach ein schönes Heim zu haben. Er fällt immer ins weiche Nest, wenn ihn Probleme beschäftigen.

Die Ärzterennereien und Operationen ertragen wir gemeinsam und gestalten es immer so, dass es gut zu bewältigen ist. Unser Sohn ist nicht unglücklich und lebt gerne.
Während der Schwangerschaft habe ich wohler gefühlt gehabt als sonst irgendwann in meinem Leben.

Meine Aorta hatte sich in dieser Zeit nicht verändert, auch weitere 9 Jahre lang nicht. Dann erst kam der Hammer einer plötzlichen Erweiterung, die eine OP zur Folge hatte. Aber das hat sicher nichts mit der Schwangerschaft und unserem Sohn zu tun.

Ich persönlich finde, ein marfankranker Mensch sollte sich selbst realistisch beurteilen.

Lebe ich trotzdem gerne?

Für eine Frau die Frage: Schaffe ich es mit meiner Ausprägung des Marfan - Syndroms, eine Schwangerschaft und die Zeit danach zu überleben (ein Kind ohne Mutter ist nicht zu beneiden)?

Bin ich bereit für einen kleinen Menschen, der die gleichen Probleme oder vielleicht sogar schlimmere haben wird, zu sorgen?

Wird das Kind ein schönes Zuhause haben? (Das fängt sehr vieles auf!)

Vielleicht fallen Euch noch eigene Fragen ein, die Ihr Euch ehrlich beantworten solltet. Und dann trefft die entsprechend richtige Entscheidung.

Mein Mann und ich haben es jedenfalls nicht bereut!

Viele Grüße,

Corinna Braun

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Als mein Sohn vor 7 Jahren zur Welt kam, wusste ich zwar das mein Mann eine "Muskelschwäche" hatte, Marfan/LDS war nicht diagnostiziert (in der ex-DDR nicht möglich). Als unser Sohn zur Welt kam, hatte er extrem lange Arme und Beine.

In der Folgezeit mussten wir mit ihm über 2 Jahre zur Physiotherapie, damit er so einfache Dinge wie "hochziehen", "sitzen" oder "laufen" lernte - er selber hatte die Kraft in den Muskeln nicht; zwischenzeitlich war die Frage im Raum, ob er das je lernen würde.

Mit der Zeit haben wir Untersuchungen durchgeführt und wissen besser, was mit ihm ist. Doch die ersten 2 Jahre waren sehr hart und oftmals voller Angst und Verzweiflung.

Wenn ich mir jetzt überlege, ob ich schwanger geworden wäre, wenn mein Mann damals schon die Diagnose gewusst hätte, kann ich mit guten Gewissen und voller Überzeugung JA sagen.

Ein Kind, mit Marfan (oder in unserem Fall das seltenere LDS) hat eine sehr gute Lebensqualität. Wir haben immer darauf geachtet, dass er alles das macht, was andere auch machen - im Rahmen seiner Möglichkeiten. Durch LDS sind Herz und Lunge nicht in Mitleidenschaft gezogen worden, dadurch wird er nicht so viele Einschränkungen haben, wie anderen.

Er schielt und wird das sein Leben lang tun, man kann nur die Optik verändern durch eine kosmetische OP - und er wird niemals körperlich schwere Arbeit durchführen können. Aber er kann relativ normal Leben.

Auf dieses Leben bereiten wir ihn jetzt vor: jede Verbesserung seiner Muskelarbeit wir unterstützt und von uns gefördert, wie fordern ihn soweit es möglich ist und fördern ihn, so gut es geht.

Da wir jetzt wissen, was wir beachten müssen und welche Therapien notwendig sind, haben wir uns bewusst für ein zweites Kind entschieden - die Vererbung liegt bei 50%. Nur sind wir diesmal auf das, was kommen kann, vorbereitet.

Die ersten beiden Jahre sind (ohne Diagnose) hart, mit Diagnose und den richtigen Ärzten sicherlich einfacher. Ich habe die Einscheidung zu meinem ersten Kind nicht eine Sekunde bereut und gehe mit mehr Wissen in eine neue Schwangerschaft als beim ersten Mal - das gibt mir Sicherheit.

Die Probleme, die mit dem LDS meines Sohnes zusammenhängen, können alle gemeistert werden...

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Beitrag von adminmarfan » 23 Aug 2006 14:57

Hallo,

also Marfan konnte in der ehemaligen DDR auch diagnostiziert werden. So bei mir bereits im Kleinkindalter geschehen. Ich denke, es gab bei den Ärzten die selben Probleme wie auch im Westen und wie auch noch heute: Marfan war und ist zu unbekannt bzw. fällt es wenn, dann nur an den für "typisch" befundenen Symptomen auf, also z. B. extrem lange schmale Gestalt etc. Meine Mutter, der man es auf dem ersten Blick von Größe und Figur nicht unbedingt ansieht, ging mein Leben lang mit mir zum Arzt, weil ich ja Marfan habe, aber niemandem ist je aufgefallen, dass sie es auch hat. Naja, bis sie dann ihren Nofall hatte.

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