Kinderwunsch

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
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adminmarfan
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Kinderwunsch

Beitrag von adminmarfan » 15 Mai 2009 15:44

Hallo,

ich lese schon eine Weile mit hier, denn mich beschäftigt auch die Frage, Kind ja oder nein und wie groß das risiko für mich und das Baby wäre. Ich muss dazu sagen, das s bei mir Marfan nie so eindeutig diagnostiert wurde. Habe viele Symtome (Skoliose mit Versteifung nach Harrington, die Plattfüße, Mitralklappenprolaps, Hornhautverkrümmung, Kurzsichtigkeit, Schwangerschaftsstreifen, schnelle Ermüdung, allzu groß bin ich nicht mit 174cm aber die größte und schlankeste in der Familie. Handzeichen positiv..) ich war in 2002 mal zur Genuntersuchung in der MHH, dort hat man aber noch keinen Gendefekt nachweisen können. Die andern notwendigen Unterlagen zur Diagnose habe ich damals schleifen lassen.... Jetzt werde ich bald 30 und habe Angst dass es mit Kinder bekommen schon zu spät sein könnte.. Das Thema habe ich bislang immer verdrängt.. Lebe in einer langjährigen Partnerschaft und wir wünschen uns Kinder. Wir haben jetzt im Juli einen Termin zur genetischen Beratung in der MHH vereinbart. Ich frage mich nur, wenn man doch keinen Gendefekt nachweisen kann könnte ich es trotzdem vererben? Und vielleicht habe ich ja auch kein Marfan, sondern eine ähnlich gelagerte Krankheit. Meine Aorta wird jährlich mit Ultraschall untersucht und ist bislang nicht erweitert.



Ich mache mir viele Gedanken, vorallem wenn wir uns dafür entscheiden trotz Veerbungsrisiko wie wohl die Schwangerschaft verläuft.. und ich denke allzu lange sollten wir nicht mehr warten..

Wer hat da schon Erfahrungen mit? Vorallem mit versteifter Wirbelsäule? Wie belastbar wart ihr?

Ich amche mir auch Geanken wie es dann mit Kind wird. Ob ich das alles schaffe, so alltägliche Dinge wie Kind herumtragen oder ständig da sein und voll belastbar...



Wie ergeht es euch im Alltag?



LG

broeselchen79

adminmarfan
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RE: Kinderwunsch

Beitrag von adminmarfan » 15 Mai 2009 15:44

Hi Broeselchen 79,

ich habe ein ähnliches Problem, wie du. Bei mir wurde genetisch auch kein Marfan gesichert ( Was nicht unbedingt heißen muss, dass ich es nicht doch habe) Ich erfülle ein Hauptkriterium und viele viele Nebenkriterien, die ich jetzt gar nicht alle aufzählen möchte auch mit der Tatsache, dass ich mit 1.91m nicht unbedingt klein bin. Mein Herz ist aber Gott sei Dank ok. Gut, nicht, dass ich jetzt schon Kinder möchte, aber irgendwann vielleicht doch. Bei mir stellt sich die gleiche Frage, die du hast. Kinder bekommen und hoffen, dass nichts ist oder sicherheitshalber auf kinder verzichten, falls doch was ist. Ist aber auch blöd, ne. Womöglich verzichte ich dann auf Kinder, obwohl ich vielleicht doch ein gesunder Mensch bin. Echt schwiiiiiiierig!!! Dei genetische Untersuchung habe ich im Deutschen Herzzentrum in München machen lassen und ich habe dort auch das Thema Kinder angesprochen, weil ich einfach genauso verwirrt war wie du. Es ist echt blöd , wenn man keine Gewissheit hat. Aber ganz ehrlich, wann hat man das schon im Leben? Die meinten zu mir, dadurch, dass ich keine Herzprobleme habe, wäre für mich eine Schwangerschaft nicht das große Problem. Sie meinten, dass ich aber mich und das Kind regelmäßig durchchecken lassen sollte, da ich einfach doch die Tendenz dazu habe an einem Bindegewebsdefekt zu leiden. Finde ich auch ganz plausibel! Das ist auch eigentlich nur das was ich dir sagen kann. Allerdings wie das mit versteifter Wirbelsäule aussieht, weiß ich selbst nicht, da ich das Problem nicht habe.

Liebe Grüße

Elocin

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