Kinder als Frau mit Marfan

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
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adminmarfan
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Kinder als Frau mit Marfan

Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

Hallo allerseits!



Erstmal: Frohe Weihnachten!



Fakten aus meinem Leben:

- Für die, die staunen: 50% Wahrscheinlichkeit in meiner Familie leider nicht: Mein Opa hatte Marfan, hatte 3 Kinder (2 Jungs, 1 Mädel alle mit Marfan); mein Onkel (leider schon gestorben) hat 2 Söhne (beide Marfan); meine Tante hat 2 Söhne+2 Töchter (alle 4 Marfan); mein Vater (auch schon gestorben) hat uns 2 Mädels.



Die EINZIGE von 8 Cousinen und Cousins ohne Marfan ist meine Schwester.

Das ist für mich, egal was die Statistiken sagen, viel mehr als 50% -und wir sind eine relativ große Familie. Bei uns allen ist unterschiedlich ausgeprägt.

- Die meisten haben mehr mit dem Augen und den Füßen/Rückenschmerzen zu kämpfen. Der Älteste ist schon seit ein paar Jahren am Herzoperiert und hatte vor vielen Jahren (er war ca 20-25 Jahre alt) Der 2. Jüngste ist schon an der Aorta operiert worden.



Meine Entscheidungen daraus:

NEIN, ich werde keine eigene Kinder haben aus 2 Gründen:

- Es wäre eine RISIKOSCHWANGERSCHAFT für mich

- Ich würde es PSCHYCOLOGISCH nicht aushalten, die Ungewissheit, ob mein Kind Marfan haben wird, und ein Kind in die Welt zu setzen, das krank ist und wahrscheinlich das selbe/ähnliches durchmachen müsste wie ich.

- Ich würde gerne adoptieren, aber es klappt wahrscheinlich nicht, weil ich ja KRANK bin.



Also es bleibt mir nur eines: mir einem tollen TYP mit Laster (Kinder) zu angeln, der auch stark genug ist, wenn es mir nicht so prächtig gehen sollte wie jetzt (Mitralklappe-OP ist bei mir in den nächsten Jahren fällig) :-O



In diesem Sinne, wünsche ich euch allen FELIZ NAVIDAD



Besos,

Elena

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

Haööo, ich glaub das mit den 50 % auch nicht! Wir haben auch alle Marfan!
lg

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

entfernt

adminmarfan
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Genetik

Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

Hallo Ihr Lieben
Das mit den 50 % ist kein Hexenwerk, sondern Genetik. Man hat von jeder Erinformation 2 Ausgaben in sich. Eine kam vom Vater, die andere von der Mutter. Bei der Weitergabe stellt sich dann nur noch die Frage, welche Information wiederum weiter gegeben wird. Eine geht nur, denn das künftige Kind bekommt ja wiederum ein Teil vom Vater und eines von der Mutter.
Wenn z.B. der Vater das MFS hatte und an sein Kind weiitervererbt hat, dann gibt dieses Kind aus seinem "Gen-Pool" entweder die Info vom Vater weiter, dann hat der Enkel auch MFS oder aber von der Mutter, dann hat das Kind kein MFS.
Es heißt also immer: entweder / oder und das sind dann die 50 Prozent.
Ehrlich gesagt ist es auch bei uns ganz anders, aber denkt mal an all diejenigen, die z.B. gesunde Kinder haben. Die würden sich hier ja kaum melden, weil die die Satisitik nicht anzweifeln, sondern froh sind, dass nichts passiert ist.
Viele Grüße und schöne Festtage,
Marina

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

Huhu, ich bin auch neu hier.

In unserer Familie ist es ähnlich. Mein Großvater (der Vater meiner Mutter) war die Neumutation. Er hat mit seiner (gesunden) Frau 5 Kinder (4 Mädels und 1 Jungen), von denen 4 (3 der Mädels und der Junge) Marfan haben. Die vier Marfan-Kinder haben wiederum „gesunde“ Partner geheiratet und bei denen sieht’s jetzt (also meine Generation) so aus: ältestes der 3 marfankranken Mädchen (meine Ma) hat 4 Kinder. Zwillinge, beide Marfan; einen Jungen, wenn marfanoid dann so schwach ausgeprägt dass es nur durch eine Biopsie nachweisbar wäre, die er aber ablehnt; ein Mädchen (mich), Marfan. Die eine meiner Tanten hat 2 Kinder (Mädchen), eine hat Marfan, die andere nicht. Die Tochter mit Marfan hat ebenfalls mittlerweile eine kleine Tochter, die auch Marfan hat. Die dritte Tante hat einen Jungen, auch mit Marfan. Mein Onkel hat Zwillinge, ebenfalls beide mit Marfan. Also sind über 2/3 meiner Familie marfanoid. :)

Dennoch habe ich mich dafür entschieden Kinder zu bekommen. Aus zwei – wie ich finde – recht einfachen Gründen. Erstens: die Medizin schreitet immer weiter fort. Wer weiß was alles möglich ist, wenn mein Sohn/meine Tochter mal 25 ist und sich an der Aorta operieren lassen muss? Vielleicht – nein, wahrscheinlich sogar! – gibt es in 25-30 Jahren wieder ganz andere Operationsmöglichkeiten. Außerdem: wer kann schon mit Sicherheit sagen, dass mein Kind überhaupt Probleme mit der Aorta/dem Herzen bekommen wird? Vielleicht ist es ja wie bei meinem Bruder und beschränkt sich hauptsächlich auf die Augen? Der zweite Grund: Bei mir wurde Marfan bereits im Alter von 4 Jahren diagnostiziert. Seitdem bin ich bei denselben Ärzten in der Uniklinik Aachen jährlich unter Beobachtung. Natürlich ist ein Leben mit Marfan nicht immer leicht, aber ich habe am eigenen Leib erfahren, dass man doch auch recht gut mit der Krankheit leben kann, wenn man sich damit arrangiert – und die Angebote der Medizin, die heute möglich sind, nutzt. Daher glaube ich: wenn so viele Menschen (mich eingeschlossen) es schaffen, gut mit Marfan zu leben, dann könnte mein Kind das auch. Für mich wäre es also undenkbar darauf zu verzichten ein Kind zu bekommen, nur weil die statistische Möglichkeit von 50 % besteht, dass ich meine Krankheit weitergebe…

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

Hallo Ihr lieben,
ich bin ja hier in der Minderheit, da männlich, aber die 50% treffen bei uns zu. Meine Mutter hat 2 Söhne beide Marfan, mein Onkel einen Sohn und eine Tochter beide kein Marfan.
Ich stehe mit meiner Freundin momentan zwar noch nicht, aber wahrscheinlich demnächst auch vor der Entscheidung Kinder oder nicht. Meine Freundin hat kein Marfan.
Ich persönlich wünsche mir Kinder und ich kann Menschausglas nur zustimmen, dass man sich mit der "Krankheit" gut arangieren kann. Ich stehe seit meinem 7ten Lebensjahr unter ärztlicher Beobachtung und wurde mit 25 Jahren an der Aorta operiert. Außerdem habe ich noch eine Linsenluxuation und bin nach langen Jahren Kurzsichtigkeit nun weitsichtig. Nach der Herzop gehe ich nun wieder einmal pro Jahr zur Kontrolle und habe außer der Tatsache das ich keinen Führerschein habe nicht das Gefühl von Einschränkungen. Wie Menschausglas denke ich die Medizin entwickelt sich weiter und ich weiß aus eigener Anschauung, dass regelmäßige Kontrollen ganz entscheidend sind. Mit diesem Wissen im Rücken denke ich sollte man vorhandenen Kinderwunsch vielleicht auch ausleben dürfen. Wobei ich meine Ärztin in Gießen noch gemeinsam mit meiner Freundin zu diesem Thema befragen werde.

Ich lebe gut mit Marfan und ich würde meinen Kindern zutrauen, dass es Ihnen genauso geht.

LG C

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Dez 2008 13:29

HAllo,

muß ein bischen schmunzeln, wenn ich eure Beiträge lese. Bin nemlich selber ein Nicht-Marfan, wie mein Mann und unser Sohn ist eine Neumutation. Soll heißen, selbst wenn man nicht vorbelastet ist, ist das Risiko immer gegeben, dass irgendetwas auftaucht. Und wenn es nicht Marfan ist, ist es eine andere der vielen, vielen Krankheiten. Aber immerhin seit ihr "vorgewarnt", das da was sein kann. Für uns war unser Sohn im ersten Lebensjahr etwas anders als seine Schwester, aber "gesund"- bis die Kinderärztin meinte, da wäre was, von dem sie glaubt, dass unser Sohn das eventuell hätte...RUMS. Voll der unerwartete Schlag ins Gesicht, wo es doch "nur" die U- Untersuchung sein sollte....
Aber man wächst mit seinen Aufgaben und für unseren Sohn ist sein Leben mehr oder minder "normal"

liebe Grüße Karen

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