Darm und Bauchregion

[adminmarfan]

Wusste nicht wohin damit.. Sollte man seinen darm und Bauchregion auch mal jährlich kontrollieren lassen.. Wegen marfan oder was denkt ihr...

[adminmarfan]

Bauchaorta wird ja eh kontrolliert bei der jährlichen Kontrolle und alles was sonst noch nötig ist. Aber ganz ehrlich... Man kann einfach nicht ständig einen Ganzkörperscan machen und auch bei Nicht-Marfis kann theoretisch jeden Tag ein Karzinom lustig vor sich hin wachsen. ..Rein theoretisch besteht bei uns auch die Gefahr dass sich um Gehirn ein Aneurysma bilden kann aber es passiert wohl so selten dass das nicht standardmäßig geschaut wird.
Wir können es auch echt übertreiben mit Check Ups und zu Hypochonder-Neuroten werden oder aber wir machen was nötig ist, sind wachsam, und leben aber ganz normal unser Leben.
Oder willst Du Deine Freizeit nur noch in Wartezimmern verbringen???

[adminmarfan]

Das stiimmt.. Bei mir wird grad mr angiographie gemacht.. Kopf torax und becken Bein.. Und heute wird bauch aorta ultrashall gemacht. Mfg

[adminmarfan]

War grad beim Internist und der hat die bauchaorta sono durchgeführt.. Alles gut bauchaorta sei normal 19 mm also 1.9 cm.. Mfg

[adminmarfan]

Hi,
jährliche Kontrollen sind bei Marfan wichtig, um ggf. einen Verlauf zu dokumentieren zu können. Ich habe seit vielen Jahres Stillstand in meiner Aortensituation, dass heißt aber nicht, dass ich jetzt auf der sicheren Seite bin. Ich werde weiter REGELMÄSSIG jährlich meine kardiologischen und radiologischen Untersuchungen durchführen.

Wenn das andere Betroffene anders sehen, so ist das deren Problem! Und ich finde es neuen Forumsmitgliedern gegenüber unfair etwas anderes zu schreiben. Letztendlich kommt es darauf an, wie die Gesamtsituation der Aorta ist und die ist bei jedem Betroffenen anders. Ebenso ist es unverantwortlich wenn man "lax" mit der Diagnose Marfan umgeht.

Viele Grüße
Ulli

[adminmarfan]

Also ich werde einmal pro jahr zur marfansprechstunde und jedes halbe jahr hiee bei mir zuhaise internisten und kardiologe gehen.. Bauch aorta sono.. Herz sono....lungentest und augenarzt und ortophade.. Reucht doch was???

[adminmarfan]

Hallo Fatasee,
ja das reicht
Kardiologisch gehe ich regelmäßig. Zum Augenarzt auch. Aber zum Ortho gehe ich nur bei Bedarf - eben wenn was zwickt.

Grüße Ulli

[adminmarfan]

Da garantiert ich gemeint war mit " Diagnose auf die leichte Schulter nehmen" (@ Uli), möchte ich dazu etwas korrigieren denn vielleicht hast Du nicht alle meine Postings gelesen aus den letzten Tagen. Ich habe immer, und immer wieder gesagt, dass man seine Ärzte fragen soll wenn man sich nicht sicher ist in manchen Dingen.
Ich bin glaub ich die ALLERLETZTE, die die Diagnose nicht ernst nimmt....Von "lax" bin ich glaub ziemlich weit entfernt....
Natürlich muss jeder Marfi zu seinen jährlichen oder halbjährlichen Untersuchungen gehen und wenn irgendwas zwischendurch ist, auch zusätzlich.

Aaaaaber....das reicht !!! Ich meinte einfach, dass man sich das Leben nicht vom Marfan kaputt machen soll, in dem man zu einem Hypochonder mutiert und hinter jeder Hecke einen Wolf vermutet.
Ich hab das zwei Jahre lang hinter mir, und es ging mir einfach nur sauschlecht dabei. Unter anderem auch deshalb, weil ich auf andere Marfis gehört habe mit ihren Einschätzungen, die zwar nett gemeint waren, aber einfach nicht auf MEIN Marfan zugetroffen haben.

So jemand wie Marion, die sich erst neu vorgestellt hat, sollte vielleicht wirklich nicht in den Klettergarten gehen oder Ski fahren oder Rudern ( nein, nicht sportlich...nur "just for fun". Aber galt halt nicht für mich, und für Fatasee wahrscheinlich auch nicht.
Ich hatte mir in den letzten drei Jahren so viel verboten, was ich alles hätte machen dürfen.
Meine Ärztin hat mich immer wieder dazu ermuntern müssen, dass ich ruhig mehr machen darf und jetzt traue ich es mich endlich wieder.
Das ist natürlich nicht pauschal zu sehen...aber wie ich schon mehrmals betonte, für jeden gelten seine eigenen Regeln die man mit seinem Arzt eben auslotet.

[adminmarfan]

Danke seelenkind.. Das gibt mir im moment die kraft.. Bin auch grad dabei mich von marfan net so down machen zulassen.. Ich mrine gut das es bestätigt wurde und nun kann man vorbeugen und k OK ntrolle machen und gut is.. Danke. Jab heute meine mr angiograpie vom Thorax.. Hoffe das da im brustaorta allees in Ordnung ist. Mfg. Werde berichten