Scoliose beim Kleinkind

Skoliose, Trichterbrust, Skelett, Füße
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adminmarfan
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Scoliose beim Kleinkind

Beitrag von adminmarfan » 03 Apr 2011 22:39

Hallo

Unser kleines Mädchen leidet seit ihrer Geburt an einer sehr ausgeprägten, aggressiven Form des MFS. Sie ist jetzt fünf und trägt seit Dezember 2010 ein Korsett wegen ihrer fortschreitenden Skoliose. Sie hat eine sogenannte dreidimensionale Skoliose, bei der die Krümmung in doppelter S-Form, in Verdrehung und auch einer Kyphose (Buckel) besteht. Unsere Maus hat auch die große Veränderung mit der bei ihr üblichen positiven Energie (die wir natürlich tagtäglich unterstützen) angenommen. Sie hat gelernt mit der Beweglichkeit, die ihr das Korsett gibt, klarzukommen. So ein

Korsett ist so etwas wie eine festgeschnürte Plastikritterrüstung, die sie "23 Stunden" am Tag (also eigentlich immer) anziehen soll.

Leider war dies nur die Vorstufe, denn in zwei Wochen bekommt sie ein Milwaukee-Korsett, das den größtmöglichen Streckeffekt bewirken soll. Wen es interessiert, der soll sich das Ding im Internet ansehen. Da kommt wieder eine große Veränderung und Herausforderung auf uns zu...

Ich habe mir vom Arzt erklären lassen, was so ein Korsett bewirken soll. Es geht vor allem darum zu verhindern, dass während des Wachstums die Wirbelsäule sich immer mehr verkrümmt und auch in der verkrümmten Position "verknöchert". Bei einer Wirbelsäulen-OP wird die WS mit zwei parallel gelegten Stangen versteift. Die Stangen sind mit Schrauben miteinander verbunden. Während des Wachstums muss dann immer wieder operiert werden, damit diese Schrauben versetzt werden und die Stangen verlängert werden.

Das ist unsere Perspektive. Folglich werden wir sehr motiviert sein, das neue Korsett gut in unser Leben zu integrieren, um möglich spät mit OPs zu beginnen. Vor allem, da unsere Maus eine schwere Herzproblematik mit mehreren OPs schon hinter sich hat.

Warum ich das alles hier schreibe...vielleicht um allen andern Mut zu machen! Man kann gegen die Tatsache, dass das Marfan eine große Rolle in unserem Leben spielt und spielen muss, nichts ändern, aber wir können immer wieder versuchen positiv damit umzugehen!

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Beitrag von adminmarfan » 03 Apr 2011 22:39

Hallo hexezilli,

ich finde es sehr gut das du diesen Beitrag geschrieben hast.
Als Betroffener findet man wirklich wenig Infos über die orthopädischen Aspekte beim Marfan.
So ein Milwaukee Korsett ist ja wirklich eine Herausforderung und ich finde es wirklich beeindruckend wie ihr damit umgeht.
Soll eure Tochter später nach der "Vepter-Methode" operiert werden?

Alles Gute für euch

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Milwaukee-Korsett

Beitrag von adminmarfan » 03 Apr 2011 22:39

Hallo
Es ist da! Seit Montag, heute ist Freitag. War eine ganz schön harte Woche! Montag war grauenhaft! Das Ding ist sperriger und einengender als wir gedacht hatten. Schon bei dem ersten Anblick fing unsere Maus an zu weinen (und ich innerlich mit). Anprobe, superkompliziert zum Anziehen. Nicht wie vorher, T-Shirt hoch, bisschen rumfummeln, das war's. Jetzt muss man das obere Shirt ganz ausziehen zum Reinschlüpfen, Halsteil, Pelotten hier, Gurte da, endlich der hintere Gurt. Dann daheim. Es war schrecklich, die alten Bewegungsmuster funktionieren nicht mehr. Wie soll sie sich hinsetzen, wie legen, ohne dass das Halsteil zu sehr den Hals zudrückt? Wie soll ein kleines Kind mit diesem Folterinstrument spielen? Der erste Tag...eine Qual!
Als Eltern ist man hilflos und würde am liebsten mitjammern...aber das geht nicht! Unsere Aufgabe ist es immer wieder Mut zu machen und Wege finden. -Wir kriegen das hin! Wir machen das eben anders ...(z.B. Sandspielen auf dem Gartentisch statt im Sandkasten : ))
Diese Woche hat uns alle schrecklich viel Kraft gekostet! Aberhat man als Eltern eines schwer kranken Kindes die Wahl?
Nach fünf Tagen ist der Stand so : Unsere Kleine ist sensationell! Sie hat so viele Möglichkeiten für sich entdeckt, sich mit den Gegebenheiten arrangiert. Wenn sie nicht Fieber gehabt hätte, wären wir schon wieder in den Kindergarten gegangen! Vieles, das vorher ging, geht jetzt nicht mehr, z.B. anziehen. Außerdem wird das Halsteil in 2 Wochen nochmals höher gestellt, so dass eine richtige Streckung entsteht. Ich mag gar nicht daran denken, welche Veränderungen dann kommen. Im Moment bin ich nur froh, dass sie wieder mal die kleine zähe Kämpferin ist!

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Scoliose-Op

Beitrag von adminmarfan » 03 Apr 2011 22:39

Hallo raider-twix

Wir haben noch nicht konkret über Operation gesprochen. Das Krankheitsbild unserer Tochter ist so komplex, dass wir versuchen, uns erst richtig in eine Problematik einzuarbeiten, wenn sie wirklich da ist. Dies mussten wir am Anfang lernen. Aber bei gesundheitlichen Problemen auf so vielen verschiedenen Ebenen ist das eine echte Überlebensstrategie!
Das heißt, dass wir uns jetzt vor allem mit dem Thema "Leben mit "Milwaukee-Korsett" auseinandersetzen... ; )

Lg

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Beitrag von adminmarfan » 03 Apr 2011 22:39

Hallo,

ich habe richtig Gänsehaut bekommen als ich deinen Beitrag gelesen habe :(.

Ich wünsche Euch und ganz besonders eurer kleinen Maus ganz viel Kraft
für die weitere Zukunft.

Alles Gute,
Nadine

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