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von adminmarfan » 17 Aug 2015 00:40
Mein Gott es ist Jahre her, dass hier entweder Leute ihre
Erfahrungen wiedergaben oder Vorstände der Marfan Hilfe selber schrieben, nun
lesen wir das:
„Grundsätzlich ist das so, wenn eine Dissektion in der
aufsteigenden Aorta ist, wird diese in der Regel sofort operiert
(Notoperation).“
Grundsätzlich ist es so, das unterschieden werden muß ob ein
plötzliches heftiges Schmerzerlebnis
gegeben ist -> ab ins Krankenhaus, Diagnostik und dann auf den Tisch. Das
ist zumeist dann der Fall wenn die Grunderkrankung unentdeckt ist oder die
Kontrolltermine nicht wahrgenommen wurden oder Dilettant die Diagnose gemacht
hat. Bei vernünftiger Kontrolle kann der Eingriff, wenn er dann notwendig ist,
sauber eingeplant werden. Dies als Information für die Mitleser die bei der
obigen Ausführung schlaflose Nächte bekommen.
„Wenn die absteigende Aorta betroffen ist, wird das erst
beobachtet und medikamentös behandelt.“
Bei der absteigenden schleicht sie sich zumeist so langsam
heran und man kann es schön verdrängen und hinausschieben. Ist ja auch gut,
wenn man richtig kontrolliert und bei entsprechender Entwicklung den richtigen
Weg einschlägt. Es hängt eben auch davon ab wie sich das konkret darstellt:
also über welche Strecken ggf. eine Ablösung erfolgt ist, wie sich
wahre/falsche Lumen präsentieren … Man sollte sich bei der absteigenden eben
über die ganzen OP-Risiken im Klaren sein. Übrigens gibt es doch glatt wieder
Kliniken die mit Stents an die Sache rangehen. Führte dies in Rostock vor
beinahe 20 Jahren zum Fiasko, weiß ich nicht wer so mutig ist das nochmals zu
wagen?
„Empfehlenswert wäre es in beiden Fällen sofort einen Spezialisten
(Marfan-Sprechstunde) aufzusuchen und den medizinischen Befund abklären zu
lassen.“
Wo denn sonst?
„Google kann bei Eigendiagnosen immer sehr stark
verunsichern, aber es kann dabei helfen, seine Problemchen dem Arzt besser zu
schildern.“
Schwammige Antworten, wie ich sie in den letzten 20 Minuten hier
gelesen habe können auch verunsichern. Aber wenn es dann nur ‚Problemchen’ sind………..
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Jetzt aber: Kennen wir uns aus Erlangen 2009/2010? Du müsstest
jetzt ca. 45 sein, ein Prototyp für Marfan? Wenn ich richtig liege hat sich die
Thematik bei Dir doch über Jahre abgezeichnet (bzw. aufgebaut). Du fragst ‚Wie
lange kann das gut gehen’. Diejenigen die daran hops gegangen sind können es
dir nun nicht mehr sagen. Es hängt eben stark von den Umständen ab. Abhängig
vom Zustand des eigenen Bindegewebes kann die Zunahme unterschiedlich schnell
gehen – wenn es denn überhaupt eine Zunahme gibt. Nicht zu vergessen der
Lebensstil.
Du hörst dich verunsichert an, gibt es eine
Änderung/Verschlechterung? Was sagen die Ärzte – oder sind das die ‚völkischen
Mistbeobachterratten’?
Eine Antwort wird die keiner geben können, auch nicht in wie
vielen Schritten die OPs erfolgen müssen. Kommt auch auf die Einschätzung der
Chirurgen an: sehe derzeit in Deutschland nur 3 Kliniken die man da empfehlen
könnte: (welche sind das wohl – ich mache keine Werbung und bin auch nicht das
Sprachrohr der Marfan Hilfe)
Wie die Lost Gringos immer schon sagten: Du hast nur 6 oder 7
Reinkarnationen in Deinem Leben (zumeist ist nur eine davon mit Marfan, die
meisten anderen ist man ein Insekt).
Muß jetzt wieder auf Streife.
