Welches Marfanzentrum bzgl. OP Aorta empfehlenswert?

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adminmarfan
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Welches Marfanzentrum bzgl. OP Aorta empfehlenswert?

Beitrag von adminmarfan » 25 Jun 2014 11:38

Nach leider schlechter Erfahrung mit der Abteilung Marfan Zentrum Berlin, bin ich auf der Suche nach einer anderen Einrichtung. Es gibt ja mehrere Marfan-Zentren. Wer hat OPs gut überstanden und wo? Hat jemand schon Erfahrungen in Leipzig gemacht?

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 25 Jun 2014 11:38

Hallo Onk80,

melde Dich über die kontakt-email bei der Marfan Hilfe, dann bekommst Du die Klinikliste zugeschickt.

Grüßle Ulli

adminmarfan
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Hallo Onk80,

Beitrag von adminmarfan » 25 Jun 2014 11:38

im allgemein ist Berlin eine gute Adresse für Operationen von Marfan- Patienten. Ich selbst bin schon 3mal dort operiert worden und mein Sohn wurde in Berlin rehoperiert, weil es in Dresden nicht gut war. Allerdings kenne ich wiederum jemanden der in Dresden Notoperiert worden ist und es überlebt hat. Später musste sie wieder holt operiert werden und man hat sie wegen der schwere an eine erfahrenere Klinik verwiesen. Die Marfan-Sprechstunde in Berlin hat zwar einen großen Zulauf, aber die Abwicklung ist nach wie vor nicht zu frieden stellend. Auch die Berichte kommen sehr spät. Abschluss Gespräche zu den Untersuchungen finden auch nicht statt. Dafür ist auch keine Zeit, weil man bis 16:00 Uhr bei Untersuchungen unterwegs bist. Am schlimmsten ist die Augenabteilung der Uni. Wir lassen diese Untersuchung in Berlin weck und gehen in Dresden weiter.

Für Leipzig habe ich keine Erfahrung, aber schon gutes gehört. Onk80 ich wünsche dir viel glück bei der richtigen Wahl. simmi

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 25 Jun 2014 11:38

Hallo Onk80,

also Leipzig kann ich persönlich nur empfehlen. Ich selbst wurde 2 mal dort Stationär behandelt (zuletzt 2013). Zudem mein Vater (zuletzt vor ca. 10 Jahren) sowie mein Onkel (auch schon 2 mal).
Mein anderer Onkel lag in Berlin (auch 2 mal bis jetzt). Allerdings (so finde ich) ist die Beratung in Berlin nicht besonders. Allein schon jemand ans Telefon zu bekommen ist ein Graus.
Also wie gesagt ich kann da nur von meinen Erfahrungen berichten, bzw. von den aus meiner Familie.
Also Leipzig ist auf jeden Fall eine sehr gute Anlaufstelle.

Ansonsten kannst du mir auch eine PN zusenden. Da könnte ich Dir eine Telefonnummer von einer Ärztin in Leipzig geben.

Beste Grüße
EK81

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