Ab wann Medikamente?

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adminmarfan
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Ab wann Medikamente?

Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Hallo an alle!



Mein Sohn hat Marfan. Er ist 7 Jahre alt und hat bereits eine Erweiterung an der Aorta. Meine Frage: Ab wieviel mm ist eine medikamentöse Behandlung zu starten?

Ich bin immer noch etwas durcheinander. Erst gestern haben wir die genetische Bestätigung bekommen... Danke im Voraus.

adminmarfan
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RE: Ab wann Medikamente?

Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Hallo Ischi,

soweit ich weiß wird auch schon Kindern die vom Marfansyndrom betroffen sind und noch keine Erweiterung der Aorta aufweisen, prophylaktisch Medikamente gegen Aortaerweiterung gegeben. Diese Medikamente sollen das erweitern der Aorta solange wie möglich herauszögern. Am besten informierst du dich bei einem Kardiologen der sich mit Kindern + Marfan auskennt.

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RE: Ab wann Medikamente?

Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Danke für deine schnelle Antwort, Beate. Unser Kardiologe ist da etwas zögerlich.

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RE: Ab wann Medikamente?

Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Ich kann euch nur raten, am Besten in die Marfansprechstunde der Uniklinik zu gehen. Die haben wahrscheinlich auch mit Kindern die meiste Erfahrung.

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Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Hallo ischi,

also mein Sohn ist jetzt 7 und bekommt seit fast einem Jahr prophylaktisch Atenolol um Blutdruckspitzen zu vermeiden, eine Erweiterung der Aorta hat er noch nicht.

Wir waren zunächst auch recht skeptisch, haben uns dann aber u.a. in der Marfansprechstunde der Uni-Klinik Leipzig schlau gemacht und letztlich doch damit angefangen. Er verträgt die Medikamente wirklich gut.


Viele Grüße
MitraCor

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Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Hallo ischi,
unsere Tochter bekam schon mit einem Jahr Medikamente, weil man eine Erweiterung der Aortenwurzel festgestellt hat! Sie ist jetzt fünf, sie verträgt die Medikamente (Telmisartan) nach wie vor gut und die Aortenerweiterung ist nicht viel weiter geworden.
Wir waren anfangs auch sehr skeptisch, aber wir sind in der Marfan-Sprechstunde der Uniklinik Homburg sehr gut beraten worden.

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Beitrag von adminmarfan » 29 Feb 2012 16:24

Danke an euch alle. Ich werde noch mal mit unserem Kardiologen sprechen. Wir sind in der Uniklinik Hamburg.

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